En toen braken ze mijn hart in 580 000 stukjes

Gepubliceerd op 30 oktober 2019 om 08:23

De scan

De scan verliep goed. Mace is al zachtjes wakker aan het worden en wil maar 1 ding: eten! Ook al mag het eigenlijk nog niet van die anesthesist in opleiding geven we hem toch al wat suikerwater. Het is zo zielig om hem zo over zijn toeren te laten gaan. Zijn pols gaat voortdurend in alarm richting de 200, onnodig, want het is echt puur van de honger. Eens op de kamer mogen we hem wel onmiddellijk een flesje geven. Terug rust... 

Hij had wat witte pluisjes aan zijn mond hangen. Wanneer ik er naar vraag zegt de verpleger dat ze toch wat extra zuurstof naar zijn mond hebben gebracht. Niet volledig geïntubeerd maar ze wouden iets in de juiste richting voor stel dat er iets mis gaat in de tunnel. 

Eindeloos geduld

Hoe lang ze ons vandaag hebben laten wachten is onmenselijk. Samen met de ouders van Jimmy zitten wij op onze kamer te wachten en te wachten. Eerst zouden ze voor 18u iets laten weten, uiteindelijk wordt het 19u30. Heel het team zou weer samen zitten rond de beelden van het hoofdje van die kleine Mace. Zon klein hoofdje zo veel dokters... 

Uiteindelijk komen er 2 kinderartsen ons een boodschap brengen, nog niet volledig maar wel een hele bittere pil om te slikken over je kleine mensje van amper 3 maand oud. 

Niet 1, maar 2

Ze brengen de boodschap zachtjes aan en er is plaats om vragen te stellen. Ik kan me hier nog sterk houden. Met tranen in mijn ogen weliswaar maar het lukt nog. De papa van Jimmy stelt de meeste vragen. 

Op de beelden is niet 1 maar 2 tumoren te zien. Alleen dat woord al valt heel zwaar. Het is dus geen cyste maar een echte tumor. Een kleintje aan zijn oogzenuw en een grotere centraal aan de hersenstam. De volgende stap is om een biopsie te nemen om daaruit op te maken of we over iets relatief goedaardig praten of echt een agressieve kanker. Weer onwetendheid... De biopsie zou snel kunnen gebeuren, afhankelijk wanneer al de beste kinderneurochirurgen en anesthesisten,... hier kunnen zijn. Op de uitslag van de biopsie zullen we een week moeten wachten. 

Eerst spraken ze over "een veilige" weg voor de biopsie. Wij dachten dat ze spraken over een buisje via neus, keel,... maar nee... ze bedoelden hiermee dat ze een kleine incisie maken en geen gezond weefsel moeten doorsnijden. Bij de volgende stap gaan ze dus al effectief in mijn kleine perfecte mensje snijden. Wat er dan volgt... Misschien een operatie... Misschien Chemo... Misschien bestraling... allemaal afhankelijk van wélk soort tumor er zit. 

De plaats van de tumoren is ongunstig. De kinderarts laat het wel aan de neurochirurgen over maar kaart wel al aan dat de kans dat ze het volledig kunnen wegnemen eerder klein is. Net omdat de hersenstam zo zo gevoelig en gevaarlijk is. 

"Jij hebt het altijd geweten hè mama".. zijn de woorden die me zouden moeten troosten. 

Die avond

Dat het nieuws insloeg als een bom is logisch. Ik zag Jimmy ook voor het eerst heel machteloos huilen. Ik kan me eerst echt nog goed houden. Ik bel nog naar de meter van Mace en naar de vriendin van de peter van Mace. Ik besluit met Mace even te gaan wandelen naar buiten. Bel nog met mijn papa en ergens tussen al dat sterk houden brak er iets in mij. Je ziet Mace daar dan zo vredig slapen in zijn maxicosi. Onwetend wat er allemaal gebeurd en over hem gezegd wordt. Ik kan s avonds niet veel meer uitbrengen. Mensen rondom mij hoor ik nog zachtjes maar eigenlijk zit ik ergens op een veilige wolk samen met mijn kindje. Ik laat hem niet meer los. Mijn mama en zus zijn ook gekomen om mij op te vangen maar zitten zelf in intens verdriet. Ik hoor ze bespreken dat ik in choque ben en ze de verpleging vragen om me iets te geven en een bed te regelen voor Jim zodat ik vannacht niet alleen ben. 

