Hoe wij in een rollercoaster beland zijn

Gepubliceerd op 25 oktober 2019 om 15:30

De scan

De scan verliep... euhm ja... heftig! Mace geraakte compleet in paniek elke keer als de helm over zijn gezicht geplaatst werd. Hij is niet meer gestopt met huilen tot het klaar was en ik hem eindelijk mocht pakken! Bezweet, schokkend, knalrood,... Ik moet jullie niet vertellen wat dat doet met een moederhart. 

Na de scan kwam de dokter die de beelden mee opvolgt en bespreekt ons zeggen dat hij de kinderarts aan de lijn heeft gehad en ze ons morgen opbelt. Is dit nu goed? Is dit slecht? Is dit de normale gang van zaken? Geen flauw idee! 

Weer zo vaag! We gaan naar huis zonder verwachtingen en blijven in ongerustheid achter. 

De ongeduldige moeder

De ongeduldige moeder in mezelf bedenkt zich plots dat ze mij inlogcodes hebben gegeven in het ziekenhuis om aan de beelden en verslagen te kunnen. Zou er al iets opstaan? Ongetwijfeld de slechtste beslissing die ik in tijden nam. 

Ik log in en zie de beelden.... waar wij natuurlijk niets van kunnen maken! Er is ook een verslag.

Ik open het verslag en word overspoeld door moeilijke doktersthermen en zinnen die niet eens Nederlands lijken. Ik haal er een paar woorden uit: "abnormaal" - "vergroot" - "cyste". 

Omg... ze hebben dus wel degelijk iets gevonden! Kleine mace heeft iets in zijn hoofd dat daar helemaal niet hoort te zitten. Mijn hoofd maakt een complete kortsluiting en ik trap het thuis af. Nog niet echt wetend waar naartoe of wat ik hiermee wil bereiken maar ik kan het thuis even niet meer aan. Ik wandel uiteindelijk naar een vriendin achter de hoek om even te ventileren. Daar bedenk ik mij om het verslag vol moeilijke taal naar een super lieve vriendin te sturen, tevens verpleegster. Zij vertaalt het document voor ons naar menselijke taal. 

Verschrikkelijk. Dit gaat ongetwijfeld de langste nacht uit ons leven worden want pas morgen belt de kinderarts mij op met haar visie op de feiten. Ik hou Mace vannacht lekker dicht bij mij. 

 

Wachten op telefoontje

De ochtend vliegt eigenlijk voorbij. Onze Lewis voelt zich niet lekker en spuwt alles onder. Maar goed ook dat hij thuis blijft bij mij... de ideale afleiding! 

Om 8.30u bel ik zelf al naar het beluurtje van mijn kinderarts. Ze zegt dat ze de beelden gisterenavond al bekeken heeft en al in contact staat met een kinderneuroloog in Leuven om te overleggen. Ze hebben een telefonische meeting gepland staan en ze belt me daarna terug. Om 9.30u terug telefoon dat we onmiddelijk richting Leuven moeten rijden. Er zit een onbekende massa in mace zijn hoofd op een plaats waar niets hoort te zijn. Verder geen informatie. De kinderneuroloog zou ons opwachten in Leuven. Ze willen hem 24u/24 monitoren. 

 

Aangekomen in Leuven

We komen aangereden op de spoedafdeling van Leuven... wat is me dat een gigantisch ziekenhuis! Niet normaal... 

Aan de balie erger ik me een beetje want de mevrouw stelt 1881 vragen op haar gemakje, weet eigenlijk niet goed wat we komen doen en werkt enorm op mijn systeem. 

Tóch gaat het plots snel! We worden naar een kamer gebracht en er komt direct een kinderspoedarts bij. Super lieve mens. Hij zegt dat hij ons niet de antwoorden kan geven waarnaar wij opzoek zijn maar wel mace al even een kort onderzoek geeft. Zonder meer info komen de dames van transport en worden we naar de afdeling gebracht. 

