En wat nu?

We hadden gehoopt op een kant en klaar plan voor de toekomst vandaag. Maar dat hebben we dus niet gekregen. We zijn buitengegaan met nog meer vragen. Er zijn wel al bepaalde dingen verduidelijkt, uitgesloten en aangekondigd. Een uiteindelijke diagnose hebben we nog niet. Daar moeten we nog langer op wachten. Wachten.. Wachten.. Wachten.. Ze hebben toch wel door dat ze hier praten over het leven van een kleine baby? Onze kleine baby. Afwachten is echt moordend. 

De patholoog

Weer een moeilijk woord.. de patholoog is diegene die het wetenschappelijk onderzoek doet op het tumorweefsel. De patholoog heeft het lijstje met mogelijke tumoren kunnen weerlijden naar 10 opties. 10 tumoren die het kunnen zijn. Er staat jammer genoeg nog steeds 1 hele kwaadaardige, agressieve op hun lijstje. 1/10. Veel hangt daar vanaf, vooral ook de levensverwachting. Voorlopig durven ze hier dus nog geen uitspraak over doen. 

Tegen dinsdagmiddag bekijkt de patholoog of hij genoeg genetische cellen uit het tumorweefsel heeft kunnen verzamelen om tot 1 tumor te kunnen gaan en ons dus echt een sluitende diagnose te kunnen geven. Zo niet gaan ze toch al over tot behandelen omdat wachten (weer 2 à 3 weken....) ook weer risico's met zich meebrengt. 

De tumors op hun lijstje krimpen NIET. Het enige wat ze dus willen bereiken met een behandeling is de groei vertragen of (in het beste geval) stoppen. Wachten zou verder functieverlies kunnen betekenen en dat is niet omkeerbaar aangezien ze hem niet kunnen krimpen en de druk op die bepaalde zenuwen of delen van de hersenstam dus blijft. 

Opereren? 

 Opereren is bij het soort tumors dat nog op hun lijstje staat eigenlijk de beste methode... jammer genoeg niet op de plaats waar het bij onze kerel ligt. De chirurg vond de vorige operatie (bioptie) al tegen de limiet qua hoeveelheid om het veilig te doen verlopen. De voordelen moeten opwegen tegen de risico's natuurlijk. Morgen zit de chirurg toch nog eens samen met de kinderartsen om een eventuele operatie te bespreken maar die kans is echt miniem momenteel. Het kan zijn dat het ooit wel een goede optie wordt stel dat de andere behandeling niets doet en Mace alleen achteruit gaan. Als we dan moeten kiezen tussen een leven met Mace maar met een aantal functies die wegvallen of een leven zonder Mace dan is opereren toch wel weer een optie die bekeken moet worden. 

Maar wat dan wel met die tumor? 

"Tumor"... wat een vies woord ook eigenlijk. Jammer genoeg niet het enige vieze woord dat de dokter vandaag uitspreekt. Het tweede vieze woord dat uit haar mond rolt is "chemo". Bestraling of radiotherapie is blijkbaar absoluut geen optie gezien Mace zijn leeftijd. Dat wordt zelfs niet overwogen.

Chemo zal dus onze enige reële kans zijn om de tumor onder controle te houden. Volgende week donderdag of vrijdag zou er vermoedelijk een opname plaatsvinden om bij Mace een katheter onderhuids te plaatsen. We zullen dan 3 à 4 dagen in Leuven moeten blijven om te herstellen van de operatie. De katheter wordt in een grote bloedbaan geplaatst om dan daarlangs chemo te kunnen toedienen. Alle andere bloedvaatjes zijn voor chemo nog veel te klein.

Ze waarschuwen ons ook al voor een aantal bijkomende problemen door de chemo. Vooral verminderde eetlust en overgeven. Dat is best een groot risico bij zo'n klein onschuldig baby'tje. Als ik eraan terugdenk hoe vaak en snel Lewis kon uitdrogen van een onnozel griepje of maagd-darm virus hou ik mijn hart nu al vast. Ook gehoorverlies is een dingetje. Het gaat hier wel over hoge tonen die bij een normaal gesprek niet voorkomen. Risico's ja... maar niets weegt op tegen de risico's van onze grootste vijand.. de tumor. 

De toekomst

Onzeker. Ik weet nog altijd niet of ik de rest van mijn leven ga kunnen genieten van mijn tweede wonder. Vooral die onzekerheid begint enorm door te wegen. Dat het pad dat nu gaat komen zwaar gaat worden, daar is geen twijfel meer over mogelijk. Ik heb met Jimmy al afgesproken dat we niet meer gaan wachten met plannen uitvoeren. Toekomstplannen zijn echt verleden tijd. Wij gaan leven in het NU. We weten niet wat er gaat komen dus het is onze plicht als ouders om Mace al heel erg hard te laten leven en laten genieten. 

Bang zullen we afwachten tot dinsdagmiddag op het telefoontje van de prof uit Leuven die ons hopelijk kan vertellen of die hele kwaadaardige is uitgesloten of we echt gedoemd zijn. Tot dan gaan wij vooral genieten van onze kinderen, de tijd vooruit laten vliegen en niet te veel proberen nadenken. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk.