Een pittige planning

We wisten wel al min of meer hoe de komende 3 maand er zouden gaan uitzien maar als je het dan effectief op papier ziet is het toch even slikken.

Op voorbehoud van een goede scan starten we 18/19 mei met een dubbele chemo in opname. De twee weken die daarop volgen worden we verwacht in de dagzaal voor een dosis Vincristine-chemo. Daarna volgen 3 weken "rust". Rust tussen aanhalingstekens want rust wil zeggen dat hij geen chemo krijgt, maar we worden wel 1 x per week verwacht voor bloedname en als het bloed niet goed is,of hij bijna een tekort zou hebben dan worden we diezelfde week nog een 2de keer verwacht.

We zullen weer veel km's mogen maken en veel oplossingen mogen zoeken voor onze grootste deugniet. Wij hopen vooral dat de nasleep van de Corona-crisis ons het niet moeilijker gaat maken en dat Mace de komende 3 maand niet (of alleszins zo weinig mogelijk) ziek zal worden want dan mogen we nóg meer tijd doorbrengen in het UZ Leuven.  

Geen school voor Lewis

Ongeacht wat de Veiligheidsraad de komende weken beslist over het kleuteronderwijs,is het voor ons al een uitgemaakte zaak dat Lewis dit schooljaar niet zal afmaken. 

Mace zijn immuunsysteem zal het heel zwaar te verduren krijgen komende periode en dan zegt mijn gezond verstand dat we Lewis best van de grootste bron weghouden. Kleuters kan je niet wijsmaken dat ze afstand moeten houden of niet aan hun gezicht mogen komen of dat ze niet kunnen knuffelen, tikkertje spelen, zoentjes geven, .... 

Lewis zal dus tot september terug fulltime thuis zijn. Geen gemakkelijke beslissing want het is met momenten behoorlijk pittig én druk in huis met een koppige kleuter in huis. De optie om hem achter het behang te kleven is al meermaals overwogen. (😬😅) Toch lijkt het ons de beste beslissing en zal Juf mama er het beste van proberen maken en kan Lewis hopelijk in september met een gerust hart starten in de eerste kleuterklas.

Bloedname

Dinsdag reden mama en Mace opnieuw naar Gasthuisberg voor een geplande bloedcontrole. Meer dan 3 uur hebben we in een klein onderzoekslokaaltje moeten wachten op de resultaten en op de dokter. Ze hadden een technisch probleem met de buizen waarmee de bloedstalen naar het labo worden gestuurd waardoor Mace zijn stalen een hele tijd spoorloos waren en ze twijfelden om opnieuw bloedstalen te komen halen. Miserie dus! 

Desondanks was alles in orde. De dokter twijfelde of ze een hartruis hoorde en maakt voor ons nog een controleafspraak bij de hartspecialist. Beter zeker zijn... in december werd hij ook al gezien door een hartspecialist en was alles picobello dus we maken ons nog niet te veel zorgen maar houden wel in ons achterhoofd dat de chemo ook de hartspier kan belasten. Even afwachten... 

In de late namiddag mogen wij terug richting huis rijden.

De MRI komt er aan 

Ondanks dat we in lockdown zijn gaan de weken wel snel voorbij... Het is al bijna 4 mei en dat wil zeggen D-day... De spanning is al te snijden en van mij mag het morgen al 4 mei zijn. 

Mama en Mace zullen maandag 4 mei al vroeg vertrekken vanuit Nederland. Mace moet nuchter zijn vanaf 4 uur 'snachts en mag vanaf dan alleen maar (suiker)water drinken. Ik vind het heel spannend om alleen met een nuchtere baby van 9 maand die het daar absoluut niet eens mee gaat zijn (en ook niet gaat begrijpen waarom mama geen lekkere fles voor hem maakt) een uur in de auto te zitten. Jimmy gaat er voor zorgen dat de airbag vooraan uitstaat en Mace in zijn maxicosi mee vooraan kan zitten. Dan kan ik op zijn minst tegen hem bezig zijn en zijn tutje of flesje water geven om het hongergevoel te stillen. 

Eerder deze week kregen we telefoon dat de scan verzet is naar 10u en we om 8u15 eerst nog verwacht worden bij de neus/keel/oor-arts. Die zal Mace onderwerpen aan zijn eerste gehoortest sinds de chemo. De carboplatine-chemo zorgt voor (blijvende) gehoorschade in de hoge tonen. Het gaat over tonen die in een standaard gesprek niet gebruikt worden en waar hij dus hopelijk geen hinder van ondervind. Toch ook nog een spannend moment vlak voor de scan om te horen te krijgen of hij nu (na 6 maand) al schade heeft aan zijn gehoor. 

Tegen 9 uur worden we dan verwacht in de dagzaal waar Mace eerst aangeprikt zal worden, bloed zal opgestuurd worden richting labo en dan zullen ze hem helemaal klaarmaken voor zijn narcose. Om 10u15 ligt hij dan voor een uurtje onder de MRI-scan. Het zal deze keer een iets langer duren want ze gaan ook kijken naar het ruggenmerg (voor eventuele uitzaaiingen) en de oogzenuw zal ook extra nagekeken worden omdat we daar weer problemen mee ondervinden.   

Het zal een spannende dag worden en door de (stomme) Corona-maatregelen zal ik daar alleen de muren mogen oplopen en zal Jim thuis alleen mogen nagelbijten. Heel rot dat we elkaar niet kunnen rechthouden die dag en elkaar enkel via gsm zullen kunnen steunen en op de hoogte houden. 

Dat 4 mei er maar snel is, en dan ook snel voorbij is... 

🍀