Vroeg of laat krijgen we allemaal ons ‘krakske’

Gepubliceerd op 24 februari 2020 om 20:28

Eerste logeerpartijtje 

Mama en papa gingen hun hoofd eens helemaal leegmaken afgelopen weekend op back tot the 90"s in Ahoy. Spannend wél. Mace loslaten is echt een opdracht, maar we hadden veel tijd om ons er mentaal op voor te bereiden. Metie stond ook te popelen om hem een dagje te verwennen met heel veel metie-liefde. Missie geslaagd want Mace voelde zich 100% op zijn gemak, at goed, sliep goed en straalde op elke foto. Wij konden een avondje genieten zonder schuldgevoel. 

Chemomaandag

Back to life, back to reality... 

Maandag... Het is weer maandag, start van een nieuwe week en voor de eerste keer betekend dat voor ons ook starten met de chemo. Je zou denken "Buhh, wat een begin van de week" en dat is ook wel een beetje zo maar tóch is voor ons chemo op maandag VEEL beter nieuws. De afgelopen periode hadden we chemo op vrijdag wat dus resulteerde in een verloren zaterdag in het ziekenhuis én een zondag met een spookje dat zich echt niet lekker voelt in zijn velletje. Nu gaat Mace zich tegen het weekend beter voelen. Althans, dat hopen we. Als gezin zal het met de chemo op maandag alleszins het grote verschil maken dat we in het weekend tijd hebben om iets leuks te doen met onze 2 jongens én dat Mace er ook echt mee van geniet. Doorheen de week zal het dan weer wat pittiger zijn maar dan gaat Lewis naar school. 

Uilengeduld 

Ze hebben ons geduld vandaag nog eens getest. Eigenlijk is het iedere week wel iets. De keren dat het vlot liep wegen echt niet op tegen de ontelbare keren dat we lang moesten wachten. Ik trek het mij weinig aan, het is natuurlijk frustrerend dat wachten, maar ik kan wel plaatsen dat er noodgevallen tussenkomen en ik zou in hun plaats ook willen dat ze alle 'routine' laten vallen als Mace urgent hulp nodig heeft. Relativeren noemen ze dat. Wij wachten "maar". 

De dokter komt ons iets na de middag zeggen dat Mace zijn chemo zeker mag krijgen vandaag maar dat er apparatuur stuk is in het labaratorium waardoor de bloedresultaten maar heel traag binnenkomen. We worden ook in isolatie gelegd want uit Mace zijn stoelgangsstaal van vorige week (toen we hier lagen met de griep) kwam opnieuw een besmetting uit met 1 of andere bacterie. Ze gaan bespreken om opnieuw een kuur antibiotica op te starten om hem er vanaf te helpen want de bacterie zorgt voor darmkrampjes en platte stoelgang. 

Uiteindelijk beginnen ze de chemo na te spoelen om 19u... dat wil dan zeggen dat we morgen om 19u ten vroegste kunnen vertrekken. Beetje rot voor Mace zijn avondritueel maar so be it. Lewis zal ook een extra nachtje bij de grootouders moeten slapen maar die vind dat gewoonlijk helemaal niet erg, in tegendeel: groot feest. 

Nuttige dag 

Tóch was het vandaag een nuttige dag:

- We kregen de aangepaste planning want door de griep is alles weer opgeschoven. Hierdoor kunnen we de datum van de nieuwe scan ook in onze agenda zetten: 4 mei. Dat wordt weer een dagje nagelbijten. 

- Mace mocht zijn spiertjes trainen met de kinesist. Morgen komt ze opnieuw langs en ze raadt aan om het thuis ook voort te zetten want hij kan de extra oefening zeker gebruiken. 

- De vrijwilligster van de kanjerketting kwam langs en overhandigde ons de kraaltjes die we nog nodig hadden van de afgelopen periode alsook een hele speciale: kinderkankerdag-kraal. 

- De diëtiste bekeek met ons wat Mace zoal eet op een dag en of het nuttig is om een switch van pap te maken. Het wordt nog even in beraad genomen omdat het lijkt alsof de vaste voeding iets beter begint te gaan. Gisteren at hij 90 gram fruitpap! Dat is het aantal gram dat hij normaal op 3 goede dagen eet bij elkaar geteld. Afwachten dus of een switch nodig is. 

- De psychologe maakte in de namiddag op vraag van ons ook nog even tijd voor ons. Daarover hieronder zometeen meer. 

- morgen zou er dan EINDELIJK!! een prof ons in detail te woord staan over de scan van Mace. Beter laat dan nooit. 

Psychologe 

Dat we vroeg of laat ons "krakske" gingen krijgen had iedereen wel verwacht of zien aankomen. Wanneer, hoe, waarom, wie,... was voor iedereen spannend afwachten want wij zitten in onze rollercoaster en die gaat nog niet bepaald afremmen of stoppen om ons uit te laten stappen, in tegendeel... De "loopings" blijven maar komen en er is weinig tijd of ruimte om naar adem te happen. 

