Waakmodus

Slaap kindje slaap 

Dat een kind ontregeld is door vele indrukken, andere omgeving,... is bij Mace niet anders. Na een dag of overnachting in het ziekenhuis gaat alles net iets moeizamer. Gemiddeld wordt hij 2 x per nacht wakker. Rond 1u en rond 5u. Aangezien wij beide thuis zijn proberen we dan af te wisselen en opzich werkt dat wel.

Na het ziekenhuis zijn de nachten meestal wel pittiger... iedere 1,5 a 2 uur is mace'je er dan. Soms misselijk, soms hongerig, soms geen idee wat er gaande is,... als het gewoon even flesje geven is en weer slapen weegt het niet zo door maar als Mace een uur ontroostbaar huilt in het midden van de nacht is het andere koek. Dan staan we er met 2 want dat gekrijs gaat door merg en been. Er is "iets"... maar wat? Op doktersaanraden moeten we dan even naar de signalen kijken die Mace vertoont. Lijkt hij misselijk? Dan geven we daar iets voor. Of eerder pijnlijk? Dan is het paracetamol. Een half uur bang afwachten of de medicatie erin blijft en dan weer naar ons eigen bed.

Waakmodus

Iedere mama kent het wel... je legt je baby in zijn/haar bed en je hebt bang dat hij/zij niet meer gaat wakker worden. Door wiegendood of gestikt in voeding die refluxgewijs naar boven komt. 

Bij Lewis had ik het heel erg... zeker toen hij nog bij ons in de kamer lag. Als een waakhond reageerde ik op elk kreuntje dat uit het bedje naast mij vandaan kwam. Bij Mace niet veel anders. De eerste weken sliep hij pal naast mijn bed en ik werd voortdurend wakker van hem en hij van mij. Het was dus een win-win situatie om hem relatief snel op zijn eigen kamer te leggen. Ik begon er ook op te vertrouwen dat ik het écht wel ging merken als er iets mis ging en hij me wel zou roepen of verdacht geluid zou maken. 

Door de chemo is overgeven een dingetje bij Mace. Hij is heel vaak misselijk en moet dan ook regelmatig overgeven. Ook 'S nachts. Doodangsten... ik slaap bijna niet meer... ik ben voortdurend geconcentreerd op het geluid dat uit mijn babyphone komt. Bij twijfel zit ik onmiddelijk recht om naar het scherm te kijken. Ik slaap in waakmodus. 

Ik ben wel moe... maar toch heb ik heel veel bang om stil te vallen... vaak zijn we buitenshuis weg om onze gedachten te verzetten maar als we een dag thuis blijven zorg ik er wel voor dat ik genoeg bezigheid weet te verzinnen om vooral NIET stil te vallen. Stilvallen is nadenken en nadenken is... pijnlijk. 

Door het gebrek aan slaap ben ik vooral heel prikkelbaar. Iets dat niet lukt, iets dat niet gaat volgens planning, tegenslag,... noem maar op en ik ben direct heel gespannen, nerveus,... ik voel me zo opgejaagd. Alsof ik niet meer kan ontspannen. We worden dan ook heel vaak geconfronteerd met de realiteit. 

Hoe lang houden we dit nog vol?

SuperMace

Die naam verdiend hij dubbel en dik! Dat heeft hij deze week nogmaals bewezen. De dubbele chemo is best meegevallen. Alleszins beter dan de vorige keer. Misschien went het? Hij is wel heel misselijk en moet vaak overgeven. Zelfs met de medicatie. We voelen het ondertussen beetje aankomen. Vaak vindt hij zijn draai dan even niet en dan HOP gooit zijn maagje al zijn voeding eruit.

Morgen worden we weer verwacht in Leuven voor zijn wekelijkse chemo... ik ben al heel benieuwd naar zijn gewicht en zijn bloedwaarden. Ik heb wel weer een aantal vragen genoteerd voor de artsen en voor de kinesist.

Mace heeft voorlopig nog zijn haren... doet de chemo dan wel iets aan de tumor? Als zijn haarcellen het zelfs overleven? Mace gebruikt zijn rechterarmpje soms niet, heeft niets te maken met zijn poortje want dat zit aan de andere kant. Toch valt het op dat hij die arm minder gebruikt en soms nogal stijf mee beweegt. Hopelijk kan de kinesist daar iets mee.  

Feestdagen 

En dan komen de feestdagen achter de hoek piepen... het voelt heel erg dubbel... 

We weten niet of we volgend jaar nog steeds een gezin van 4 mogen zijn en dus moeten we Mace echt wel een kerstfeest bezorgen zoals kerstfeestjes horen te zijn. Dat hebben we beslist. Gezellig, lekker eten, veel cadeautjes en vooral samenzijn met de mensen die om hem geven. 

Wij wensen jullie alvast een fijn kerstfeest met jullie familie.