Operatie #5: shunt revision

Gepubliceerd op 10 januari 2023 om 18:25

Vroeg dag

Just another manic... Friday. 

Zoals jullie woensdag al konden lezen planden we de operatie voor vandaag in. Zo konden ze Mace als eerste op de lijst zetten en moest hij niet onnodig lang nuchter blijven. Zo gezegd, zo gedaan. Om 5u gaat de wekker, maken we ons klaar en vertrekken we richting Leuven.

Rond 7u krijgen we een kamertje toegewezen op E346, onze vertrouwde kinderoncologie. Hoeveel uren en dagen we hier versleten hebben, hemeltje lief. Hoeveel tranen, hoeveel baxters (vocht, chemo, antibiotica,...), hoeveel prikjes,... Niet te veel bij stilstaan is de boodschap. Ondanks al de negatieve connotaties die we met deze dienst hebben, is het telkens zo een warm weerzien. De verpleegster verteld ons dat tijdens de briefing iedereen al super enthousiast was omdat baby Mace, die nu geen baby meer is, nog eens kwam logeren. Ze komen in de loop van ons verblijf dan ook allemaal eens langs. Mace vindt het helemaal prima al die aandacht. 

We zijn nog niet eens geïnstalleerd of ze komen Mace zijn poortkatheter al aanprikken en een operatieschort geven. Het gaat suuuuupervlot. In no time worden we opgepikt door de meneer van het vervoer en rijden we richting operatiekwartier. Mama moet mee op het bed... Dat is tegenwoordig een must. Zo doen we het dan ook, met Mace tussen mijn benen op het grote bed rijden we richting het voorbereidend lokaal. Bij het aanmeldpunt moet Jimmy afscheid nemen. Tot straks papa!

Operatiekwartier 

Van het operatiekwartier komt mijn haar letterlijk omhoog. Ik hou absoluut niet van de vibe die daar hangt. Alles zo clean, koud, kil,... Gewoon griezelig. Gelukkig wordt dat gevoel direct omgegooid naar het tegenovergestelde door het super warme ontvangst. De assistent- anesthesist is een jonge vrouw die zich onmiddellijk over ons ontfermt en Mace voor zich wint. Ook de verpleegster op het OK zoekt toenadering en Mace laat ze al snel dichterbij. We moeten even wachten tot de artsen klaar zijn en ondertussen gaat Mace heel het operatiekwartier rond op de arm van een van de dokters. Samen gaan ze achter de 'droommachine' zitten en mag Mace alle apparatuur aanzetten. Hij mag zijn droompje kiezen voor zo meteen. Zijn fantasie draait op volle toeren. Het is dan ook zonder aarzelen dat hij plaatsneemt op de operatietafel. Ik zit vlak naast de tafel op een krukje, zodat Mace en ik elkaar heel de tijd kunnen aankijken. Het stelt hem gerust. We maken nog wat grapjes, tot de anesthesist aangeeft dat het tijd is. Ze spuiten het witte goedje via de poortkatheter recht de hoofdader in. Door de medicatie moet Mace hoesten. Hij probeert te huilen, maar de medicatie laat zijn ogen al wegdraaien. Ze helpen me om hem neer te leggen. Het is pas op dat moment dat er een blok op mijn maag valt. Ik hou me sterk voor Mace, maar vanaf hij dan slaapt kruipt de stress me enorm in de kleren.

Ik neem afscheid en de verpleegster begeleid mij naar de wachtzaal. Terwijl we buitenstappen roept de anesthesist mij nog na: "super goed gedaan mama! Fijn om zo samen te kunnen werken." Ik slik. "Gaat het, mama?", vraagt de verpleegster. "Bwa cava, het is niet de eerste keer", antwoord ik. "Ze gaan er goed voor zorgen, voor je het weet is hij terug", ik knik. 

Ontwaken

Het laatste halfuur wachten op de chirurg is de HEL. Ik begin dan de muren op te lopen, te zuchten, de deur in de gaten te houden,... Het is dan genoeg geweest. Mijn limiet aan geduld is dan echt wel bereikt. 

Wanneer de chirurg de deur opent spring ik recht. "Alles is goed verlopen!", begint hij. Meer moet ik eigenlijk niet weten, er valt een enorme last van mijn schouders. De chirurg overloopt nog wat technische uitleg: ze hebben 2 incisies moeten maken (een achter zijn oor en een naast zijn navel), de onderdelen die ze getest hebben reageerden allemaal twijfelachtig dus alles is vervangen, en ze gebruikte de oude tube richting buik om de nieuwe door te trekken.