Jim kreeg in de loop van vorige week een krakske. Even emotioneel aan de grond genageld... niet gek ook... Mace zijn onverwachte operatie, zijn papa in het ziekenhuis opgenomen, zelf ziek, schuldgevoel omdat hij ziek niet op bezoek kon bij zijn vader, schuldgevoel omdat hij bij zijn mama moest uitzieken om mij en de jongens te sparen,... Je zou voor minder hè! 

Jim is over het algemeen een 'prater' en ook nu heeft hij het nodig om te praten over de situatie om het te kunnen plaatsen en verwerken. Super goed maar bij mij kan hij daar niet voor terrecht. Ik sluit me daarvoor af. Ik wil er niet over praten. Vanaf het gesprek iets dieper gaat dan de oppervlakkige feiten over Mace zijn situatie loopt het bij mij mis. Ik voel mij dan in stukjes uit elkaar vallen.

Als vriendin van hem voel ik het uiteraard wel aan dat hij dat echt wel nodig heeft om erover te praten en spoor ik hem soms  aan om bij vrienden te praten of bij zijn ouders maar toen het duidelijk werd dat ook dat even niet meer voldoende was om normaal te kunnen functioneren heb ik hem aangeraden om in Leuven beroep te doen op 1 van de psychologes hier op de dienst. Een halfuur na mijn vraag aan de verpleegster stond er al een psychologe klaar voor ons op de kamer, van een snelle reactie gesproken... 


Het gesprek loopt heel vlot. Jim praat heel veel en ik hou me wat op de zijlijn en help hem af en toe met wat 'feiten' over Mace zijn traject of om iets wat beter te beschrijven of omkaderen. Op een bepaald moment zegt ze dat ze het heel erg knap vind dat we zelf aan de alarmbel trekken dat we de emoties even niet meer de baas kunnen en dat het zowel fysiek als mentaal begint te wegen. Ik verduidelijk dat ik het bij Jim goed zie aankomen omdat zijn 'fut' om iets te doen gewoon verdwijnt met de noorderzon en zijn oplettendheid in het verkeer bijvoorbeeld ook echt opvallend minder is. Ze draait het gesprek dan even heel erg professioneel mijn kant op en zonder dat ik het echt zie aankomen gaat het over hoe ik me voel en op minder dan 2 seconden loop ik vast, zeg ik dat ik er niet over wil praten en rollen de tranen over mijn wangen. 

En op dat moment zegt deze psychologe net hetzelfde als de psychologe in Brasschaat die ik bezocht de dag voor Mace zijn scan in Sint augustus: "Jij komt zo rustig over! Jij bent de kalmte zelf... langs buiten.. en langs binnen hou je de touwtjes nog amper bij elkaar." Ze zegt ook dat mijn "kalmte" een heel grote sterkte is, want Mace zal altijd mijn rustige buitenkant zien en rust aanvoelen. Dat is alleen maar positief in het huidige traject. Hij voelt rust, veiligheid, geborgenheid,... maar het is tegelijkertijd ook heel gevaarlijk voor mezelf om het te lang binnen te houden en het te ver te laten komen.

Klinkt allemaal heel logisch maar toch wil ik er niet dieper op ingaan. Ik word gered door ons eten dat klaar is en hierdoor kan ik de kamer even verlaten. Niks te vroeg. Laat mij maar doen en laat mij vooral maar schrijven. Zolang ik niet stilval hou ik mijn koortjes wel stevig vast. 

De psychologe gaat nu iedere 3 weken langs komen om even met ons te praten. Diep, oppervlakkig, maakt allemaal niet uit. Ik hoop dat het Jim kan helpen en hij zichzelf een beetje terugvind. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Sharon
2 jaar geleden

Hey ik volg u blogs nu al een tijdje. Ik wil jullie heel veel moed wensen. Jullie zijn top ouders, en mace is een heel sterk ventje. Dikke steun knuffel ❤

Isa Van den bossche
2 jaar geleden

Komt goed voor jullie en voor Mace en Jimmy dat je even crasht logisch hoor

Ginny
2 jaar geleden

❤❤❤

Fanny Remes
2 jaar geleden

Hopelijk valt Mace zijn chemo van vandaag mee. Is hij niet te ziekjes. Wat de psychologe zegt is wel waar, verzorg jezelf ook maar dat is ook belangrijk! Dikke knuffel!

r van paassen
2 jaar geleden

wens jullie sterkte jullie doen het zeer goed

Anita
2 jaar geleden

Wat een moedig gezin en familie heel veel succes verder met chemo xxx

Linda Van der Vloet
2 jaar geleden

Lieve Mace,
Wat heb jij toch een sterk kereltje en met zo’n ouders en grote broer zal alles in orde komen. Wij duimen voor jullie. Veel knuffels 🧸