Wanneer niet alles loopt volgens het boekje

Gepubliceerd op 24 oktober 2019 om 06:54

Grote enge aardbol.

Lief klein mace'je van mij... 

Nog maar 3 maand op deze grote enge aardbol en al zoveel dokters gezien. Allemaal even onzeker en twijfelachtig, niemand doet uitspraak, iedereen blijft vaag en stuurt ons maar door. Ja, doorverwijzen.. dat is wat dokters doen de dag van vandaag. 

Hoe het begon

Zoals jullie wel weten heeft Mace de eerste maanden veel gehuild. Zoveel buikpijn dat mijn kleine kerel heeft gevoeld... ik wil het niet weten! De diagnose koemelkeiwitallergie viel en wij konden alles daarop steken. 

1 van de dingen die ons opviel was dat hij niet zo echt contact zocht met ons. Als we oogcontact hadden was dat maar eventjes en dan begon hij zweverig rond te kijken. Ook kijk je scheel, je oogjes draaien naar buiten. Soms links, soms rechts... wat is dat nu toch? 

De osteopaat die ons mee opvolgt kan ons niet verder helpen met je oogjes en stuurt me terug naar de kinderarts met jou. Er vielen al woorden zoals "neuroloog". Beangstigd, toch maar even eerst langs onze vertrouwde kinderarts. 

De kinderarts bevestigd de bezorgdheid van de osteopaat, je hebt een "vertraagde visuele ontwikkeling". Maar is dit nu ernstig? Moet ik me zorgen maken? Ik moet een afspraak maken bij een oogarts en als die geen sluitende diagnose kan stellen moeten we toch naar een neuroloog.. oh ja en mevrouw.. bij de volgende stap hoort ook een hersenscan - meestal gebeurd dit onder narcose voor zo'n kleintjes. EUHM WAT? Uiteraard zegt ze dit om me al voor te bereiden maar deze boodschap valt toch als een blok op mijn maag. 

Stroomversnelling

Plots lijkt alles zo ernstig en komen we in een stroomversnelling. Ik bel diezelfde avond nog naar 2 oogartsen gespecialiseerd in jonge kinderen. Bij de eerste kan ik terecht in mei 2020 en bij de 2de oogarts al begin december 2019. Ik mail mijn kinderarts zoals afgesproken om te laten weten wanneer de afspraak bij de oogarts gepland staat en ze meld me dat ze even zelf rondbelt want het MOET echt sneller. Dikke 10 minuten later al telefoon dat ik na het weekend al bij een dokter in Deurne terecht kan. WOW SNEL. Dankbaar dat het zo snel kan maar ook stel ik me 199118181 vragen... 'waarom heeft mace voorrang op al die andere kinderen?'. 

Oogarts

Wat een lieve mevrouw die oogarts van Mace! Ze heeft alle geduld van de wereld en als Mace er even genoeg van heeft wacht ze. Ze wilt alles grondig bekijken maar wel op zijn tempo. 

Er zijn geen tumoren of misgroeiingen te zien aan zijn oogjes. Goed nieuws! Wél benadrukt ze dat ze ook ziet waar wij en de kinderarts ons zorgen over maken en omdat dat 2 zaken zijn die niet gaan zoals gepland moeten we nu wel echt een afspraak plannen voor een hersenscan en ook een afspraak bij de kinderneuroloog. 

Commando slapen 

Diezelfde week nog staat mace zijn hersenscan ingecalculeerd. Jimmy kan mee met ons naar het ziekenhuis.. thank God.. 

Dit ziekenhuis heeft een soort matrasje voor baby's die in de scan moeten. De dokter omschreef het als een "veilig nestje".. een veilig nestje in zo'n enge grote witte kille buis met veel licht en veel lawaai. Wel lieve Mace, ik hoop dat het jou dat veilige gevoel geeft en je daar 40/45 min lekker in slaapt en zo niets merkt van alles rondom jou. 

En als hij niet wil slapen? Dan gaan ze dat klein schaapje in slaap doen. Mama wilt er niet aan denken en hoopt dat jij heel goed kan 'commando slapen'. 

Resultaten

Vandaag is het dan zo ver... of we straks meer weten? Geen idee. Of we überhaupt ooit iets gaan weten? Geen idee. Ergens hoop ik dat je gewoon meer tijd nodig hebt en visueel ook gewoon normaal verder ontwikkeld. 

Op de doorverwijsbrief zie ik dat ze gaan kijken naar afwijkingen in het deeltje van onze hersenen die hetgeen onze ogen zien omzetten naar beelden. Ook andere structurele afwijkingen worden straks bekeken.  

Lief mace'je van ons, doe straks maar het allerbeste schoonheidsslaapje ooit in de CMR-scan zodat er geen verdoving nodig is en laat er aub niets mis zijn in dat kleine perfecte hoofdje van jou.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Edith
3 jaar geleden

Hallo Eline ik ben Edith jij kent mij niet maar ik ken je mama uit nog een vorig leven 😊 . Dus van lang lang geleden . En via fb hebben wij elkaar zowat terug gevonden . En zo volg ik haar en eigenlijk jullie leven zo ook wat .ik hoop dat jullie goed nieuws krijgen , veel sterkte en een dikke knuffel 💖

Jean en Isa.
3 jaar geleden

Ook wij hopen hier op een goede afloop voor jullie kleine spruit. Sterkte en een vlugge diagnose voor Mace..Grtjs Jean en Isa.

Nancy Raeyen
3 jaar geleden

Lieve Eline, ik ken je mama en papa al van lang voor jij zelf op de wereld kwam. Ik weet heel goed welke angsten je doormaakt. Die onzekerheden breken je mama en ook papahart in 1000 stukken. Heb dit jammer genoeg ook moeten ervaren met mijn zoon, en hoop en duim voor jullie allemaal dat jullie lieve Mace het goed doet. Kop op meisje! Xxx

kenny cammaert
3 jaar geleden

hey eline ,
je zult me zeker niet kennen maar jimmy wel ,wij kennen elkaar al jaren zowel van school als van op het werk. zoals ik hier heel het verhaal lees over mace , ik kan echt niet geloven wat jullie allemaal meemaken ,zo'n klein dutske en al zoveel moeten ondergaan. ik kan je nu enkel maar veel sterkte toewensen en hopelijk worden alle testen positief zowel voor jullie als voor mace .
veel geluk voor u en voor jimmy

grtjs kenny

Krista
3 jaar geleden

Eline lieve schat ik hoop echt het beste voor jullie gezinnetje je verdiend da !❤️❤️

Elke
3 jaar geleden

Jullie kennen men niet, maar vrienden van mij wel. Ze heeft dit gedeeld en tijdens het lezen moest ik gewoon huile. Wat een pracht van een zoontje hebben jullie, en wauw wat een kracht en liefde voor die kleine man. Als mama zijnde kan ik er inkomen hoe pijnlijk dit allemaal is, maar denk dat ik het verre van kan voelen, hoe jullie je nu voelen. Bij deze wens ik jullie veel sterkte, liefde, geluk en hopelijk een snelle,verlossing van alle vragen en onwetendheden. En een snelle beterschap voor die wolk van een zoontje. Mijn kaarsjes branden. Grtjs Elke

Maak een Gratis Website met JouwWeb