De chirurg informeert ons nog dat Mace in de loop van de dag nog even onder de RX zal moeten. Gewoon dubbelchecken dat alles zit waar het moet zitten alvorens we het weekend ingaan. Oke. Nu wil ik gewoon naar mijn kind. 

We kennen inmiddels onze weg in de doolhof aan gangen die de kelderverdieping van uz Leuven bevat, dus de verpleegster helpt ons met haar badge alleen even in de dienstlift. Short cut. Aan de balie van het OK splitsen de wegen van Jimmy en mezelf. "Ik laat direct een berichtje", zeg ik terwijl ik mij haast richting Mace. Ik hoor hem al van ver brullen. Mijn moederhart... In duizend stukken op de grond. Dat ontwaken na een narcose moet voor hem altijd zo akelig zijn, die paar minuten dat hij niemand bekend ziet of hoort. Pff. 

De verpleegster onderschept mij: "Mama van Mace?" "Ja, klopt". "Hij ligt hier in de verste box". Ik kom binnen en pak zijn handje vast: 

"Maar ventje toch, mama is bij Maceje nu hoor", 

Meer heeft hij niet nodig om gerust te zijn en in slaap te vallen. De verpleegster is onder de indruk. "Amai, sorry, dat was erg bijzonder om te zien.. ik kreeg hem helemaal niet getroost. Speciale band die jullie hebben hoor." 

Heel de periode in de ontwaakzaal slaapt Mace. Heel vredig. Ik ben blij dat hij geen pijn heeft. Zijn waardes zijn ook allemaal heel stabiel. Ik ben gerust. 

Ballonnen 

Op de foto bovenaan de blog zag je al dat Mace zijn bed versiert was toen hij uit het operatiekwartier kwam. Ik was daar enorm door geëmotioneerd. Ik vertelde namelijk aan het team in het OK dat Mace woensdag 'ballonnen moest blazen' om in slaap te vallen, en dat hij bij het ontwaken direct naar zijn ballonnen vroeg. 

Dat zij dan na een operatie de moeite deden om zijn bedje te versieren met ballonnen, dat getuigt echt van een warm hart dat ze hem toedragen. Ik moet nu ook wel zeggen dat Mace in dat halfuurtje dat wij al in het operatiekwartier waren en moesten wachten, hij probleemloos iedereen rond zijn kleine vingertjes gewonden heeft. Onze kleine charmeur.

Kanjer!!!

Dokter de Vloo komt vrijdagavond nog even met zijn eigen ogen checken hoe het gaat. Hij komt de kamer binnen en kijkt verwart rond: "Euhm, waar is Mace?", vraagt hij aan Jim. "Met zijn mama in de gang aan het rondracen met de step". Hij trekt zijn ogen open van verbazing. "Oh, des te beter natuurlijk." 

Ik en Mace worden in de gang tegemoet gewandeld door dokter de Vloo en zijn assistent. Hij knikt al direct goedkeurend. "Dat gaat weer goed precies?" 

De chirurg legt uit dat er wel wat vochtophoping was ontstaan rond de pomp. Daarvoor brengen ze vannacht een drukverband aan. Zielig, maar wel effectief. Voor de rest ziet alles er prima uit. De chirurg is tevreden. "Ik sta morgen niet van wacht, dus op mij moeten jullie zeker niet wachten om naar huis te gaan. Als zijn herstel zo verder gaat als wat ik hier nu al zie dan moeten jullie zeker niet tot zondag blijven." He did it again!! Kanjer!! 

Ik stel de dokter toch nog even de vraag hoe het in godsnaam kan dat Mace nu al 2x zonder symptomen overdruk heeft. Net hetgene dat ze in het begin keer na keer herhaalden dat we dat sowieso gaan merken omdat die symptomen overduidelijk zijn, en we ons dan moeten reppen richting spoed. De chirurg weet het zelf niet. Bij de overdruk die hij woensdag bij Mace gemeten heeft functioneren andere kinderen al niet meer. Ofwel heeft Mace een bijzonder hoge pijngrens, of zijn hersenen zijn het gewoon van te incasseren aangezien die vanaf de geboorte toch al wel wat hebben moeten doorstaan. Een raadsel dus. Het staat nu wel in zijn dossier dat bij de geringste twijfel moet overgegaan worden op een drukmeting onder narcose. 