Wij worden hier zo goed opgevangen door de verpleging. Ze regelen een groot ziekenhuisbed zodat ik vannacht samen met mijn maceje in 1 bed kan slapen. Zo moet ik hem niet loslaten. 

Dat loslaten moeilijk is en bijna niet van mij gevraagd kan worden is gebleken toen Mace een propere luier moest. Ik kan hem niet loslaten, wil hem niet loslaten,... Dat kan toch niet dat zo'n klein onschuldig ventje samen met ons door zo'n leidensweg moet. Oneerlijk! Ik haat de wereld elke seconde een beetje meer. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Nina Smets
2 jaar geleden

Lieve Eline, wat een veel te bittete pil is dit . Ook langs hier komen de tranen. Hopelijk blijft het je helpen om het van je af te schrijven. Als het enigzins je een beetje kan helpen..mijn schoonzoon heeft op jonge leeftijd ook zo een zware operatie moeten ondergaan in zijn hoofd. Dit nu al dikke 20jaar geleden. Weet zeker dat ze nu al veel verder zijn in het helpen van je kleine mannetje. Veel liefs en sterke duimen op voor Maceje en jullie x

Sally martens
2 jaar geleden

Eline,Jimmy,

Ik lees dit met pijn in mijn hart, er vallen bij mij ook tranen, vind het zo verschrikkelijk, oneerlijk!!!
Zo’n prachtig ventje! Wat moet hij allemaal ni mee maken in zijn jonge leventje.
Ik heb hier geen woorden voor!!!
Weet dat wij aan jullie denken!!!
Veel liefs Sally

Annelies
2 jaar geleden

Liefste Eline,
Ik zou willen zeggen dat ik je kan begrijpen, maar helaas. Weinig mensen zullen je gevoel kunnen begrijpen. Ik kan alleen maar zeggen dat je moet genieten van Mace zijn kleine lachjes en je daar aan moet proberen optrekken. Dat er gelukkig zo een warme familie voor jullie klaar staat, en een hele boel vrienden. Ik ben er van overtuigd dat mace een even grote vechter is als zijn ouders! Ze gaan hem helpen, blijf erin geloven. Dikke warme knuffel xxxx Annelies

Krista
2 jaar geleden

Lieve Eline en familie ,
Laat dit nu echt niet waar zijn ik heb zo aan jullie gedacht wat een pech kan een mens hebben zo een mooi gezinnetje dit mag niet ik hoop dat je u moed bijeen raapt om sterk te zijn al weet ik ook goed dat dit niet kan op een moment zoals deze 😪 ik blijf aan jullie denken dat het jullie toch goed mag gaan de hoop niet opgeven zo erg ik ben er ni goed van wat een slecht jaar is 2019 ik bid dat het mag goed komen veel sterkte jullie zijn schatten van mensen onthoud dat goed ❤️❤️❤️🕯🕯

pascale wouters
2 jaar geleden

Beste Eline en familie wij wensen u allen veel sterkte toe de komende dagen . De liefde die jullie voelen voor elkaar houden jullie allemaal recht en blijft de vechtlust sterk houden. Ik duim mee en hoop dat dit alles goed mag verlopen. Het is goed dat je het van je kan afschrijven en veel steun krijgt . positief blijven is de redding jullie kunnen dit. Sterkte pascale xxx

Alessandra en Raf
2 jaar geleden

Lieve Eline en Jimmy,

Wat jullie nu doormaken is verschrikkelijk en niet eerlijk. Veel woorden hebben we hier niet voor maar we wensen jullie veel sterkte en moed voor deze moeilijke periode! We denken aan jullie en kleine lieve Mace.

