Dit is ons leven nu

Gepubliceerd op 16 februari 2020 om 19:36

Gezellige zaterdagavond

We werden uitgenodigd op een gecombineerd feestje, verjaardag / housewarming. We proberen altijd wel te kunnen gaan, liefst met 2 maar de dagen na de chemo blijft er sowieso iemand thuis met Mace. Dan heeft hij echt zijn eigen plek en rust nodig. Omdat de chemo nu uitgesteld is tot maandag door de operatie besloten we van opvang te zoeken voor Lewisje en Mace boven te slapen te leggen in een reisbedje, zo konden we samen een avondje ontspannen met onze vrienden. 

Het is altijd wel even rondhoren of er niemand ziek is want daar schermen we hem uiteraard wel voor af. Geen onnodige risico's maar we kunnen ons niet verstoppen achter Mace zijn traject. Ik kan hem niet 1,5 jaar in een glazen kastje stoppen. Ik wil dat ook niet. 

Normaal slaapt Mace wel heel flink in zijn reisbedje en ook nu krijgen we hem heel gemakkelijk in slaap. Iets later word hij een beetje onrustig en moeten we regelmatig boven even een kijkje nemen en hem troosten. Om 23.30u ga ik de trap op omdat ik hem hoor zeuren, til hem uit zijn bedje en ik voel direct dat zijn lijfje gloeit. Ai. Thermometer in zijn oortje en die springt onmiddelijk rood: 38.8. 

Paar minuten later sta ik buiten te telefoneren met de kinderarts van wacht in Leuven. 'Jup. Dit is ons leven nu', flitst er even door mijn gedachten. Van de dokter mogen we dafalgan toedienen en afwachten. Als hij nog eens zo'n koortspiek doet wél direct komen voor bloedonderzoek en klinisch nazicht. 

We drinken nog een 1 glaasje en vertrekken dan richting huis. 

Onrustige nacht

De nacht was kort samengevat: onrustig. Mace geraakt niet goed in slaap, zeurt en jammert veel en wil ook geen flesjes meer drinken. Hij drinkt 10cc en weigert. Geen goed vooruitzicht weten we. 

Om 6u30 wanneer ik voor de 5de keer sinds half2 de trap afga en hem aanraak voel ik ook direct weer dat zijn temperatuur te hoog is. Terug 38.7. Ik besluit om hem in zijn pampertje bij ons in bed te nemen. Wij hebben beide amper geslapen, het zou onverantwoord zijn om nu halsoverkop richting Leuven te rijden.

Jim staat om 8u30 met Mace'je op en dan schommelt zijn temperatuur tussen 38.2-38.4. Vanzelf dus toch een beetje gezakt. Hoopvol! 

Om 11u merken we toch terug dat hij zich niet lekker voelt. Heel de tijd huilen, niets is goed. Terug temperaturen en 38.8. Ik bel met Leuven en natuurlijk moeten we onmiddelijk langskomen. We maken een zak voor de zekerheid en springen onze auto in. Nu maar duimen op iets viraal, zodat hij mee naar huis mag en hij morgen wel zoals gepland kan starten met zijn chemo. Te lang uitstellen geeft mij stress dat het vieze beestje terug zijn gang kan gaan én we hebben nu net zo'n goede scan gehad.

Leuven op een zondag 

Er zijn leukere dingen op een zondagmiddag... ach ja... daar maken we ons niet druk in alleszins. Onze kinderen staan op de eerste plaats en het is logisch dat de plannen dan soms helemaal anders lopen dan initieel verwacht. Dat is het leven met kinderen. Niks aan te doen. 

Eens aangekomen in Leuven ligt oncologie weer volledig vol. Geen één kamertje meer vrij. Natuurlijk ook niet raar met dit weer. Wij willen zomer! We krijgen een kamer op cardiologie en worden daar wel heel vriendelijk onthaald. Je merkt dat ze heel heel HEEL voorzichtig omspringen met oncologische kindjes. Alles wat ze hier doen bespreken ze met ons, dat geeft een heel fijn vertrouwd gevoel. Ze vraagt ook heel voorzichtig naar Mace zijn prognose. 

Het bloed wordt al snel opgestuurd en de dokter komt hem ook redelijk snel nakijken. Zijn keel ziet een beetje rood, misschien 'nog' een beetje rood want 2 weken geleden zagen ze dat ook al bedenk ik mij. 

Rond 17u willen ze plots nóg een bloedname.. dat is wel wat anders dan anders. De verpleegster zegt dat ze vergelijkende infectiewaardes en witte bloedcellen willen nakijken om er zeker van te zijn dat ze niets over het hoofd zien. Ze gaan ook een wissertje nemen van zijn poepje omdat het daar wat openligt en ook van zijn oogje want dat ettert ondertussen. 

Eens de wissertjes en het bloed opgestuurd zijn komt ze ons informeren dat de prof beslist heeft om ons te houden. Gewoon voor de zekerheid. Ze willen hem observeren qua koorts en hij hangt ook aan de monitor vannacht. Morgenvroeg doen ze eerste werk een bloedname en dan beslissen ze om het verstandig is om de chemo aan te hangen.

We verwachten vandaag ook nog een dokter om hem nog een keer na te kijken. Kan laat worden want het is hier verschrikkelijk druk. Fingers crossed ๐Ÿคž๐Ÿป


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Cindy
2 jaar geleden

Ik ken jullie niet, maar lees heel trouw je blog. Jullie zijn echt sterke mensen! Ik duim duim duim duim duim!!! ๐Ÿคž๐Ÿป๐Ÿ€๐Ÿ€๐Ÿ€๐Ÿ€

Linda
2 jaar geleden

Ik duim voor jullie x

Suzy
2 jaar geleden

Arme Mace
Het mag stoppen jongen .
Ik hoop dat jullie rap weten wat hij heeft .
Hoop en ik duim dat ze kunnen starten met chemo.
Als de scan goed dat is al een goed teken.
Denk aan jullie.
Jullie zijn een sterk gezinnetje .
Ik ken jullie niet zo goed maar ik lees de blog wel.
Ik hoop als ik met Stephanie daar ben in Leuven jullie eens te ontmoeten.
We blijven duimen๐Ÿคž๐Ÿ€

Yannick
2 jaar geleden

Ik volg jullie al een tijdje in de stilte van het internet maar wou jullie nu toch een extra hart onder de riem steken. Het zit allemaal niet mee en ik kan me enkel inbeelden wat een hel het leven moet zijn met een kindje met kanker en daarbij dan de "normale" kinderziekte-toestanden. Veel moed!

Gina Bussens
2 jaar geleden

Lieve kleine Mace niet zo fijn als je beroerd voelt. Maar je bent een vechtertje. Ik denk vaak aan je.