Met een bang hartje

Gepubliceerd op 13 december 2019 om 17:37

Opname

Tijd vliegt... de 3 weken op dagzaal zijn voorbij en dat wil dus zeggen dat ons dit weekend een dubbele chemo te wachten staat en dit is altijd via opname met 1 overnachting. 

We zetten Lewis om 8u15 op school af en moeten dan onmiddelijk doorrijden naar Leuven. Lewis maakt er geen probleem van dat Bompi hem vanmiddag komt halen, sterker nog hij kijkt er naar uit! 

Eens aangekomen op de dienst zeggen ze ons dat kinderoncologie volledig vol ligt... niet zo gek natuurlijk met al die heel vatbare kinderen tijdens de wintermaanden. Wij worden dus doorverwezen naar de dienst ernaast. Gastro-entrologie it is. 

Bedenkingen 

Ik heb onmiddelijk mijn bedenkingen bij de dienst... vooral als blijkt dat wij een tweepersoonskamer toegewezen krijgen. Met 2 kinderen op 1 kamer en zieke kinderen is net hetgeen dat wij moeten vermijden. Wanneer ik die vraag stel word ik onmiddelijk gerustgesteld "maar mevrouw wij zorgen er uiteraard voor dat je niet met een ziek kind op de kamer komt te liggen." 

Toch bijzonder dat wanneer onze buur wordt binnengereden en zijn moeder ziet dat wij daar al zitten, ze onmiddelijk aanhaalt dat haar zoontje afgelopen week erg ziek is geweest en nog ziek is. Overgeven & diarree. Ja... een kind met een buikgriep of maag/darmvirus moet je ZEKER bij ons leggen nu. Niet te snappen. Ik maak me daar onmiddelijk druk in. Ze beperken ons in zo veel dingen en gaan er dan plots zo onvoorzichtig mee om. Ik snap wel dat ze op deze dienst normaal niet te maken krijgen met chemo maar tóch... een beetje communicatie tussen de 2 diensten had wel fijn geweest en had ons een veel geruster gevoel gegeven dan nu. 

We krijgen een andere kamer met een nieuwe buur. Deze keer een meisje dat een €2 muntstuk heeft ingeslikt. Onschuldig qua besmettinggevaar maar nog steeds niet ideaal. Mace wordt voortdurend gestoord in zijn rust en het meisje is ook zo gefascineerd door baby's dat ik meermaals moet vragen om een beetje uit de buurt te blijven en hem zeker niet aan te raken. Dit is echt niet fijn zo. Ik hoop dat we tegen de nacht op onze vertrouwde dienst een plekje krijgen zo dat ik gerust kan zijn.  

Het blijkt nog een paar keer dat ze dat hier absoluut niet gewend zijn... zo vraagt de verpleegster mij of wij een thermometer van thuis bijhebben en als ik dan onze oorthermometer bovenhaal is ze verbaasd. "Oooo ook een oorthermometer seg".. euhm ja wij mogen niets anders meer gebruiken. "Aja...". Ook wanneer ze een pleister wil kleven moet ik vragen om een hypoallergeen te gebruiken (staat zoiets niet in het dossier?). "Welke grootte van naald gebruiken ze gewoonlijk? 12mm of 15mm)"... Allemaal vragen waardoor mijn vertrouwen een beetje wegebt. 

De KanjerKetting 

Een prachtig initiatief van het Nederlandse kinderkankerfonds (eigenlijk) maar overgenomen in heel Europa ondertussen. De bedoeling is dat kinderen een beloning krijgen per behandeling, onderzoek, prikje,... Het werkt dus als motivatie maar ook als tastbare herinnering voor henzelf, de ouders, broers/zussen,... zo een beetje van "hè hè daar hebben we ons allemaal al doorgeworsteld". Ze willen ook dat wij het gaan gebruiken om het voor Lewis allemaal wat visueel voor te stellen. 'Mace heeft er weer parels bij want wij waren in het ziekenhuis met hem hè'. Ik vind het alleszins een heel mooi initiatief en ben benieuwd hoe lang Mace zijn ketting al is want het ventje heeft al heel wat watertjes doorzwommen ondanks zijn jonge leeftijd. 

Literatuur 

We krijgen 3 boekjes om mee naar huis te nemen. Ze dienen ook voornamelijk om het aan Lewis uit te leggen en misschien ooit aan Mace zelf of aan neefjes/nichtjes, schoolvriendjes,... 

Het eerste boekje heet: "CHEMO-KASPER" en zijn jacht op de slechte kankercellen. Dit boekje legt uit wat er mis is in het lichaampje en wat de chemo daaraan probeert te doen maar ook wat de chemo soms voor schade aanricht. (Misselijkheid,...) Het is een boekje door henzelf ontwikkelt maar best nog in een moeilijke taal en veel tekst dus ik zal het zelf wat moeten aanpassen naar Lewis-niveau. 