Veel liefs

Marie Ann
2 jaar geleden

Lieve Eline
Verschrikkelijk nieuws! Weet dat jullie bij de beste TOPDOKTERS zijn en dat ze Mace de beste behandeling gaan geven. Ik wens je héél veel kracht toe!! Dikke knuffel xxx

Van Dijck Sabine
2 jaar geleden

Eline,Jimmy
Wat een verschrikkelijk nieuws dit is zo onrechtvaardig , hopelijk staat de wetenschap ver genoeg om dit prachtkereltje te helpen . Wens jullie veel sterkte in deze moeilijke en onzekere periode , ook aan de meter , duimen mee voor jullie. Dikke knuffel Sabine xxxx

Greet Leemans
2 jaar geleden

Lieve, lieve Eline , hoe ongelooflijk sterk ben jij om dit hier neer te pennen.
Ik volg je verhalen hier via je mama en mag het me niet inbeelden wat ik zou voelen als dit bij mij zou gebeuren.
Ik had zo gehoopt dat het onschuldig zou zijn.
Ik leef met jullie mee als Bonnie(of Mimi ) van 2 kleine schatten en 3de op komst.
Ik wens jullie heel veel sterkte en moed om dit door te komen.
En vooral blijf ik duimen op een goede afloop zodat het kleine, lieve Mace alleen een nare herinnering blijft.

Dikke knuffel en blijven schrijven ...

Veel liefs , Greet

r van paassen
2 jaar geleden

weet niet goed wat ik moet schijven maar wens jullie allen veel sterkte in deze moeilijke tijden .

Aïsha mama van Anna
2 jaar geleden

Lieve Eline en lieve Jimmy en Mace en Lewis..
Wat een ongelooflijke moederinstinct heb je toch!
Hier kan ik alleen maar een virtuele knuffel naar je toe zenden en heel veel goede moed!

Je zal door een diep dal.. je ziel bloot leggen maar jij kán dit!
Durf je tranen af en toe toe te laten
Zodat je opnieuw kracht krijgt!
Mace is sterk en geeft mama genoeg signalen

Wat ben ik trots op je!
Wij leven heel hard mee!

Liefs Aïsha
Mama van Anna

Van Mol Christel
2 jaar geleden

Beste Eline, Jimmy en Mace
Woorden schieten tekort om te verwoorden wat ik voel. Het is allemaal zó oneerlijk. Ik leef met jullie mee in gedachten en gebed. En hoop écht dat jullie kleine prins geholpen kan en mag worden, zodat deze nachtmerrie snel voorbij zal zijn! Heel veel sterkte gewenst!
Lieve groetjes en knuffels. Chris xxx

Zillah de Joode
2 jaar geleden

Wat een heftig verhaal! Ik hoop dat jullie genoeg geld ophalen voor jullie knapperd en dat ze iets voor hem kunnen doen. Ik wil je een een kleine tip geven voor jullie doneeractie. Zet jullie eigen rekening nummer erbij. Wij hebben zelf ook een doneeractie lopen helaas, maar er zijn mensen die niet graag doneren via zo’n site. En een voordeel, het scheelt je veel geld omdat ze veel geld inhouden. Heel veel succes en sterkte gewenst❤️💙

Gina
2 jaar geleden

Jullie hebben zeker recht op deze gevoelens.

Agnetha
2 jaar geleden

Oh wat een verhaal.. het doet me spijtig genoeg denken aan mijn metekindje die in 2018 hetzelfde heeft meegemaakt. Tumor in zijn kleine hoofdje. Tussen 2 operaties werd hij 1 jaar. 5 zware chemokuren en een jaar later gaat hij in de goede richting. Dit hadden we in juli 2018 nooit durven denken.
Ik hoop met al mijn hart, dat jij dit ook mag denken, een jaar later. Ik wens jullie heel veel moed toe en ik brand al mijn kaarsjes voor kleine Mace.
Dikke kus
Agnetha