Een paar jaar van ons leven kwijt

Gepubliceerd op 16 februari 2021 om 13:44

Update

Twee blogjes op korte tijd. Dan kunnen jullie al inschatten dat we weer vol op onze rollercoaster hebben gezeten. En zo ook nu. We verblijven nog steeds in gasthuisberg met een zieke Mace en ondertussen heeft hij ons al een paar keer goed doen schrikken. Adeno is een vies beest en Mace een grote pechvogel. 

Zondag

Mace maakt voortdurend koorts. Hoge koorts. Dag & nacht. Er is geen ontkomen aan, hij stijgt zonder boe of bah tot boven de 40 graden koorts en dit terwijl de vorige dosis paracetamol eigenlijk zijn werk nog zou moeten doen. Hij is zo ellendig... ook totaal oncomfortabel. Ondertussen krijgt hij contramal bij. Contramal is een zware pijnstiller, dezelfde die hij kreeg na zijn hersenoperatie. De nachtzuster stelde dit voor omdat het hartverscheurend was om Mace zo te zien afzien. Ik ga erop in. Zijn comfort staat bovenaan ons lijstje. Hij slaapt sinds we hier zijn ook alleen op of tegen mij aan. Arm schaapje doet niets anders dan mamaliefde tanken. Uiteraard krijgt hij dat! Onvoorwaardelijk. 

In de loop van zondagvoormiddag gaat Mace precies alleen maar achteruit. Zelfs mét alle medicatie is hij vreselijk ellendig. Niks lijkt te helpen. Hij is ijl, afwezig, stijf,... Het lijstje met alarmsignalen gaat nog wel even door. Ik vertrouw het niet meer. Wanneer de kinderarts mee komt kijken geeft zij ook onmiddellijk aan dat ze hem niet goed vind en later op die dag zeker nog eens terugkomt. Later?! Hallo?! Jimmy komt binnen en ik begin te snotteren. Ik heb amper de tijd om uitleg te geven of de prof stapt aan een haastig tempo onze kamer binnen. De kinderarts heeft blijkbaar aan de alarmbel getrokken toen ze onze kamer buitenkwam. De prof onderzoekt hem en bevestigd ons gevoel: dit is niet goed. Mace wordt onmiddellijk aan van alle draden en monitors gekoppeld. De paniek is duidelijk voelbaar. 

Voor we deftig adem kunnen pakken en begrijpen wat er hier juist aan de gang is stappen we al naast zijn bed doorheen de gangen van Uz Leuven richting spoed. Hij krijgt nu onmiddellijk een echo van zijn buik (uitsluiten knoop in de uitloop van de drain of appendix). Direct daarna maken ze een foto van zijn longen om een longontsteking uit te sluiten, gevolgd door een CT van de hersenen (overdruk door verstopte drain?). Alle onderzoeken zijn geruststellend. So far so good. 

Eens we terug op de kamer zijn zien we ook even onze oude Mace terug. Komt hij er gewoon terug vanzelf door?! Wij kunnen op dit punt even niet meer volgen. Onze emoties swingen van de ene kant naar de andere. 

De prof is er nog steeds niet gerust in en legt ons uit dat ze de neurochirurgen gaan opbellen om een staal te nemen van zijn hersenvocht via de drain. "H-Hoe juist?", vraag ik aarzelend. Euhm ja... letterlijk met een naald in de drain op zijn schedel. Misselijkmakend. De verpleging zorgt wel direct voor een verdovende crème om het hem zo aangenaam mogelijk te maken.  

Ik beslis om bij hem te blijven tijdens het prikken en hem dus mee vast te houden. Ik zit er praktisch met mijn neus bovenop wanneer de naald in en uit zijn hoofdje gaat. Brr. Akelig. Het hersenvocht ziet er op het eerste zicht helder uit en dat is al geruststellend. Nu gaat dat 72 uur op kweek in het labo en dan weten we met zekerheid of er een bacterie zich genesteld heeft op de drain. Ik hoop het met heel mijn hart niet. Dat zou betekenen dat Mace 2 operaties te wachten staat.

Please no. Afwachten. 

Maandag

Mace heeft zich herpakt. Hij is minder afwezig en minder stijf. Hij reageert op ons en ook al hangt hij nog liefst heel de dag tegen mama aan, toch speelt hij nu en dan eventjes in bed. Dit stelt me al gerust. Mace blijft wel de hele tijd koorts maken. Waar komt dat nu toch vandaan? De kweekjes blijven voorlopig allemaal negatief. Goed zo!  In zijn bloed zagen we wel dat zijn bloedplaatjes alweer te laag staan en hij vandaag dus, vliegensvlug na de eerste, zijn tweede bloedtransfusie zal krijgen. Vorige keer verliep dat zonder gekkigheid dus ik maak me er al minder zorgen in. Een tweede iets dat zijn bloed ons laat zien zijn torenhoge ontstekingswaarden. Maar écht. De voorbije opnames met koorts lagen zijn ontstekingswaarden rond het cijfer 70... nu 276!!! Belachelijk hoog natuurlijk! Is het alleen het adenovirus? Of sluipt er toch nog iets anders mee? De onzekerheid blijft. 

