Met de handen in ons haar

Gepubliceerd op 27 november 2019 om 16:49

Miserabele baby 

Zoals de titel het al verklapt was de eerste week chemotherapie echt rot. Pijnlijk om te zien... het ging met ups en downs. De eerste 3 dagen waren wel de ergste.

Vanaf zaterdagmiddag zien we Mace veranderen. Onze anders zo vrolijke baby veranderd in een miserabele,wenende baby. Hij vind zijn draai niet, is totaal oncomfortabel en huilt uren aan een stuk. Ontroostbaar soms. Ik moet heel vaak terugdenken aan een tijdje terug toen Mace ontroostbaar was door de buikpijn die hij kreeg van koemelk. 

Je drinkt bitterweinig.. soms maar 300ml terwijl je anders de 900ml aantikt. 1/3de dus... daarbovenop begin je ook nog over te geven. Door de chemo of door de slijmen van je hoestje? 

Mama -en Papa's hart is meermaals gebroken deze week. Met de handen in onze haren: wat kunnen we nu nog doen of proberen om je te helpen?! Het is ook voortdurend gokken wat er nu juist scheelt. Heb je nog pijn van de operatie? Ben je misselijk? Voel je tintelingen? Hoofdpijn? Baby's die kunnen praten moeten ze nog uitvinden jammer genoeg. 

Beterschap

Vanaf maandag begint het dan toch te beteren. Je eet al beetje beter, je geeft minder over en we zien nu en dan terug die prachtige glimlach en die glimmende oogjes. Thank God! Daar is ons Mace'je terug! 

Nu nog afwachten op welke chemo je zo reageert.. gaan we elke week een paar miserabele dagen tegemoet waarin jij je zo slecht voelt of reageer je enkel op de soort die je driewekelijks krijgt. Afwachten weeral. 

Long time, No see

Maandagavond merken we op dat zijn litteken wat roder ziet en ook zwelt. Ik twijfel eerst om te bellen maar besluit dan toch even af te toetsen met de kinderarts of dit iets serieus is of eerder onschuldig. 

Door de verpleegpost word ik doorgeschakeld naar de kinderarts en zo naar de neurochirurg van wacht. Hij bekijkt mijn foto's en zegt me dat het sowieso moeilijk is om via foto een oordeel te vellen. Als wij het vertrouwen mag Mace lekker verder slapen in zijn bed en zien we morgen verder. 

Onderweg om Lewis op school af te zetten krijg ik telefoon van Dokter De Vloo himself. Dokter de vloo is de chirurg die Mace zijn hoofd heeft geopereerd. Hij wil het liefst dat we toch even langs Leuven komen zodat hij het met zijn eigen ogen kan bekijken. We regelen dat Lewis afgehaald kan worden door Bonni en vertrekken richting Leuven. 

Long time No see... of toch niet... hier zijn we dan wéér. 3 dagen nadat we thuis zijn aangekomen, komen we aan in Uz Leuven.  Liever 1 keer te veel, dan 1 keer te weinig.  We moeten naar de dagzaal en daar wachten ze ons op. 

Ontsteking?

De kinderarts smokkelt ons al snel mee richting een onderzoekslokaaltje en checkt Mace al eens lichamelijk. Zijn hoestje zit nog niet vast op de onderste luchtwegen dus dit is allemaal geruststellend (zeker middenin het RSV-seizoen) Qua litteken vind ze het er ook ontstoken uitzien. Hij is -+ 300 gram afgevallen maar dat kon ook bijna niet anders door de verminderde eetlust. 

Mace zijn Port-A-Cath zal gebruikt worden om bloed af te nemen en dus kleven ze een "emlapatch" - een verdovende pleister. Deze werkt echt wel bangelijk goed! Mace reageert amper! Pfieuw, dit stelt me zo gerust na de traumatische ervaring van vorige keer. Het is tevens ook zo'n lieve verpleegster hier op de dagzaal... ze zingt zelfs voor Mace. Deze vrouw verdient écht een medaille. Ze heeft Mace zijn vertrouwen helemaal voor zich gewonnen. 

Dokter De Vloo komt zelf kijken en legt uit dat er in grote lijnen 2 mogenlijkheden zijn: ontsteking of zijn lichaam dat reageert op de draadjes. Hij is 90 % zeker na het afweken van de korstjes dat het gaat om zijn lichaam dat de draadjes begint tegen te werken. Én dat is niet erg maar ze moeten wel 100% zeker zijn en daarvoor dient de bloedname. Omdat Mace nog voortdurend medicatie krijgt is zijn temperatuur geen maatstaf. 

Dik uurtje later krijgen we dan het nieuws dat de witte bloedcellen en de ontstekingswaarden in orde zijn en we dus naar huis mogen. Oef! Vrijdag moeten we hier terug zijn voor de chemo en dan komt de chirurg nog eens dubbelchecken. Een ritje voor niks maar wij zijn gerustgesteld en Mace zijn litteken kan verder genezen. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

linda Sequaris
2 jaar geleden

Ik hoop echt dat je kleine zoon snel weer beter word ik voel me zelf beroerd ,een volwassen persoon is al zo ziek,wat moet dit dan zijn voor zo'n kleine man.Ik hoop en bid voor snelle genezing en wens je veel sterkte toe.Dikke knuffels.

Helga Van Wingerden
2 jaar geleden

Dikke knuffel voor jullie allemaal!!!

Elke
2 jaar geleden

Ik heb zelf een zoontje die een paar weken ouder is. Met tranen in mijn ogen heb ik al
Jou blogs gelezen. Zo oneerlijk voor jullie en kleine Mace. Maar wat een liefdevol en sterk gezin!! Ik hoop dat jullie in Februari goed nieuws krijgen!

Linda
2 jaar geleden

Lieve schatten, het is allemaal zo erg wat ik lees hier maar voor jullie nog veel erger. Gelukkig zijn jullie samen. Hoop dat de volgende chemo niet zo erg is. Dikke knuffel

Maak een Gratis Website met JouwWeb