Een betere wereld

Alweer zijn er 6 weken voorbij en dat wil met het huidige schema zeggen dat mama & Mace terug verwacht werden in UZ Leuven om een nachtje te blijven. Een dubbele chemo. Extra pittig, but whatever works is onze gedachtegang. Ik moet toegeven dat het deze keer toch weer met een klein hartje was. Ook al doorsta jij dat allemaal redelijk goed ondanks de situatie en ondanks alle rotzooi dat ze keer op keer in jouw kleine lijfje pompen, toch is het verschil gigantisch als je even geen chemo krijgt. We zagen je de afgelopen rustweken letterlijk groeien maar ook evolueren. Vooruitgang is nu eenmaal leuk om te zien. Geeft ons weer net op tijd dat tikkeltje kracht en hoop om er weer tegenaan te gaan. Goede timing Supermace! 

Na 6 weken zien we dan ook weer het personeel op de kinderoncologie-afdeling en dat is altijd een blij weerzien. Vandaag verschieten ze allemaal van Mace zijn vooruitgang. Heel fijn om te horen dat het verschil met 6 weken geleden duidelijk is. Goed bezig he man! Ze kennen Mace ondertussen al zo goed dat alles al klaar ligt op de kamer: zijn wipper, zijn favoriet speelgoed, pampertjes in de juiste maat en voor mama 2 kussens! Zo lief he! Je voelt je echt welkom en dat weerspiegeld zich ook direct op Mace die hier helemaal op zijn gemak is. Wegen, meten, parameters en zijn poort aanprikken gaan dan ook als een fluitje van een cent. 

6 weken voorbij en we dachten dus dat het dan nog 6 weken aftellen was tot de volgende scan maar die blijkt pas in december te zijn. Omdat de vorige scans steeds zo geruststellend waren blijft dit schema lopen en is de scan pas op week 54 van het schema. Even schrikken maar oké... Dat is een lange periode zonder echt te weten wat de tumor aan het doen is maar we vertrouwen op de specialisten hier. Dat is toch weer even loslaten want ik was zo vastgepind op de scan. Even die houvast van hoe de tumor het doet, maar oké als de specialisten het vertrouwen om 7 maand geen scan te nemen dan hebben wij geen andere keuze dan daarin meegaan he. Mace ziet er fantastisch uit en als de tumor toch zou groeien of beginnen groeien zouden we dat uiteraard wel merken aan zijn manier van doen. Positieve hieraan is dat we nu het schema al hebben voor zolang de behandeling nog duurt. De rest van het schema blijft gaan zoals nu: 3 weken chemo, 3 weken rust,...

Eentje om in jullie agenda te noteren: 2 december 2020 krijgt Mace zijn nieuwe scan. Zeg nu zelf... Mama zou geen mooier verjaardagscadeau kunnen krijgen dan goede, geruststellende resultaten. Thumbs up dus! Tot december doen wij dus rustig verder waar we mee bezig zijn: chemo, bloedcontrole, rust, kine,... 

Spoedarts

Vandaag worden we weer onderzocht door de kinderarts in opleiding die na een stage op spoed, nu op kinderoncologie komt bijleren. Het blijft best grappig dat hij mij herkende van onze allereerste rit naar Leuven nog voor we wisten wat er nu juist aan de hand was. Ik herken hem nog steeds niet maar zit nog altijd met wat gaten in mijn geheugen van die eerste weken. 

Hij onderzoekt Mace en is verbaasd hoe opgewekt hij is. "Amai Mace als ze allemaal zoals jij waren dan was onze job 10 x gemakkelijker hoor!", de complimentjes houden nog niet op: "Als elke volwassen mens nog maar een inimini beetje van jouw positieve kijk zou krijgen dan hadden we een betere wereld.". Mooie complimenten hé? Niks dan de waarheid want dat is ook écht. Mace plukt elke dag en is zo blij met alle kleine dingen die de wereld te bieden heeft. Altijd opgewekt, altijd vrolijk, altijd lachen,... Ons kleine lachebekje dat ben jij! "Ik ben altijd blij als jij er bent Mace want jij lacht altijd!", zijn de woorden waarmee de dokter afsluit. 

De dokter keurt Mace dan uiteraard ook helemaal goed en we mogen aan de chemo beginnen. Rond 14u komt de chemo toe op dienst en kunnen we starten. We gaan erop vooruit qua timing. Morgen dus ook op tijd naar huis en kunnen we 's avonds als gezin al terug gezellig samen eten.

