Lets do this!

Gepubliceerd op 18 mei 2020 om 19:19

Klaar voor de start 

Maandag... start van de week... en vanaf vandaag ook terug de start van de werkweek voor Jimmy. Spannend.. ja dat zeker. Het is best een grote stap, in de juiste richting weliswaar. Een stap richting het normale leven, een stap naar de toekomst maar ook een stap naar het leven dat we hadden voor de diagnose van Mace. Ookal zal niets ooit nog hetzelfde zijn of aanvoelen en zijn wij als mensen op een halfjaar enorm veranderd, toch voelt het een beetje als het "normale vroeger". 

We zijn de dag samen gestart en dat was eigenlijk wel fijn. Ik heb Jimmy samen met Mace afgezet aan het werk en dan zijn wij met ons tweetjes doorgereden naar Leuven want daar verwachten ze ons rond 9u op oncologie voor een geplande opname en om 9u30 hebben we ook nog een afspraak bij de oogarts. Fijn dat ze het zo combineren dan moeten we niet onnodig over en weer rijden, het is niet bepaald achter de hoek hè. 

We starten vandaag aan het nieuwe schema. De volgende 3 maand chemo gaan van start. Zoals jullie al weten gaat het de komende 3 maand iets pittiger zijn qua schema en hopen we dus op een geruststellende scan in augustus of september met misschien wel weer een gekrompen tumor zoals na de eerste 3 maand? Dat hopen we stiekem! Maar met stagnatie zijn we even tevreden. Zolang dat enge monstertje in je hoofdje maar klein blijft, Mace'je van ons! Op korte termijn hoop ik vooral dat Mace niet te veel last heeft van de bijwerkingen, er niet te veel ongeplande opnames volgen en dat zijn lichaam telkens de kans krijgt om zijn bloedbeeld positief te herpakken zoals de laatste keer. 

Chemo & oogarts 

De dokter staat als eerste in onze kamer. Nieuw schema betekend ook telkens nieuwe dokters in opleiding . Iedere 3 maand wisselen de artsen in opleiding van dienst om zoveel mogelijk ervaring op te doen. Grappig deze keer dat de arts ons herkende van onze allereerste keer in Leuven nog voor we te horen kregen wat er gaande was. Hij was toen kinderarts op spoed. Ik herinner mij hem niet maar er zijn nogal veel gaten in mijn geheugen van die eerste dagen. We beleefden die in zo'n roes. 

Als tweede zien we de oogartsen. Altijd met een bang hartje. Deze keer sta ik er met iets meer vertrouwen aangezien de scan geen aanslag toonde aan de oogzenuw en Mace zijn afdwalend oogje dus niet rechtstreeks te linken is aan de tumor. Onrechtstreeks wel: de vincristine-chemo kan tijdelijk op de oogzenuw werken of misschien heeft Mace 'gewoon' een lui oogje. We zien het wel. De oogarts is ook tevreden en we mogen het afplakken gewoon voortzetten. Binnen 4 maand een nieuwe controle ! 

Daarna komt de prof de kamer binnengewandeld. "Wat ziet Mace er weer goed uit!" - en dat is echt zo. Mace ziet er fantastisch uit! Levendig! Totaal niet ziek... in het begin had ik het daar lastig mee omdat het zo tegenstrijdig was met alles wat over ons heen kwam. Nu put ik net daar mijn kracht uit. Ik was zo bang dat ik het niet ging aankunnen om mijn kind te zien aftakelen door de chemo. Gelukkig doet hij het dus zo fantastisch en ziet hij er niet ziek of verslagen uit. 

(K)Anker

Binnenkort zal er een boek verschijnen met de titel (K)anker. Krachtige titel en de inhoud zal nóg krachtiger worden. Mace (en wij) werken mee aan het boek. Ik heb heel even getwijfeld maar dan besloten dat wij dat gewoon moeten doen. Het voelt als een plicht. Toen wij Mace zijn diagnose kregen was het eerste wat ik deed opzoek gaan naar mensen, liefst kinderen, met min of meer dezelfde aandoening. Hoe gaat het met hen? Wat is de prognose? Hoe behandelen ze? Noem maar op. Ik wou antwoorden die ik niet onmiddelijk kreeg van de artsen en dan ga je zelf opzoek. Ik hoop dat Mace voor alle ouders die in onze schoenen komen te staan een lichtpuntje kan zijn. Een sprankeltje hoop. Als dat lukt is onze missie geslaagd. 

Onze eerste indruk over het boek en de vragen die we reeds beantwoord hebben is dat het geen standaard boek zal worden. Het is niet "ik ben Mace en dit is mijn aandoening". Ze kijken juist verder naar hoe wij daardoor naar het leven kijken,... interessant? Zeker weten! 

Afgelopen zaterdag mocht Mace al poseren voor de lens en dat vond hij geweldig. Hij was zijn geweldige zelf: opgewekt & charmant dus! Wij zijn al heel benieuwd naar de foto's en nog meer naar het boek, maar daar moeten we geduldig op wachten tot (hoogstwaarschijnlijk) augustus. 

I'll keep you posted! 
Op Facebook kan je de vooruitgangen al een beetje volgen: https://www.facebook.com/Anker-103095551395734/

Ready, set, GOGOGO! 

Vanaf we hier morgen vertrekken zal ons leven er dus net iets anders uitzien. Jim werkt terug na een halfjaar mee thuis te zijn. Lewis en Mace zullen fulltime onder mijn vleugels zijn. We zullen even de balans terug moeten zoeken tussen werk / gezin / huishouden / quality time / Me-time ... maar ik heb er het volste vertrouwen in dat ons dat gaat lukken.

Vanaf donderdag krijgt Mace ook terug kinesitherapie na de Corona-stop. Julie, onze kine, komt vanaf nu wel aan huis ipv dat ik naar de praktijk kom. Scheelt al direct een hele hoop geregel en stress om opvang te vinden voor Lewis.

 

Al een geluk zijn wij allebei gezegend met fantastische ouders die er altijd staan voor de jongens en ook voor ons als we ergens hulp bij nodig hebben. Want zoals jullie weten: It takes a village to raise a kid! 
Planning en goed afspreken zal de sleutel tot succes zijn en vooral hopen dat er niet te veel onvoorzienigheden tussen komen. En als dat wel zo is dan komt er wel een oplossing uit onverwachte hoek. Ik heb er vertrouwen in! 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

r van paassen
2 jaar geleden

jullie doen het zo goed .hopelijk wordt die sterke jongen niet te ziek xx

Nancy
2 jaar geleden

Liefste,
Ik kan mij goed inbeelden hoe jullie je voelen,ik bolg jullie van in het begin.
Ik vind jullie zo een sterk koppel en mace is zo een geweldig super enthousiast venteke ongelooflijk.
Jullie kennen mij niet persoonlijk,maar ken de mama(Sandra) van jimmy en nick heel goed .. daar onze zonen samen in het lager onderwijs hebben gezeten ..
Veel sterkte kop omhoog doen wij al 9jaar bij onze oudste zoon .. dikke knuffels grtjes Nancy

Linda
2 jaar geleden

Mace straald zo leuk om te zien. Ik hoop dat hij niet te ziek wordt. Ben blij met de goede afloop met de oogarts. Denk aan jullie.