Weer 2 "battlescars" erbij...
Het is nog steeds moeilijk te vatten wat er vrijdag allemaal gebeurd is en wat ons 6-maandertje allemaal heeft moeten doorstaan. Twee (nieuwe) littekens drukken ons weer voortdurend met de neus op de feiten. Arm schaap. Weer in jou perfecte lijfje en hoofdje gesneden. Weer hebben ze jou pijn gedaan, al was het deze keer om de ondragelijke pijn weg te nemen.
Het litteken op zijn buikje valt echt wel heel goed mee. Een fijn streepje dat ongetwijfeld mooi gaat genezen. Van die op jou hoofdje schrok ik toch even toen de verpleegster je verbandjes kwam verschonen. De chirurg had ons gezegd dat er een "half maanTJE" bij aan zijn huidig litteken zou komen van de bioptie. Wel, laat die "TJE" er maar af. Het is best weer groot. Het enige wat ons hierin kan sussen is dat het zich allemaal binnen de haarlijn bevind en van zodra Mace meer haartjes krijgt ga je daar niet veel meer van zien.
Ik hoop dat je ooit heel erg fier gaat zijn op die 'stoere' littekens van jou !
Moeke Mie & Tante Ingrid
Door alle hectiek van vrijdag ben ik jullie helemaal vergeten vertellen over "moeke Mie & Tante Ingrid". Moeke Mie stond ons vrijdag op te wachten op de dagzaal met wel een heel mooi cadeau. Een mickey mouse muts! 1 voor Mace en 1 voor Lewis. Moeke Mie en Tante Ingrid maken zelf mutsjes voor erg zieke kindjes, voornamelijk kindjes die door de chemotherapie hun haren verliezen en dan tóch kunnen pronken met hun mooie mutsen dankzij hen. Moeke Mie is sinds kort ook ambassadrice van het kinderkanker steunfonds. Keep up the good work! Prachtig initiatief Moeke Mie!
Hij verbaasd iedereen
En dan toch... op grote broer zijn verjaardag.. mogen wij onverwacht toch naar huis. Hij verbaasd iedereen met zijn snel herstel. Zelfs de prof wist niet wat ze zag. Top kereltje!
Ze drukt ons wel meermaals op het hart dat we heel erg waakzaam moeten zijn en bij de minste twijfel onmiddelijk komen. Dag/nacht/week/weekend... Er staat 24/7 iemand klaar. Liever een keer te veel dan een keer te weinig.
De echo van zijn hersenen vanmiddag was uitstekend! De ene ventrikel was nog iets meer gevuld met vocht dan de andere kant maar dat ging zichzelf wel oplossen en had gewoon nog wat extra tijd nodig. Het "pijpje" van de drain zat perfect op de juiste plaats. Een hele goede echo dus!
De beelden van de MRI (van de tumor dus) bespreken ze pas morgen. Dan zitten ze weer samen met het hele team, maar de prof die vandaag werkzaam was op de dienst kon ons toch al vertellen dat de metingen van de radioloog ook beduidend kleiner waren dan de vorige metingen. Bangelijk nieuws dus! Ze DENKEN dus niet alleen meer dat het kleiner is, de cijfertjes bewijzen dat ook! Vrijdag op controle zullen we hopelijk alle details te horen krijgen. Ik ben ook benieuwd hoe die kleine aan de oogzenuw er ondertussen uitziet want daar werd geen woord over gerept.
En nu dan?
Nu mogen wij naar huis. En word er van ons verwacht dat wij weer even functioneren als een normaal gezin. Best een opdracht vind ik zelf, want we hebben er weer een hele hoop bijgekregen om te verwerken. Vrijdag was pure waanzin. Hel op aarde. Ik herleefde gewoon de dag dat ze ons kwamen zeggen dat er tumors zaten. Doodangsten had ik dat ze geen vocht zouden zien maar een hoofd VOL met tumor, een uitzichtloze situatie.
Vrijdag verwachten ze ons al terug op de dagzaal ter controle en op maandag moeten we ons aanmelden voor een chemo - opname.
Reactie plaatsen
Reacties
Hallo,
Door moeke Mie heb ik jullie leren kennen. Ik wens jullie veel sterkte met topkerel Mace. En we duimen dat de uitslag van de MRI een goed resultaat mag geven.
Dikke knuffel voor jullie xxx
Lieve mama papa broertje en Mace ,jullie doen het super in deze moeilijke tijden ,weet dat er meer mensen julie steunen . En Mace is een super krijgertje en knap ventje !!! Wij duimen met jullie mee . Dikke knuffel Lieve
Ongelooflijk hoe sterk en veerkrachtig kinderen zijn! Thuis in jullie eigen bedje is nog het beste maar begrijp het wel, het ziekenhuis is ook veilig in case of natuurlijk. Geniet van Lewis zijn verjaardag en geniet eindeloos van elkaar. Dikke knuffel
Wat ben ik blij met dit goede nieuws. Jullie heldje ziet er zooooo lief uit met zijn mutsje. Ik denk en duim voor jullie vrijdag.
Echt een supermace! Wat denk ik vaak aan jullie.. 😔 ik hoop met jullie mee om goed nieuws vrijdag ❤