De dienst 

De eerste dokter die we zien als we op onze kamer zijn komt ons eigenlijk lichtjes aanbrengen op welke dienst we liggen: oncologie. Bij het woord alleen al sprongen de tranen in mijn ogen. 
Ze zegt dat dit de gang van zaken is als ze een gezwel vinden en ze nog niet weten of het goedaardig of kwaadaardig is. 

De vloer zakt toch even weg onder je voeten als ze zeggen dat je kind opgenomen is op de dienst 'oncologie'. 

 

Dokters, dokters en nog meer dokters 

Die middag worden we overspoeld door dokters: 

- Kinderarts 

- Kinderneurologen 

- Kinderoncoloog

- Neurochirurg 

- Oogarts 

 

Elke keer opnieuw moeten we opnieuw ons verhaal en onze bevindingen doen en verhelderen zij een beetje voor ons wat zij zien en wat er kan/zal komen. 

De voorlopige feiten

Beetje bij beetje zullen wij meer te weten komen. Voorlopig weten we alleen dat we in Leuven zijn en al zeker enkele dagen zullen verblijven. We weten ook dat Mace heel veel onderzoeken zal moeten ondergaan. 

We weten al dat er een gezwel/onbekende massa duwt tegen zijn hersenstam. De hersenstam stuurt ons hele lichaam, ook onze ademhaling en ons hart. Hij moet hier dus 24/24u gemonitord worden omdat ze het risico niet willen nemen dat de druk op de hersenstam te groot wordt en hij in de problemen komt thuis. 

We weten ook al dat er een nieuwe hersenscan zal moeten plaatsvinden met contrastvloeistof en de chirurgen misschien een bioptie willen nemen. 

Verder zullen wij nog even in onzekerheid zitten. 

 

Sterker dan ooit 

Wij proberen ons sterker dan ooit te houden. Mace heeft niets aan een mama of een papa die in zak en as zit. We laten het even op ons afkomen en proberen elkaar te steunen waar het kan. We merken ook enorm de steun van onze familie en vrienden die in Antwerpen wachten op nieuws en met ons meeduimen voor een goede afloop. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Sonja en Sjaak Lindenberg
3 jaar geleden

Hee, we wensen jullie veel sterkte in deze onzekere tijd.We leven met jullie mee.

Kristine Verheyen
3 jaar geleden

Hou de moed erin! ik weet uit ervaring dat de moeilijkste momenten in het leven van u een krijger maken! Je bent sterker dan je denkt! Hopelijk weten jullie snel wat er juist allemaal speelt.

Veel moed voor kleine Mace en voor jullie!

Groetjes Kristine
Een collega van uw Mama

Caroline Sandra
3 jaar geleden

Lieve mensen , als nonna van een 3 jarige peuter breekt men hart als ik dit lees . Zal kaarsje branden en duimen op goede afloop. Veel moed gewenst knuffel

Marlieke Chambone-Noord
3 jaar geleden

Lieverd,

Zo knap dat je dit zo op papier hebt kunnen zetten. Zit hier echt met kippenvel en tranen in mijn ogen. Wat een enorme rollercoaster en wat een emoties. Dit wil je niet, dit wens je niet, dit hoop je niet, dit mag niet !!!

Hopelijk gaan de onderzoeken goed en krijgen jullie steeds meer helderheid en duidelijkheid zodat Mace ook gericht geholpen kan worden.

Lieve kleine stoere knappe sterke en dappere Mace: Zet hem op samen met je lieve papa & mama! Jullie kunnen dit!

Ik denk aan jullie en wens jullie het beste scenario toe!

Hele dikke knuffel,
Marlieke

TineC
3 jaar geleden

Ik duim heel hard mee en denk aan jullie. Hou moed!πŸ‘

Daniella Van Den Noortgate
3 jaar geleden

Heel veel sterkte alvast en veel moed wat je zeker nodig gaat hebben,
Schoonmama van Nikita en joeri

ria van paassen
3 jaar geleden

heel veel sterkte

Vranckx Katleen
3 jaar geleden

Beste ouders, jullie kennen mij niet maar ik ken je mama van vroeger.
Ik heb u vroeger ook nog gezien samen met je zusje.
Jullie hebben toen gespeeld met mijn zoon.
Ik heb hier echt geen woorden voor.
Dit is een aangrijpend verhaal.
Ik hoop dat ze mace snel kunnen helpen en wens jullie heel veel sterkte toe.
Hou de moed erin en zoek steun bij elkaar. Xxx

Cynthia
3 jaar geleden

Lieve lieve lieve schatten,

Heel veel sterkte!! Ik heb er gewoon geen woorden voor, zo heftig en erg dat ik het vind!
Dikke knuffel en kus van ons.