De speelzaal

We werden in de namiddag uitgenodigd door de spelletjes-juf om eens een kijkje te komen nemen in haar klasje. Deze keer kwam het goed uit met Mace zijn slaap -en eetschema en hebben we die kans uiteraard met 2 handen gegrepen. Samen gingen we op ontdekking in het nieuwe lokaaltje. Mace mocht op de mat met van alles spelen en volgende keer gaan we eens knutselen. Hij genoot er duidelijk van om even van de kamer te zijn. Zeker voor herhaling vatbaar... 

Toen we de klas verlieten werden we als kers op de taart uitgenodigd voor de opening van de zomerspeelzaal in Mexicaans thema. We zijn al super benieuwd en hebben onmiddellijk toegezegd. We gaan morgen dus piepen in de speelzaal op de 5de verdieping, dat de hele zomer is omgebouwd naar een Mexicaanse haciënda.We zijn al super benieuwd! Er staat een Mexicaanse jukebox, photobooth en zomerbar en er komt zelfs een ballonplooier! Mace zal zijn oogjes weer de kost kunnen geven. Doorheen de hele zomer worden er dan allerlei workshops gegeven. Van dansles tot driveinmovie tot pinatas maken,... Hoedje af voor al de tijd en moeite die het personeel daarin steekt, allemaal om de kinderen een leuke tijd te geven ondanks ze voor minder leuke dingen in het ziekenhuis zijn. 

Bye Bye eetlust

De meeste voordehandliggende bijwerking van chemo is misselijkheid... en vooral die carboplatine is een vies goedje waar Mace toch altijd een weekje slecht van is. De chemo begint te lopen om 14u en zijn fruit om 16u weigert hij al. Koekje, boterhammetje,... eigenlijk wil hij niets. Voor het slapengaan drinkt hij de helft van wat hij gewoonlijk drinkt op en gaan we de nacht in. Opzich maakt het nu, zolang we in het ziekenhuis zijn, helemaal niet uit hoeveel Mace eet en drinkt omdat hij meer vocht krijgt dan zijn lijfje nodig heeft om de chemo te spoelen. Uitdrogen kan dus niet. Vanaf we thuis zijn is het wel zoeken en proberen tot hij wil eten of drinken maar daar zijn de mogelijkheden ook minder beperkt dan in het ziekenhuis. Mama vind altijd wel iets uit waar hij gek op is en van smult. Morgenvroeg kruip ik de keuken al in om lekkere bananenpannenkoeken te maken: zijn favoriet!

Net voor de nacht besluit de verpleging toch om de misselijkheidsmedicatie iets te verhogen... Hij kokhalst regelmatig en dan kunnen we beter voorkomen dan genezen. De nacht verloopt relatief rustig voor een nacht in het ziekenhuis. Rond 20.30u valt hij in slaap en om 1u komen ze hem wekken voor parameters, medicatie en een propere pamper. Tot 2.15 is hij dan klaarwakker en valt dan terug in een diepe slaap tot de verpleegster om 5u alweer in de kamer staat. Hierna slaapt hij lekker door tot 8u! Mij hoor je niet klagen! 

Ook gewoon baby zijn

Iets waar we niet altijd direct bij stilstaan maar buiten heel het ziekenhuistraject moet Mace ook gewoon baby zijn. Dingen leren, ontdekken en niet onbelangrijk: tandjes krijgen. Pijnlijke zaak. Mace heeft ondertussen 6 tanden in zijn mondje en bovenaan komen er nu 2 kiezen piepen. Dit gaat gepaard met pijn, bloedend tandvlees, slapeloze nachten,... Het enige wat we tot nu toe mochten geven was dafalgan, maar je bent direct geneigd om dat zo lang mogelijk uit te stellen omdat hij dat sowieso al vaak nodig heeft na de chemo en je wil niet dat het op de duur niet meer gaat werken. 

Toen de apotheker de kamer binnenkwam heb ik het haar onmiddellijk gevraagd. "Is er niets van tandengel dat we kunnen gebruiken?"... Alles moet in overleg dus zelfs aan een "onnozele" tandengel gaat een hele studie aan vooraf. Dit doen ze omdat sommige homeopathische middeltjes chemo afbreken of tumorgroei stimuleren, als gezond kind maakt dat dus niets uit maar als je al een rugzakje hebt is dat niet onbelangrijk. De dag nadien komt een collega de kamer binnen met een voorstel:"GINGIVAL" is een veilig product voor Mace. Laat ons hopen dat die de redder in nood gaat zijn!

We kregen ook voor het eerst de tandarts over de vloer... ja... ook daar steekt de chemo misschien een stokje voor. Het is afwachten maar het zou kunnen dat zijn volwassen tanden hinder ondervinden van de chemo op jonge leeftijd. Kan, Misschien, waarschijnlijk,... we zien het wel als het zover is! 

Volgende weken