Als een koning in zijn eigen paleis. Zo wordt Mace hier ontvangen op de dienst. Elke verpleegster kent hem nog, komt kijken hoe hij zich voelt en vraagt hoe hij het thuis gehad heeft. Een warm gevoel. We worden echt warm ontvangen en dat stelt ons onmiddelijk gerust. De mensen die hier werken zorgen ervoor dat we ons onmiddelijk op ons gemak voelen. Mace is hier in goede handen. Koning Mace krijgt deze keer ook een balzaal van een kamer. GIGANTISCH! We zullen ons bezoek niet moeten stapelen dit weekend. 

Echooooooo

Normaal moest Mace een echo van zijn hart krijgen. Niet omdat ze vermoeden dat daar iets slechts te zien is maar puur omdat dat het enige orgaan is dat ze nog niet op beeld gezien hebben. Het zekere voor het onzekere nemen en vooral vergelijkend materiaal voorzien. 

Er liep iets mis in de planning en dat bleek toen we binnenkwamen bij de radioloog. Wij dachten te gaan voor een echo van het hart en hij zei dat er een echo van de abdomen gemaakt moest worden (de buik dus). Ik liet wel even merken dat er naar ons toe iets anders gecommuniceerd is maar hij legt uit dat een foto van de abdomen vlak voor er chemo gestart wordt zeker ook nuttig is om een perfecte "voor-situatie" te hebben op beeld. Er wordt dus nogmaals een echo genomen van zijn nieren, maag, darmen, lever,... 

Mace vind dit onderzoek maar niets! Het is normaal ook tijd voor een flesje dus dat doet er natuurlijk ook geen goed aan. Wenen, boos worden en vooral NIET meewerken. Dat er karakter in onze Mace-man zit is duidelijk. 

Maandag zou er dan uiteindelijk  een echo van het hart gepland staan. 

101 vragen 

Ik heb ondertussen wel een heel aantal vragen ivm de chemo. Wanneer, hoelang, hoe dikwijls, hier of ergens anders,... 

Aan de telefoon zeiden ze mij dat er vandaag ZEKER iemand langs zou komen voor ons te voorzien van alle uitleg. Tóch was dat plots allemaal voor morgen pas voorzien. Iets met planning... ze merken hier wel snel op dat we met vragen zitten en er komt ons tóch nog een dokter te woord staan. Dat is nu eens echt fijn. Ik hoef niet weer heel de nacht te liggen woelen met mijn vragen maar kon ze onmiddelijk op haar afvuren. 

Ze kan ons niet alles beantwoorden maar toch al een heel deel. De effectieve planning van de chemo krijgen we morgen pas. Elke chemo-planning is HEEL persoonlijk. Een heel team proffesoren heeft samengezeten om voor Mace een plan uit te werken dat zij vermoeden dat gaat werken én haalbaar is voor dat mini lijfje. De planning komen ze liefst persoonlijk uitleggen. Dan krijgen we ook ineens te horen waar we op moeten letten, hoe de toekomst eruit ziet,..

Waarom 3 maand wachten? 

Dat was mijn belangrijkste vraag... waarom moeten wij in godsnaam 3 eindeloos lange maanden wachten op een nieuwe scan om dan eindelijk te weten waar we voor staan?! Goedaardig, kwaadaardig?! Werkt de chemo of doet het niets?! 

De uitleg die volgt is echt heel logisch: Chemo zorgt ervoor dat super snelle (slechte) celdeling vertraagd of gestopt wordt. Bij een kwaadaardige tumor gaat de celdeling suuuuuper snel en groeit de tumor dus dagelijks, op scan zal je hierbij sneller resultaat zien door de chemo maar dat geeft een vertekend beeld. Bij een goedaardige tumor gaat de celdeling trager waardoor de tumor ook traag groeit en heb je dus meer tijd nodig om verschil te kunnen opmerken op scan. 3 maand is dus de enige termijn waarop we een eerlijke scan kunnen nemen. 

We zullen dus 3 maanden enorm op onze tanden moeten bijten. 

Port-a-cath 

Een Port-a-cath of poortcatheter is hetgeen ze morgen operatief bij Mace gaan plaatsen. Het is een poortje dat zich ertoe verleent om de chemo rechtstreeks in een grote bloedbaan toe te dienen ipv in een mini-ader op zijn arm bijvoorbeeld. Buiten het eindeloos gesukkel met aders zoeken en aanprikken waar hij daarmee vanaf is, zal de chemo ook gewoon veel sneller resultaten boeken als die onmiddelijk wordt rondgepompt door een groot krachtig bloedvat. 

De operatie zal iets van een 30 a 45 minuten duren. Met het werk van de anesthesisten bij zullen we Mace weer een 2-tal uurtjes kwijt zijn. In het geval van deze operatie is Mace zijn kleine lijfje een uitdaging voor de chirurg. Het is door zijn flink gewichtje dat ze het aandurven want qua leeftijd zat hij op een twijfelpunt om een soort draadje van het grote bloedvat naar buiten te laten lopen. Het plaatsen van de poortcatheter is een kleine ingreep en Mace moet dus niet naar de intensieve verzorging. We kunnen dus direct erna lekker knuffelen en samen bekomen. 

Cijfertjes 

Aantal operaties: || 

Aantal narcoses: ||| 

Aantal MR-Scans: || 

Aantal RX-foto's: | 

Aantal echo's: || 

Morgen krijg je dus je 3de narcose en je 2de operatie. Je bent amper 4 maand oud. Dat jij hier door moet is echt het oneerlijkste ooit. Geen enkele operatie zal opwegen tegen je hersenoperatie maar toch blijft het moeilijk om je uit handen te geven en blijft elke narcose en elke operatie spannend. 

Je ligt nu flink te slapen in je ijzeren ziekenhuisbedje, samen met je pandaknuffel en je dekentje met de geur van thuis. Zo onschuldig. Onwetend wat de nieuwe dag je weer allemaal gaat brengen en wat je te wachten staat. Maar papa en mama gaan er zijn kleine man, elke stap op deze weg doen we samen.