Edith
3 jaar geleden

Lieve Eline . Wat heftig allemaal . Ik brand zeker een dikke kaars voor jullie prachtig zoontje en voor jullie gezinnetje . Veel sterkte πŸ’–πŸ˜˜

isa
3 jaar geleden

heel veel sterkte aan jullie komt in orde met jullie kleine man

ROsSEAU peggy
3 jaar geleden

Ik weet niet de juiste woorden die jullie pijn en onzekerheid verdriet kunnen verlichten, maar probeer jullie sterk te houden het is gemakkelijk gezegd dat weet ik jullie staan ervoor maar bezef dat je in een goed ziekenhuis bent waar ze jullie kleine prinsje zullen helpen ik brand alvast een kaarsje voor jullie x

Mama van Kimmeke

inge struyf
3 jaar geleden

heel veel sterkte, en veel moed, het is een rollercoaster die veel emoties meebrengt. Ik duim voor een goeie afloop en snel duidelijkheid wat het nu juist is, en een duidelijke behandeling. Dikke knuffel

Fanny Remes
3 jaar geleden

Wat is dit schrikken als ik dit lees! Ook al ben je ouder of niet dit wens je niemand toe! We wensen jullie veel moed en sterkte toe! Jullie hebben een mooie familieband maak daar gebruik van.
Hele dikke knuffel,
Fanny en familie (ex collega van de mama)

Lindy Claessens
3 jaar geleden

Ik wens jullie veel sterkte toe, jullie zullen het nodig hebben, zo n heftige emotionele tijd, hopelijk komt alles goed met jullie kleintje! Knuf van een collega van je schoonmoeder 😒😘

Sonja
3 jaar geleden

Amai.........stevig
Chapeau dat je dat kunt schrijven.
Maar goed da je dat doet.
Ik duim alvast mee voor julie.
Hier staat een kaarsje voor jullie.
Sterkte aan u en Jimmy.
We zijn allemaal sterker dan we denken.
Hou jullie goe en sterk.πŸ’‹πŸ’‹πŸ’‹

Belinda heylen
3 jaar geleden

Als ik dit lees breekt mijn hart. Ik kan jullie in gedachten een dikke knuffel geven. Denk aan jullie. Hou de moed er in. X

Laura lemmens
3 jaar geleden

Heel veel sterkte, geef de moed niet op xx

Jef Sterckx
3 jaar geleden

Martine en ik wensen jullie veel sterkte in deze donkere dagen en hopen van harte dat dit tot eengoed einde komt samen leven we met jullie mee β€β€β€πŸ˜‰

Greet
3 jaar geleden

Ik wens jullie héél veel moed en sterkte...
Wij hebben dit een 8 jaar geleden ook meegemaakt. Blijf geloven en hopen dat alles goed komt. Het is een harde strijd maar blijf geloven...
Moest je nood hebben aan een gesprek of ... laat maar weten...

Sara Galmart
3 jaar geleden

Veel dingen zijn hier helaas heel herkenbaar. Bij ons zoontje werd neuroblastoom vastgesteld toen hij 4 weken oud was. Gelukkig gaat alles nu goed met hem, ik wens het jullie ook van harte toe. Ik hoop dat jullie veel vrienden om jullie heen hebben die er voor jullie zijn. Bij het lezen van je blog voelde ik zo de liefde voor je kindjes. Het schrijven hielp me trouwens ook goed in onze zware periode. Heel veel sterkte. Ik brand alvast een kaarsje voor jullie.

Maak jouw eigen website met JouwWeb