Wat een dag

Zo'n dag in het ziekenhuis kruipt altijd in je kleren. Het is slopend. Vermoeiend. Zelfs al is het "maar" een geplande (dag)opname. Ik moet me keer op keer naar daar slepen en kom compleet leeggezogen terug.

De weg daarnaartoe was al hel. Ik kon men zenuwen nog amper de baas. Ik moest de tranen al verbijten en we waren er nog niet eens.

Uz Leuven, voor ons, de basis van zoveel trauma's... Maar tegelijk ook de enige basis van hoop en vertrouwen. Dubbel... Exact dat... Met een dubbel gevoel rijden we naar daar.

De MRI

Vandaag verliep alles vlot. Zelfs vlotter dan verwacht. De mri stond gepland om 11u25, maar 25 minuten eerder kunnen ze al starten. Fijn, want dat nuchter zijn zolang is het toch maar niet voor een 3-jarige.

Mace onderging zijn geplande scan onder narcose zonder problemen. Het wakker worden verliep iets langzamer, maar dat koste de vorige keren ook steeds meer en meer tijd. Eens wakker is hij wat knorrig; "ik wil nog slapen!". Wanneer de arts hem dan komt onderzoeken geraakt hij overstuur. 

De dokter geeft haar zegen om het ziekenhuis te verlaten. De verpleegsters moeten het naaldje van de poortkatheter nog verwijderen en een kijkje nemen naar de hechtingen in zijn buikje die niet willen verteren, daarna mogen wij huiswaarts keren.

Jimmy mag normaal de dagzaal niet binnen... Maar wanneer de verpleegster ziet dat Mace overstuur is en ze nog aan de handelingen moeten beginnen gaat ze hem onmiddellijk halen. Zo lief! Fijn dat op die momenten menselijkheid primeert boven ziekenhuisbeleid. 

Hydrotherapie 

Ik had de mogelijkheid vandaag om gesprekken te voeren met dokters, professoren en kinesisten die hem van erg dichtbij hebben opgevolgd tijdens zijn chemotraject en dat is altijd wel verrijkend. Zij zijn specialisten in hun vakgebied en ze kennen Mace vanbinnen en vanbuiten. 

Bij kine V. doe ik een heel verhaal. Ik moet haar namelijk een heel jaar bijpraten. Sinds de stop van de chemo heeft Mace niet meer met haar gewerkt. Ze verteld dat ze regelmatig contact heeft met de thuiskine en zo Mace wat blijft volgen om op de hoogte te blijven. Wel fijn om te horen. We hebben het ook over hydrotherapie, kinesitherapie maar dan in een lekker warm zwembad. Tijdens en na onze vakantie hadden wij de indruk dat hij minder last had van spierspanningen. Hij was meer ontspannen en bewoog soepeler. Hydrotherapie is dus het overwegen waard. Zij informeert voor ons verder en wie weet kan Mace binnenkort een halfuurtje per week in een zwembad gaan oefenen. Wij willen het beste voor hem, alle kleine beetjes kunnen maar helpen toch? 

Zicht

Zoals jullie weten zijn wij de laatste (dikke) maand erg bezorgd over Mace zijn zicht. Zijn oogjes laten hem in de steek. Wanneer ik prof J. richting ons zie komen ben ik vastberaden om met haar dit gesprek aan te gaan. Ik heb prof J. het liefst van allemaal. Ondanks zij degene was die helemaal in het begin de 'kanker'-bom kwam droppen in onze ziekenhuiskamer, ben ik oprecht blij haar te zien. Ze draait nooit rond de pot, met de nodige empathie geeft ze, in tegenstelling tot de andere profs, wel gewoon antwoord op mijn vragen. Eerlijk, ongezout, maar toch op een rustige manier. 

Ik vraag haar eerst in welke tijdspanne zijn zicht zou gaan beteren. Moest dat gebeuren op enkele dagen? Enkele weken? Een maand? Een jaar? De chirurg bleef daar wat vaag over. Prof J. verduidelijkt:" ALS, het een beetje verbeterd gaat dit erg langzaam. Echt over enkele maanden." 

 Door haar woordkeuze, en de artikels die mijn onderzoek op internet teweegbrachten voel ik de bui al hangen. "Als"; "Een beetje." 

'Hoe groot is de kans dat het verbetert, dokter?' 

'Jullie moeten er ernstig rekening mee houden dat de kans groot is dat het zo gaat blijven.' 

*Slik*, oke duidelijk. 

Ze verteld nog dat een oogzenuw erg gevoelig is en moeilijk herstelt. De rest hoor ik nog ergens in de verte. 

We gaan hopen voor Mace dat het toch nog lichtjes mag verbeteren. Zijn rugzakje zit al zo vol... Om daar nu nog een visuele beperking aan toe te voegen. *Zucht* 

'Kunnen we iets ondernemen als we merken dat het zicht zo slecht blijft, dokter?' 

'Nee, helaas niet. Dat is onomkeerbaar en niets kan dat vervangen of verbeteren.' 

*Slik* 

We gaan moeten afwachten. Maar het is een zware om te aanvaarden. Ik hoop in het diepst van men hart dat hij nu eens voor 1x chance mag hebben... Maar we moeten realistisch zijn en er rekening mee houden dat de kans reëel is dat het zo blijft. Gelukkig hebben wij een plantrekker op de wereld gezet. 

En nu...