Met lood in mijn schoenen

Gepubliceerd op 12 augustus 2020 om 14:13

Hotel Leuven 

Ik heb me deze ochtend naar hier moeten slepen. Gewoon eens echt geen zin in. Gisterenavond voelde ik het al dat het echt dik tegen mijn goesting was dat het alweer bijna tijd was om richting Leuven te rijden... en dan nog met overnachting. Bweik! Komt het nu door het mooie weer? Of de positieve flow na de verloving? Of misschien omdat Mace deze week voor het eerst een paar keer doorsliep van middernacht tot de ochtend? Geen flauw idee.

Eens aangekomen valt het al veel beter mee. Ik zie direct een paar bekende gezichten die zich tot bij ons haasten om te horen hoe het gaat met ons. Altijd even vriendelijk en opgewekt. We krijgen direct een kamer toegewezen op de Onco-afdeling. Dat is ook altijd een lichtpuntje. Liever op onze eigen, vertrouwde afdeling. 

Het slechte gevoel is snel weg. 

Chemo, waar blijf je?

Iets voor 9 uur melden we ons al aan bij het onthaal. Het was  vroeg dag voor ons maar we zijn dus hoopvol dat we morgen dan ook op een leuk uur ontslagen worden. De chemo laat desondanks lang op zich wachten. De assistenten zijn weer van dienst veranderd en dus hebben we weer een nieuwe kinderarts die hem komt onderzoeken. Alles duurt dus een beetje langer want ze kennen Mace niet en durven dus ook niet zomaar het startschot geven voor de chemo. Zijn bloed zag er alvast allemaal goed uit. Toch even petje af voor mijn kleine held die al bijna 10 maand chemo krijgt zonder ook maar 1 bloedtransfusie nodig te hebben. Goed bezig mannetje! 

Rond 15 uur starten we dan eindelijk met de chemo. Eerst een hoop medicatie tegen de misselijkheid en dan mag hij starten. Op zich stelt dat nooit veel voor. Het is telkens een infuus aanhangen en dan spoelen, volgend infuus en dan 24 uur naspoelen. Morgen mogen we dus rond 15 uur naar huis. Meevaller! 

Als de 24-uur spoeling aanhangt en de muren ons ieder moment gaan opeten besluiten we om eens een kijkje te gaan nemen naar de nieuwe speeltuin bovenop het dak van de 5de verdieping. WAUW! Jammer dat de hele speeltuin in de blakende zon staat want anders hadden we er langer op ontdekkingstocht gegaan. Van 35 graden of meer op het dak naar de frisse airco op de dienst. Heerlijk!

Angsten 

Mace ontwikkeld volop. Elke dag met muizenvoetjes een stapje vooruit. Maar elk stapje is er 1 en met elk stapje zijn we blij. Wanneer het infuus een luchtbel detecteert en in alarm slaat geraakt Mace compleet in paniek. En dat om 00u30 's nachts. GE-WEL-DIG. (Als 1 van de kanjerouders dit leest en vannacht ook verbleef op de B-afdeling: Sorry! :D) 

Hij is super hard geschrokken denken we want het alarm is totaal geen irritante of hoge piep. De volgende ochtend doet het infuus nog eens moeilijk met alweer een panikerende Mace tot gevolg. Oh boy, gaat hij nu angsten ontwikkelen voor bepaalde dingen of handelingen? Ik hoop écht dat het toeval is en bij een piepende alarmpomp blijft want om je kind hier elke keer een paniekaanval te zien doen bij bijvoorbeeld elke witte schort dat binnenkomt.. heavy.. Dat kan niet anders dan zwaar wegen op de mama's of de papa's die erbij zijn. 

De rest van de nacht verloopt rustig! Mace wordt 2 x gewekt door de verpleegster om hem te temperaturen en verschonen maar slaapt nadien zonder moeite verder. Flink! 'S morgens lijkt hij toch net iets meer last te krijgen van de chemo. Hij wilt niet eten en is een beetje knorrig. Samen bumba kijken dan maar. Uiteindelijk valt hij in een diepe slaap in zijn vertrouwde buggy. Geniet van je dutje ventje! 