 

Tijdens de vooravond maakt Mace weer koorts. De verpleegster wil dafalgan intraveneus toedienen maar het loopt niet door. Gek. Ze volgt eerst de lijn om knikjes in de lijn uit te sluiten maar dat is het niet. Dan voelt ze aan zijn poortkatheter en ze schrikt. O-M-G. Blijkbaar is het naaldje slecht komen te zitten waardoor het vocht in zijn borstkas en schouder is gelopen ipv in zijn aders. Resultaat? Een vochtophoping onderhuids. Mace zijn borst en schouder zijn 3 à 4 keer zo dik als anders. Goh... Pechvogel toch. Er komen 2 kinderarts kijken maar die weten precies zelf niet goed wat doen. Uiteindelijk word het naaldje verwijderd en gaat hij de nacht in met een old-school infuus in zijn arm. Hij was er allesbehalve blij mee, maar er was weinig andere keuze met zo'n strak medicatieschema. Ik hou er nog gedurende een paar uur warmtepacks op om de bloedvaten goed aan te sporen om het vocht op te nemen en dat gebeurt gelukkig. Tegen de ochtend heeft Mace zijn borstkast terug het oorspronkelijke formaat. Pfieuw. Eind goed al goed, maar echt: wat maakt dat klein baasje toch allemaal mee ?! 

Dinsdag

We zijn de nacht al slecht gestart he... dus ergens was het al te voorspellen: #TeamNoSleep! Pas rond middernacht zijn ze het nieuwe infuus komen prikken waardoor Mace terug klaarwakker was (én boos! Rillend van de stress ocharme). Hij probeert hierna zijn slaap te hervatten maar blijkbaar is het vieze virus ondertussen gezakt tot op zijn luchtwegen. Hij snakt naar adem. Ik ben niet gerust en haal de nachtverpleging erbij. 

Zij hangt hem allereerst terug aan de monitor zodat ze vanop een afstand mee kunnen volgen. Wanneer hij slaapt zakt zijn saturatie tot in de alarmbellen. Naar adem happen is dus zeker niet overdreven. We besluiten hem eerst wakker te maken om zijn neus te spoelen. Dat helpt niet voldoende. Hierna probeert ze hem te aspireren en ook de aerosol helpt amper. Iets na 3 uur staat de kinderarts van wacht dan naast ons bed. De verpleging vond de saturatiedips toch maar niets en laten hem even nakijken. Ook hier geruststellend nieuws: de longen zijn vrij! Het probleem stelt zich dus echt in zijn neusje. Buiten spoelen is er dus weinig aan te doen. #Team No Sleep zal dus nog wel een tijdje aanwezig zijn. Mace valt in slaap - begint moeilijk te ademen - er volgt een paniek en dan huilt hij. De nacht veranderd dus al snel in ochtend zonder dat er veel geslapen is. 

 

IK. BEN. MOE. 

 

Overdag stelt hij het algemeen wel beter vind ik. Zijn arminfuus word terug ingeruild voor een aangeprikte poort, bloed wordt opgestuurd en zijn ontstekingswaarden zijn nog licht gestegen. Hoezo dan? Om moedeloos van te worden want zo lijkt onze rit naar huis nog heel erg ver af. De dokter komt toelichten dat hij zijn chemo vandaag niet gaat krijgen, wat we eigenlijk alleen kunnen toejuichen. Even rust voor dat kleine lijfje. Het was al genoeg de voorbije dagen. Ik hoop dat ons verblijf vanaf nu iets rustiger mag verlopen. We zijn weer goed getrakteerd. We zijn weer een paar jaar van ons leven kwijt. Maar bon, Mace is still standing strong. Vettig adeno beest! 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Geraldine
4 maanden geleden

Amai!
Wat een verhaal. Ik krijg er tranen van in mijn ogen!
Wat zijn jullie een ongelooflijk team en wat een sterke mama ben jij!
Ik hoop dat jullie ventje snel weer beter is en jullie weer naar huis kunnen.
πŸ€žπŸ»πŸ€πŸ€žπŸ»πŸ€πŸ€žπŸ»πŸ€πŸ€žπŸ»

Kathleen Jeunen
4 maanden geleden

Pfff amai , jullie kunnen bergen moed en sterkte gebruiken!! En af en toe een beetje slaap!!
Ik duim heel hard!!
Kathleen

Jacqueline Weijns
4 maanden geleden

Wat een verhaal weeral,het ontroerd mij heel erg.Ik wens jullie nog veel moed en hoop dat de kleine Mace snel beter wordt

Pascale wouters
4 maanden geleden

Geen woorden voor hoe jullie zo sterk zijn !!!! Weeral sprakeloos van je verhaal!!! Wens jullie veel liefde en snelle beterschap toe .

Linda
4 maanden geleden

Wat moeten jullie weer doormaken. Ik kan enkel jullie veel moed wensen en een kaarsje branden dat het snel voorbij is. Dikke knuffel

Nina Smets
4 maanden geleden

Pfff, wat da mini ventje toch door moet, en jullie! Ni eerlijk.😐
Maar zoals je schrijft: Still standing! En dat doet ie dat kleine kereltje van jullie πŸ’ͺ
Eens stopt da vieze beest en zijn team mace de grote overwinnaars , echt, dat zal zo zijn!@
πŸ₯°

Joke
4 maanden geleden

Ik volg jullie strijd al een tijdje in alle stilte mee, vind nooit de 'juiste' woorden om iets te zeggen. Wat een verhaal opnieuw. Ik sta er telkens van versteld wat jullie allemaal mee moeten maken. Wat moet dit ongelofelijk pittig, hartverscheurend zijn om je kleine held hierdoor te zien gaan en het niet te kunnen oplossen/over te nemen. Ik wens jullie heel veel moed in jullie strijd! Moed om er te blijven staan voor elkaar, maar ook de moed om voor jezelf te zorgen wanneer je dat nodig hebt!
Joke

ria van paassen
4 maanden geleden

wat een verhaal weer .jullie zijn zo sterk .XX

Nina
3 maanden geleden

Alweer heftige ervaringen en emoties! Kom op he topkerel! Je doet dat kei goed! Hopelijk heeft hij adeno snel een kopje kleiner gekregen!