De gok van Mace zijn leven

Gepubliceerd op 19 november 2019 om 15:10

Nieuws en geen nieuws 

We gingen er vanuit dat we toch pas tegen de avond iets gingen horen want hun namiddagen duren soms tot 19.30 zegt onze ervaring tóch krijgen we rond 14u telefoon tegen alle verwachtingen in. 

Nieuws en geen nieuws... vermoedens en geen bevestigingen... een plan maar dan wel een vaag plan. 

Ze hebben toch niet voldoende genetisch materiaal kunnen verzamelen uit het tumorweefsel en ze kunnen ons dus niet vertellen welke tumor het is. Zelfs goedaardig of kwaadaardig kunnen ze ons niet bevestigen. 

Het hoofd van de kinderartsen zegt me dat ze vermoeden dat het gaat om een goedaardige traaggroeiende tumor. Dit spreken ze uit puur op basis van hun gevoel, wat ze zagen op scan, tijdens de operatie en omdat Mace voorlopig niet achteruit gaat. Wij kunnen dus alleen maar vanuit de grond van ons hart hopen dat hun gevoel en hun vermoedens kloppen. 

En nu dan? 

Chemo... 

Donderdagnamiddag worden we terug opgenomen in Leuven. We staan dan vrijdagvoormiddag op de planning voor de operatie voor het plaatsen van de catheter. 

Donderdag is er de tijd om vragen te stellen en krijgen we de volledige info over de chemo, over het plan van de komende maanden,... 

Over 3 maanden wordt er een nieuwe scan genomen om te zien wat de tumor gedaan heeft en hoe die dus reageert op de chemo. Als het hetzelfde is gebleven of gekrompen dan zetten ze de behandeling voort en zijn ze tevreden. Als de tumor tóch gegroeid is ondanks de chemo zat hun gevoel ernaast en is het toch kwaadaardig. Dan zal er ondanks de risico's een nieuwe operatie plaatsvinden om opnieuw een bioptie te nemen maar krijgen we vermoedelijk een heel andere Mace terug van de operatiezaal. 

Onzekerheid 

Kort samengevat zitten we dus nog minstens 3 maand in onzekerheid. Dan pas volgt een nieuwe scan en krijgen we opnieuw een beeld van de situatie in zijn hoofdje. 

Ons gevoel zegt ook dat het iets goedaardig is, omdat Mace sinds we in deze rollercoaster gestapt zijn nog geen moment verder achteruit gegaan is. In tegendeel! Vooruit - hij is goedgezind, kan nu spulletjes grijpen en begint te rollen! Net zoals baby's van zijn leeftijd doen of zelfs nog niet doen. 

We gaan ons samen vastbijten in de chemo en de strijd samen aangaan. Het gaat moeilijk zijn om Mace te zien aftakelen, ziek te zien worden,... allemaal door de chemo. Het zal altijd bang afwachten worden hoe hij reageert en in hoeverre zijn lichaampje die rommel gaat verdragen. We zien het wel. Stap per stap.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

I
2 jaar geleden

Hopelijk goedaardig

Linda Van der Vloet
2 jaar geleden

Hallo Maceke en familie,
Wij duimen voor jullie de komende maanden. Als gezin komen jullie er wel en dat kleine ventje heeft zoveeeel geluk met zo’n ouders die er zijn voor hem. Volhouden hè Mama en papa.xxx
Buren van omi en opi . Linda , Alain en Tahnee

Lucia Frans
2 jaar geleden

Met deze wil ik jullie heel veel moed en sterkte toewensen. Laat ons hopen dat hij de chemo aankan. Niet iedereen wordt er ziek van. Sommige mensen hebben helemaal geen bijwerkingen.... anderen zijn doodziek. Met een baby is het natuurlijk afwachten. Jullie zijn goed bezig... stap voor stap. Zo sterk jullie zijn en hoe goed je alles kan verwoorden. Wij denken veel aan jullie en steunen jullie in gedachten. Xxx

R van paassen
2 jaar geleden

We wezen jullie veel sterke en hopen dat hij niet teveel ziek wordt .XX

Catherine Fimmers
2 jaar geleden

Zo’n aangrijpend verhaal, ik duim vanuit mijn moeder hart super hart mee voor jullie zoontje !!! Stap voor stap, go go go Mace en familie !!!

Fanny Remes
2 jaar geleden

Lieve man Mace, ik heb geen glazen bol, spijtig genoeg, maar ik denk ergens en hoop nog meer dat het goedaardig is en traaggroeiend. Dat moet nu gewoon punt! We duimen voor de operatie van donderdag en de toekomstige chemo. Lieve mama en papa en Mace hele dikke knuffel en veel sterkte in deze heftige rit.

Martine Voets
2 jaar geleden

Energievretend allemaal en vooral de onzekerheid is onmenselijk. Maar ik vertrouw op de dokters hun jarenlange ervaring en op jouw mama-gevoel. Ik geloof er ook in ❤️❤️

Monika Lasota
2 jaar geleden

Ik denk aan jullie❤️...
Monika

Ilse
2 jaar geleden

Mace, wat ben je een knap kereltje. Dat denk ik steeds weer als je mama een foto plaats.
Ik wens je alle kracht toe de komende tijd en met het vechten tijdens de chemo!

Maak een Gratis Website met JouwWeb