Het volgende schema

Gepubliceerd op 14 februari 2020 om 15:02

Bedankt! 

Wij moesten ons vandaag aanmelden om 11u in de dagzaal. Ze gingen de wondjes nakijken en de standaard bloedname.

Mireille, de verpleegster die vorige week bij Mace bleef en zong voor hem, doet nu ook zijn bloedname. Ze laat ons weten dat ze maandag eerste werk keek naar zijn dossier omdat ze toch wou weten hoe het afgelopen was. Ik zei het jullie al eerder: ze doet haar werk echt met heel haar hart. We namen ook een kleinigheidje mee voor haar en voor Koen. Koen is de verpleger die bij Mace bleef gedurende de scan en dus ongevraagd overuren deed omdat hij geen meter van Mace verwijderd wou zijn. Koen bracht ons na de scan ook nog persoonlijk naar onze kamer. 

Beide zijn ze echt geëmotioneerd door onze attentie. Ze onderschatten beiden wat ze op die moment voor ons betekenden. Ik druk ze op het hart dat ze op die moment méér deden dan hun job en dat wij ons daar enorm gesteund door voelden. Ik stond ook naast Mace zijn bedje om hem in slaap te krijgen maar werd overmand door gevoelens en Mace voelde ongetwijfeld mijn verslagenheid. Hun hulp was dus gigantisch in het slagen van de scan. 

En waar blijft de informatie? 

We reden hier vandaag naartoe met een relatief goed gevoel want er was afname te zien op de scan. Dat hadden ze ons al verteld. Ze hadden gezegd dat we vandaag dan meer info gingen krijgen en hierdoor gierde de zenuwen tijdens de rit hiernaartoe toch door mijn lichaam. 

Afname is uiteraard GEWELDIG nieuws.. maar hoeveel kleiner? Wat verwachten ze nu met het verdere verloop? Denken ze dat ze de tumor ooit volledig wegkrijgen met de chemo? Hoe ziet het kleintje aan zijn oogzenuw eruit? Ik had nog 10 000 vragen. Helaas bleven die onbeantwoord vandaag. 

Boos is misschien het verkeerde woord maar toch voel ik me wat teleurgesteld. Ik had vandaag antwoorden verwacht. Heel sluitende antwoord. Zwart - wit. Niet "we vermoeden" maar "we zien"... 

Mijn verwachtingen waren blijkbaar te groot want een bespreking stond hier alleszins niet op de planning. Alleen een bloedname. Als ik de dokter er toch naar vraag toont hij goodwill en gaat er naar vragen bij de prof. De prof van dienst komt ons te woord staan maar legt niets nieuw op tafel. Wanneer ik vraag naar de tumor bij de oogzenuw valt ze precies uit de lucht en red ze zichzelf door te zeggen dat die hetzelfde gebleven is. Heel raar. Mijn gevoel zegt dat ze daar niet naar gekeken hebben. Maandag ga ik onze eigen prof aanklampen. Ik heb antwoorden nodig. 

Chemomaandag

Wat we wél krijgen is het schema voor het verloop van de komende 3 maanden. Ook niet onbelangrijk natuurlijk. Chemovrijdag zal nu Chemomaandag worden. 

Mace krijgt nu om de 3 weken een zware chemo met overnachting. De week daarna moeten we 2 keer naar de dagzaal komen (op dinsdag en vrijdag) om zijn bloedwaarden na te laten kijken. De week daarna rust! 

Het is een rustiger schema als dat waar we nu vanaf komen maar we zullen toch nog meer tijd in Leuven doorbrengen dan we gedacht hadden. Ik vind het wel al een beetje spannend hoe ik alles geregeld ga krijgen als Jimmy terug gaat werken en ik er terug alleen voorsta met de 2 jongens. Maar we zien wel. One step at a time.

In de week van 4 mei plannen ze dan de nieuwe MRI. Exacte datum volgt nog. Zal alweer een zenuwslopende dag zijn met hopelijk een even positieve evolutie als nu. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Kim
2 jaar geleden

Hey! Ik volg je nu een tijdje en wil je even hart onder de riem steken, dat jij alle recht hebt op alle informatie! Blijf erachter vragen en probeer je dossier zelf mee te beheren! Dat er niets over het hoofd wordt gezien. Leuven is heel goed in zijn kunnen, maar ook een heel groot ziekenhuis... Veel liefs voor mace en jullie gezin!

DE GROOTE - DIELTJENS
2 jaar geleden

HEY KOMAAN HE MAN - U NIET LATEN KENNEN - VECHTEN - DIKKE KNUFFEL

Isa Van den bossche
2 jaar geleden

Dikke knuffel ❤️

Fanny Remes
2 jaar geleden

Kleine grote man Mace, je kijkt met grote ogen naar die grote wereld. Die wereld hadden je mama en papa nooit voor je uitgestippeld. Maar kijk en voel wat een liefde schat, dat maakt al het donkere draagbaar. Hele hele dikke knuffel aan jullie allemaal.

Linda
2 jaar geleden

Spijtig dat je geen antwoorden krijgt. Dikke knuffel

Maak een Gratis Website met JouwWeb