COS

Gepubliceerd op 9 december 2022 om 08:26

CP-Centrum 

Vorige week donderdag, 1 december, moesten we ons melden in het CP-Centrum in Leuven. Het CP-centrum is het centrum voor ceberale Parese of hersenverlamming. Zo'n afspraak in het CP is heel erg vermoeiend, maar wel opbouwend. Je krijgt heel erg het gevoel dat we samen oplossingen zoeken en dat is fijn. 

Onze afspraak start met wat éxtra straling; namelijk een CT-scan van zijn reeds vastgestelde heupdysplasie. Daarna melden we ons aan in het centrum, en Mace heeft geluk; de Sint heeft er het ene en het andere achtergelaten voor hem. Danku sinterklaasje! 

Onze afspraak

We krijgen een consultatiekamertje toegewezen en dat is onze plek voor de ganse middag. Een 3-tal uren lang houden we ons bezig tussen die 4 muren van het Uz Leuven terwijl dokter na dokter en therapeut na therapeut komt horen, voelen, kijken en testen hoe het met Mace gaat. Slopend! Maar wel opbouwend. Voor elk probleem of dingetje waar we tegenaan lopen rijken ze een mogelijke oplossing aan. 

De kinesiste is relatief tevreden in die zin dat we nog geen ingrijpende trajecten moeten beginnen. Die houden we achter de hand. Hij heeft erg veel spanning in zijn benen, romp en voeten, maar voorlopig geraakt hij nog op de stretchpunten waar hij moet geraken. Lang verhaal kort zijn zijnn spieren dus nog lang genoeg, en het is belangrijk om deze lang genoeg te houden. Daarop werkt hij met de kinesist, maar ook de spalken en het staapparaat dragen daartoe bij.

De kinesist geeft wat raad mbt de duurtijd van het staapparaat, namelijk ophogen van 2 x 15 min per dag naar 50 minuten. Dat gaat nog wat worden, want hij heeft nogal een haat-verhouding met dat apparaat. Ook mbt de spalken gaan we het iets anders aanpakken. Kleine aanpassingen, allemaal haalbaar en goed. 

Sociaal assistent 

De sociaal assistente komt ons ook nog te woord staan, aangezien we tegen heel wat dingen aanlopen. Zoals jullie weten wonen we in Nederland. Alles qua ziekenkas en hospitalisatie loopt wel gewoon in België omdat Jimmy daar werkt. Bij elke instantie is er een regelgeving met een max aantal km over de grens waardoor we altijd wél toegelaten worden. Tot het aankomt op een kind met een beperking... Van het kastje, naar de muur. Echt zó frustrerend. België wijst naar Nederland en andersom. We worden niet geholpen. De sociaal assistente gaat haar licht nog eens opsteken en contacten binnen de verschillende diensten opsteken, maar helaas belde ze me gisteren met slecht nieuws. Ook zij krijgt ons niet binnen. De raad? Ofwel opgeven/het naast ons leggen, maar laat dat nu niet in mijn aard zitten... De tweede raad: brief schrijven naar het hoofd van deze instanties. Wees maar zeker dat ik dat ga doen... Voor Mace, maar er zullen ongetwijfeld nog mensen in onze schoenen staan of gaan staan. Ik moet het proberen. 

 

Dokter

Als laatste zien we de professor. Het wordt een gang-consultatie want Mace heeft het ondertussen helemaal gehad met die vier witte muren. Ze willen Mace gaan testen in het COS, centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Daar gaan ze hem op alle gebieden testen en dat geeft me beetje koude rillingen want... gaan er niet nóg pijnlijke stempeltjes volgen? Anderzijds moeten we proberen om dat naast ons neer te leggen. In het COS in Leuven hebben ze een gespecialiseerde afdeling wat visus/zicht betreft. Ze zouden daar exact kunnen testen wat hij wel of niet kan zien. En dat is wel super interessant natuurlijk. De prof gaat ons inschrijven voor testing, nog afwachten wanneer we aan de beurt zijn. 

De dokter wil ook thuisbegeleiding opstarten. Één algemenere thuisbegeleiding die bijstaat bij beslissingen op schoolgebied, aanpassingen in huis, dingen waar we tegenaan lopen,... De tweede thuisbegeleiding die ze willen opstarten is gespecialiseerd in kinderen met een visuele beperking. Ook erg interessant want momenteel doen we nog niets met dat zichtprobleem. Beide zijden dan samenwerken met zijn school. Afwachten of ons adres in Nederland ook daar weer roet in het eten gaat strooien. We wachten af. De prof gaat ons informeren in de loop van de volgende weken. 

Verder loopt alles zijn gangetje. Mace functioneert goed, zowel thuis als op school op zijn eigen tempo. En dat is helemaal prima zo. Achter de schermen zoeken we constant verder naar mogelijkheden om hem duwtjes in de rug te geven. Ik sta momenteel met 2 instanties in contact die misschien in de nabije toekomst wel heel interessante sprongen kunnen maken met en voor Mace. Iets innovatief. Alles om hem te helpen. #TeamMace


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Linda
2 maanden geleden

Toch goed dat Mace het goed doet. Ik duim dat Julie een positief antwoord krijgt als je de brief opstuurt. Ik duim zeker voor jullie. En heeeel lief zo'n grote broer. Dikke knuffel

Karina cardon
een maand geleden

Oooh…wat erg.πŸ˜”
We duimen hier hard mee voor jullie!
Duimen tot onze duimen blauw zien✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼✊🏼
En wensen jullie ondertussen heel veel liefde en courage!!
Sterkteknuffels send! β€οΈπŸ’‹

Maak jouw eigen website met JouwWeb