 

Zaterdag

Zaterdagochtend om 9u staat de eerste dokter al in onze kamer. Wij zitten al fris en fruitig, of ja Mace toch, aan de ontbijttafel. Ik deed geen oog dicht vannacht. Eerst voelde ik de adrenaline door mijn lijf stromen en daarna waakte ik. Heeeeeeel de nacht. 

De dokter is alleszins gerust. Hij gaat wel de assistent neurochirurgie laten komen kijken om ons te ontslagen. 

Een tweetal uurtjes later staat de assistent in onze kamer. "Het heeft weinig zin dat ik jullie hier nog een extra dag en nacht hou hé. Zeker met zon brok energie.", lacht de assistent. "Jullie kennen het ondertussen, dus dokter de Vloo is gerust dat jullie hier terugstaan moest er koorts, roodheid of zwelling optreden." Uiteraard. 

Ik ben zo blij dat we sneller dan verwacht naar huis kunnen rijden. Het is toch echt een superheld, die supermace van ons! We bekomen de rest van het weekend van dit helse avontuur alweer, en laten ons omringen door mensen die ons graag zien. 

Bye Leuven. Hopelijk tot niet te snel meer... 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Marie-Cécile
20 dagen geleden

Met het hart in de keel lees ik jouw verslag! En leef uiteraard mee! Gun jullie echt voorspoed ! Houd moed!

ria van paassen
20 dagen geleden

wat een verhaal weer . jullie zijn zo sterk en een dikke kus voor die super man XX

Linda
20 dagen geleden

Wat Ben ik blij Dat Allen zo goed is verlopen. Jullie mogen echt fier zijn op jullie knappe zoom en ook op jullie zelf . Jullie zijn supper orders. Dikke knuffel

Flumens Fanny
20 dagen geleden

Super goed gedaan Mace.... 💕

Claudia De Blieck
20 dagen geleden

Ik lees dit verhaal en lees met bewondering over jullie moed en positiviteit. Jullie zijn allemaal kanjers maar zeker Mace. Wat een dapper kereltje x

Nina
20 dagen geleden

Wat een kereltje, en wat een moed voor mama en papa. Supergezin, sterk hoor.
Veel succes verder 😘

Marijke Thierens
20 dagen geleden

Wat een kanjer toch die Mace! En wat een ongelofelijk sterke toppers zijn jullie mama en papa! Wij duimen mee dat alles blijft goed gaan <3 Knuffel xx

fanny
20 dagen geleden

Zooooo blij en opgelucht dat het goed is verlopen en Mace weer zo fit is. Dat het nu inderdaad maar zo lange tijd mag blijven! Dikke knuffel!

Van den bossche isa
20 dagen geleden

Super hoe dat ventje het allemaal doorkomt en ook voor jullie kaars heeft hele dag gebrand. Veel succes verder hij komt er wel is een sterke man

Natasha Croes
19 dagen geleden

Wat een kanjer die Mace !!
Ik ben een tijd geleden jullie verhaal beginnen volgen. Heb lang getwijfeld om iets te sturen, maar wil toch laten weten dat wij elke dag mee duimen voor jullie want ook al is ons verhaal helemaal anders we begrijpen wat jullie moeten doorstaan..
En ik put kracht om te zien hoe sterk jullie gezin is en ben ook "blij" soms eens bekende stukjes te zien uit UZ Leuven...dit brengt mij een stukje bij Xander. Wij hebben zelf ons 7-jarig zoontje, Xander, deze zomer moeten afgeven, hij had een DIPG tumor...hij heeft net geen 9 maanden mogen vechten...en we wisten eigenlijk al van dag 1 dat de strijd niet eerlijk ging verlopen... Je wil dat je kind nooit op die dienst moet komen maar als het dan zover is kan je niet anders dan dat wat aanvaarden en mee vechten met je kind, daar doe je gewoon alles voor !
Daarom put ik ook kracht uit jullie verhaal, ook al is niet elke dag even gemakkelijk, hoe moedig en sterk jullie hiermee omgaan, chapeau!! Wij wensen jullie ook alle kracht toe en dat het geluk naar Mace mag gaan !!
Lieve groetjes Natasha