Eindelijk antwoorden!

Gepubliceerd op 25 februari 2020 om 15:59

Bezoek van Moeke Mie 

Wij werden vanmiddag opgevrolijkt door een bezoekje van Moeke Mie. Ze had ook 2 cadeautjes bij voor Mace en die werd al vrolijk van het gekraak van het papier alleen al. In dat O-zo leuke papier zat een grote aap en een mickeymouse knuffeldoekje. Aap mocht onmiddelijk mee in bed. Mace is er helemaal gek van! 

Eindelijk een prof! 

We hebben er lang op moeten wachten maar vandaag kwam er ons eindelijk een prof te woord staan over de scan die in spoed plaatsgevonden heeft en waarna Mace op de operatietafel lag. Doordat alles  niet liep zoals gepland en de scan vroeger doorging liep de communicatie precies wat vast. Elke keer als we hier waren "zeurden" we naar informatie maar niemand kon ons echt deftig te woord staan. Frustrerend. De vragen van de buitenwereld bleven ook maar komen maar uiteraard kunnen we niet meer zeggen dan we zelf weten. Vandaag kregen we eindelijk het moment om onze vragen af te vuren. 

De tumor is DUIDELIJK gekrompen. 'DUIDELIJK' staat echt letterlijk in het verslag van de radioloog. Super positief dus! De tumor is van een massa van 7 kubieke centimeter gekrompen naar 5 kubieke centimeter. De prof drukt ons op het hard dat dit echt geweldig is en ze dat niet heel vaak zien. Een verdere afname kan maar hoeft niet persé. Stabilisatie is ook al positief in dit verhaal. 

Er is nog 1 puntje waar een beetje twijfel over is en dat is dat zijn hersenventrikels gezwollen, groter zijn,... dat kan wijzen op een tumor aan het bovenstuk van de wervelkolom maar ze verwachten dat eerder niet. Zij vermoeden eerder dat de hersenventrikels wat meer tijd nodig hebben om ook terug kleiner te worden. Om hier toch uitsluitsel over te hebben zal de volgende MRI niet enkel van zijn hoofdje zijn maar ook van zijn wervelkolom. 

De verkleuringen aan de hersenvliezen waren ook nergens meer te bespeuren er was een heel groot verschil in verkleuring door de contrastvloeistof. Over de tumor aan de oogzenuw staat niets besproken in het verslag en de prof kon die niet onmiddelijk terugvinden op de beelden dus wij zijn daar ook voorzichtig positief over. Vorige keer zagen zij die wel en nu niet. 

Elke scan is het bang afwachten maar voor nu is het zeker dat het protocol dat ze volgen voor een laaggradige goedaardige tumor werkt EN dat is het allerbelangrijkste! 

Het verschil is groot nu

Het verschil is enorm groot nu. We hadden zo'n vrolijke kerel in huis waar alles goed voor was en waar we enorm van konden genieten. Van zodra de chemo begon in te lopen zagen we Mace'je zo veranderen. Hij werd redelijk snel lijkbleek tot bijna doorzichtig. Misselijkheid is echt een issue. Hij weigert ook al snel zijn eten en is duidelijk uit zijn sas. De prof legt ons uit dat ze de medicatie tegen de misselijkheid een klein beetje kunnen ophogen maar van zodra het op de max zit hebben ze niet veel extra opties. Kindjes die vechten tegen een andere tumor of soort kanker kunnen ze cortisone opstarten maar dit is geen optie bij hersentumoren omdat de chemo dan niet meer geraakt waar die moet geraken: tot in de hersenen. 

Mace doet vandaag 2 korte dutjes in mama's arm want in het bedje vind hij zijn draai niet. Zelfs met de pijnstilling kan hij zijn draai niet vinden. Zijn lijfje moet echt weer wennen aan de rommel die erin gepompt werd. Hopelijk voelt hij zich snel beter én wil hij ook terug wat drinken. Tegen 19u loopt de spoeling af en mogen wij richting huis rijden. Zijn eigen omgeving zal ook al deugd doen.


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Moeke Mie
2 jaar geleden

Eindelijk dan toch nieuws. En GOED nieuws. Ben zo blij voor jullie en lieve Mace. Dat geeft weer moed.

Vicky
2 jaar geleden

Zo blij te lezen dat jullie positief nieuws kregen! Met veel goede moed de rest ondergaan! πŸ‘πŸ‘Š #supermace!

Sharon
2 jaar geleden

Amai dat is al positief, heel veel moed nog gewenst! Mace is een super sterk ventje, en jullie natuurlijk super moedige ouders. Dikke steun knuffel. Leef zo hard met jullie mee 😘

Kim Verschueren
2 jaar geleden

Wat een heel goed nieuws! Wat dat lichaampje toch allemaal aankan!πŸ’ͺπŸ’ͺπŸ’ͺ

Linda
2 jaar geleden

Wat ben ik blij om zo een positief nieuws te lezen. Doe zo voort en jullie heldje gaat er komen. Dikke knuffel

Goor suzy
2 jaar geleden

Eindelijk zegt horen jullie het nieuws is wel goed nieuws dat die verkleind en dat die goedaardig is.
Hopelijk is alles goed met wervelzuil.We duimen.πŸ€žπŸ€
Ja met de chemo kunnen ze misselijk van zijn Stephanie had daar veel last van zeker met het eten.
Jullie zijn een sterk gezinnetje blijven vechten.πŸ’ͺ

Anita
2 jaar geleden

Eindelijk toch goed nieuws veel hopen dat deze kleine pruts zich snel beter voelt

r van paassen
2 jaar geleden

goed nieuws .geeft weer moed ,xx

Evelien
2 jaar geleden

Super dat jullie eindelijk nieuws hebben gekregen en positiever nieuws dan de voorbije weken. Wat zijn jullie sterk en een super team voor die kleine Mace. Ik duim dat jullie kleine man niet te veel last heeft van de chemo, en dat jullie in mei nog meer positief nieuws ontvangen. Het is jullie zo gegund. Hou jullie sterk!

Anja
2 jaar geleden

Ben blij dat jullie eindelijk wat goed nieuws te horen kregen.

Chris
2 jaar geleden

πŸ‘πŸ’ͺ
Sterke super Mace.
Eindelijk goed nieuws. Mega blij voor jullie.
En een dip, daar schrik ik niet van. Jullie houden je zo sterk. Chapeau jullie doen dat geweldig.
Dikke knuffel, Chris. Xxx