De bijwerkingen van de chemo zouden al na een uur kunnen optreden werd ons verteld. Ieder kind reageert natuurlijk anders dus we wachten af. 

Vrijdagavond kreeg hij de chemo voor het eerst in zijn lichaampje gepompt en zaterdagochtend merken wij eigenlijk geen verschil bij Mace. Zou hij zo'n geluksvogel zijn die (voorlopig) nergens last van heeft? 

Helaas een beetje te vroeg gejuicht... tegen de namiddag wordt Mace heel erg huilerig. Op een bepaald punt klinkt hij erg pijnlijk, wenen evolueert meer in krijsen en hij stampt en overstrekt zich ook enorm. Ik moet met je meehuilen. Waarom kan ik dit niet gewoon van je overpakken? 

De verpleging merkt ook op dat je je echt niet lekker voelt. Ze snellen te hulp met medicatie tegen de misselijkheid en iets tegen de pijn. Baby's kunnen niet vertellen wat er is en het zal altijd gokken zijn wat er scheelt. Misschien heb je pijn aan de plaats waar de poortkatheter geplaatst is? Misschien ben je misselijk door de chemo? Misschien voel je tintelingen in je handjes en voetjes door de chemo? Of toch nog iets anders? Het zal altijd zoeken zijn en uitproberen hoe we je meer comfort kunnen bieden. 

Naar huis 

Omdat we thuis kunnen geven wat hij nu nog krijgt van de verpleging mogen we, als we het zien zitten, naar huis. Ze drukken ons op het hart dat als we het niet zien zitten we zeker ook nog een extra nacht mogen blijven. Vooral omdat Mace zijn welbevinden in de namiddag zo gekeerd is, is het toch even een lastige beslissing. Waar doen we goed aan? 

Ik besluit om het toch thuis te gaan proberen. Misschien doet zijn vertrouwde omgeving en zijn eigen bedje ook al wonderen? Proberen waard. Als het niet lukt kunnen we altijd terug rijden. 

Richtlijnen 

We krijgen duidelijke richtlijnen mee wanneer we contact moeten opnemen met hen. Bij koorts vanaf 38, slecht drinken, weinig plassen, gezwollen katheter,... Ik kan onmogelijk alles opnoemen maar we zullen hun telefoonnummers altijd en overal moeten bijhebben om ze te kunnen contacteren indien nodig. Ze drukken ons op het hart dat geen tijdstip te raar is en geen vraag te banaal. We mogen heel erg laagdrempelig bellen. Ik vind het wel fijn dat ze dit zo benadrukken want ik ben anders echt een afwachter. 

Als Lewis koorts maakt en ik bij hem ben dan wacht ik vaak tot 39 om effectief iets te geven. Ik probeer eerst wat anders om de koorts te laten zakken en zolang hij geen pijn heeft en de koorts niet blijft stijgen durf ik afwachten. Ik zal me voor Mace dus echt moeten ontpoppen in een paniekmoeder.  

Apotheek mama

Ik was buiten moeder al ontpopt tot een halve verpleegster en nu ben ik ook nog gepromoveerd tot apotheker. 

Mace heeft best wat medicatie nodig. 1 medicament om het deel in de hersenen dat zorgt voor braken te onderdrukken, 1 tegen de misselijkheid, 1 pijnstiller eerste keuze, 1 zwaardere pijnstiller, algemene vitamine, 1 antibioticakuur voor een bepaalde bacterie in de longen al preventief tegen te gaan,...  

De verpleging heeft alles wel mega goed uitgelegd en voorgedaan dus ik voel me daar wel comfortabel bij. Er is ook een duidelijk schema dus ik weet wat ik wanneer kan/mag/moet geven. 

Zondagochtend 

Normaal is zondagochtend mega ontspannen, de kindjes spelen net iets langer in hun pyjama, we douchen om te beurten en beginnen rustig aan onze dag. Vandaag voelt toch al net iets anders aan. 

Mace heeft best goed geslapen. Om 2 werd hij wakker voor zijn pijnstiller en om 6 lag hij niet meer goed (lees: dwars in zijn bed, friemelkontje!). Om 8u15 wil hij opstaan, zalig! 

Eens beneden is het direct schema erbij en kijken welke medicatie hij nu moet krijgen. Daarna een flesje proberen... miserie.. hij drinkt 40cc en het is duidelijk genoeg.. Pff.. mace'je je moet wel goed blijven drinken hoor kereltje! We proberen het sebiet nog eens en dan werkt de medicatie tegen de misselijkheid misschien ook al. 

Vrijdag = chemodag 

Het "thank God it's friday"-gevoel zal vanaf nu ook net iets anders zijn. Vrijdag is vanaf nu chemodag. Elke vrijdag moeten we naar Leuven en krijgt Mace zijn bakster toegediend. Er worden ook een bloedname gedaan en als die besproken is en in orde is mogen we naar huis. 

Nu moeten we dus ook normaal pas vrijdag terug. Deze vrijdag zullen we er wel iets langer zijn als gewoonlijk want een cardioloog zal ook een echo van zijn hart maken. 

Ik hoop dat we vrijdag effectief halen en er niets tussenkomt. Mace heeft al wat snot en hoest, dan dat slechter drinken,.. ik hou men hart al vast.