Verloofd!

Ik typ "verloofd", kijk naar mijn ring aan mijn vinger en voel de vlindertjes direct vliegen! Man, wat is dit een heerlijk gevoel. Eindelijk eens wat positief nieuws vanuit ons kamp. Onze trouw plannen is zo'n leuke afleiding van al de andere chaos die zich momenteel voordoet in ons leven. Even geen angst voelen, geen verdriet, geen onmacht, geen boosheid, alleen de liefde. We nemen rustig de tijd om alles te plannen hoe wij het willen, onze dag, ons gezin centraal,... Voor mijn part mag de wereld vergaan. Zolang mijn 3 mannen mij maar staan op te wachten vooraan aan het altaar.

 

Ik beloof jullie plechtig dat ik ook zal bloggen over de verloving, het plannen van de trouw en de trouw zelf aangezien ik daar al heel wat vraag naar kreeg. To be continued...

Team Mace

Voor ik het vergeet... 21 september gaan we Team Mace nog eens kei hard nodig hebben! Ondanks dat de artsen normaal maar een scan wouden doen in december volgden ze ons gevoel wel. 

Onze eerste scan was bangelijk goed zoals jullie je nog wel kunnen herinneren. De tumor was echt goed gekrompen. Top! De 2de scan gebeurde dan in alle hectiek. Diezelfde nacht werd bij Mace nog een drain geplaatst. Qua tumor werd ons toen gezegd dat ze vermoeden dat hij stabiel gebleven was maar ze hadden een te moeilijk beeld omdat Mace zijn hoofd op springen stond door het overtollige vocht. Ook bij de 3de scan spraken ze enkel over "vermoedens" omdat ze geen vergelijkbaar materiaal hadden van 3 maand daarvoor. 

Toen ik mijn gevoel daarover uitte naar de prof toen was ze wel onmiddellijk mee in mijn verhaal, diezelfde avond kregen we nog een mail dat er in de loop van september een scan komt. 

Het zal weer een zenuwslopende, vermoeide dag worden. Door de corona maatregelen mag Jim nog steeds niet mee en het voelt soms wel of het daardoor dubbel zo hard op mij begint te wegen. Anders konden we afwisselen als mace boos of verdrietig was, of er zijn voor elkaar als Mace in slaap was en wij moesten wachten. En nu ben ik daar maar helemaal alleen. Voor Jim is het ook alles behalve makkelijk om mij alleen te moeten laten gaan. 

 

Denken jullie aan ons op 21 september? We hebben jullie kaarsje nog eens kei hard nodig. 

 

One team | Team Mace 

 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Linda
2 jaar geleden

Dikke proficiat met jullie verloving en jullie huwelijk tussen jou en je drie mannen gaat geweldig zijn. Jullie Mace is een deugniet zo te zien op de foto's. Op 21 september ga ik duizend kaarsjes branden. Dikke knuffel

Claudia
2 jaar geleden

Dikke proficiat met jullie verloving en we branden zeker een kaarsje op21 september. Ik lees steeds met veel bewondering jullie verhaal. Veel moed xxx

Christel Beyers
2 jaar geleden

Wat verloofd? Super dikke proficiat. Wat ben ik blij voor jullie. πŸ’–
Ik kan er goed inlomen dat je graag alleen naar Leuven gaat, ik kan ook begrijpen dat Jimmy je niet graag alleen ziet vertrekken. Maar jullie zijn sterk. 🀜
Wees trots op jullie kleine SuperMace. Hij doet het goed. Trek je op aan elk klein stapje dat hij maakt, aan elke lach, aan elk grapje dat hij uithaalt.
Een super dikke zoen voor jullie. πŸ’‹

Mieke
2 jaar geleden

Hartelijk gefeliciteerd met jullie verloving. Hier gaan op 21 september zeker de kaarsjes branden. Veel sterkte en ik denk aan jullie.
Knuffel xxx