"Van pannenkoeken moet je soms huilen" is de naam van het tweede boek. Deze kaart vooral de misselijkheid en de buikpijn aan die je kan krijgen door de chemotherapie. 

"Roosje" is het derde boek. Deze gaat over het haarverlies dat gepaard gaat met chemo. 

Dan toch...

Oh nu klink ik ongeduldig... en dat was ik ook wel een beetje. Vooral geïrriteerd aan hoe de zaken vandaag liepen. Helemaal niet vlot. Wij zijn om 9.40u aangekomen en pas om 16u gaat de bakster met chemo eraan. Het was blijkbaar druk in de ziekenhuisapotheek. Frustrerend is dat want dat wil zeggen dat wij hier morgen al minstens tot 17u vast zitten. 

Tegen de avond krijgen we dan toch een kamer alleen. Niet op onze vertrouwde dienst maar toch al een heel pak veiliger en rustiger.  We kunnen met een beter gevoel de nacht beginnen. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Isa Van den bossche
2 jaar geleden

Snap ik niet goed dat ze hem op andere afdeling leggen. En snap zeker je bezorgdheid succes

r van paassen
2 jaar geleden

niet zo een leuk beging van de dag hoop dat nu hij rust krijt en jullie ook XX

Linda
2 jaar geleden

Wat vervelend voor jullie om zo een zwaar weekend tegemoet gaan. Goed dat het nu al een beetje beter is. Denk aan jullie. Dikke knuffel x

Sanne
2 jaar geleden

Lieve Mace
Hopelijk moet je niet te veel afzien van deze chemokuur. Lieve mama papa en broer. 19 jaar geleden lag mijn toen 14jarige zus ook in Leuven en ik als 10 jarige begreep ook niet zoveel van alles wat er gebeurde ook toen werd er het boekje chemo kasper meegegeven en nog een ander boekje ook waarvan ze uitlegde waarom het kindje niet naar school kon enzo voor mij toen een hele verduidelijking natuurlijk op mijn niveau ik hoop dat jullie net dezelfde steun en begeleiding krijgen die wij toen hebben gekregen in Leuven. Een dikke knuffel voor jullie allen en zeker voor supermace

Gina Bussens
2 jaar geleden

Als je al veel stress hebt hoef je er zulke situaties niet bij. Ik blijf aan jullie denken. Ik blijf hopen dat jullie in februari goed nieuws krijgen.

Lien
2 jaar geleden

Ik ken jullie niet, maar ik volg jullie verhaal. Ik heb zelf 2 kleine jongens en mijn hart breekt als ik jullie verhaal lees. Ik stuur jullie veel warmte en moed en wat je maar nodig hebt.

Cindy
2 jaar geleden

Ik ben zelf mama van 2 zonen. Ik heb net alles in 1 ruk gelezen... Met een hele grote krop in mijn keel nu. Ik wens jullie heel veel goede moed en succes! Ik duim!!!!

Alev
2 jaar geleden

Eerst en vooral veel sterkte toegewenst hopelijk komen jullie nu tot rust. 18.01.2017 is onze zoontje geboren we hebben heel veel dinges moeten doorstaan. Iedere maand naar Leuven Maar wij moesten 14maanden lang afwachten voor een operatie voor een biopsie wat het zou geven. Derna moesten we om de 4maanden naar Leuven voor opvolging. Want ze wisten niet hoe de tumor reageerde. Geboorte wad het 7cm en op 2.5j 2.3cm dus was wel goed (neuroblastoom) en hij had ook pku (stofwisselingsziekte) alles ging heel goed ook voor dit om de 4maand naar Leuven. Maar dit zomer op vakantie een ongeluk gehad met de auto en helaas is hij een ENGEL geworden 16.09.2017

Karen Van Lancker
2 jaar geleden

Hei, ik las in 1 van de vorige stukjes dat Mace na de 3wekelijkse chemo zo slecht was. Is het een idee om hem dan dicht bij jou te dragen (in een draagzak of draagdoek) of kan/mag dat niet?
Ik merkte hier dat mijn dochters (hoewel zij helemaal niet meemaakten wat Mace nu meemaakt natuurlijk) steeds wel veel deugd hadden van zo dicht bij mama zijn en gedragen worden...
Ik dacht: ik geef het maar even mee als tip...
Veel sterkte daar! We duimen allemaal mee!

Ann Van Den Meersschaut
2 jaar geleden

Ik ken jullie niet maar voel heel hard met jullie mee. Ik ben ‘moeke’ van 2 kleinzonen. Hopelijk kunnen ze jullie zoontje helpen en krijgen jullie positieve perspectieven. Ik werk met baby’s en kinderen die zeer ernstige probkemen hebben . Ik ervaar dagelijks dat vaders en moeders door een muur zouden lopen voor hun kinderen. Ik hoop voor jullie zoveel mogelijk het beste. Dikke knuffel ‘moeke Ann’