De voorlaatste

Gepubliceerd op 11 mei 2021 om 20:37

De voorlaatste

De voorlaatste geplande opname. Te gek voor woorden. Na 75 weken chemo waarvan we iedere 6 weken een gepland nachtje in Gasthuisberg verbleven voor dubbele chemo is dit de voorlaatste. Maf. Hoopvol. Beangstigend. Ik voel vanalles bij die laatste loodjes. 

Ik ben dankbaar voor de liefde van het personeel hier in Leuven. Ze hebben ons zo goed opgevangen, verzorgd, omringd. Ze zagen ons 18 maand geleden toekomen als jonge ouders... bang voor wat zou komen, een beetje onwetend. Tot de dag dat de diagnose kei hard in ons gezicht sloeg en ik totaal van deze wereld was. In shock. Intens verdrietig en boos op de wereld. Ze zagen ons stressen voor operaties en onderzoeken. Ze zagen ons oplichten na goed nieuws. Breken wanneer het traject door begon te wegen. Ze zagen Mace van klein, lief, schattig baby'tje opgroeien tot de ondernemende peuter die hij nu is. Altijd klaar voor een lach of een avontuur. Ondanks dat wij ondertussen bijna tot het meubilair behoren van campus Gasthuisberg voelen we ons hier keer op keer "thuis". Mace kent sommige verpleegsters beter dan (verre) familie. We zijn hier heel goed terechtgekomen. Dat is gewoon een feit. We konden niet beter terrechtkomen dan hier, en daar ben ik hen heel dankbaar voor. 

Missen ga ik het niet. Absoluut niet. Leuven heeft voor mij een negatieve connotatie. Bepaalde kamers, geuren, routes,... zorgen voor een rechtstreekse steek in mijn hart. Het is hier in Leuven dat ik voor het eerst in heel mijn leven mijn hart letterlijk voelde breken. Verscheuren. Een onbeschrijfelijk gevoel. Liefst van al kom ik hier nooit meer. Realistisch is dat uiteraard niet. Zo weten we bijvoorbeeld al dat, stel dat ze deze zomer beslissen te stoppen met de chemo, dat we nog minstens 5 jaar heel nauwlettend in de gaten gehouden worden met heel regelmatige controleafspraken. 

Het einde is in zicht... en dat maakt me bang. Bang voor de houvast die gaat wegvallen, bang voor de wekelijkse controle die er niet meer gaat zijn, bang dat de tumor zijn eigen leven gaat leiden en we onze voorsprong kwijtraken,... Bang. Heel bang. Ik weet nu al dat ik met haviksogen mijn kleintje in de gaten ga houden, bezorgd ga zijn om elke kleine verandering,...

Ik voel ook opluchting. We Made it! We hebben die 75 weken chemo overleefd. En hoe!!! Ik ben apetrots op die kanjer van ons. 

Ach... Ik probeer er nog niet te veel over na te denken. Vooral niet te veel te gissen. En in stilte af te tellen naar 26 juli. Die dag gaat Mace nogmaals onder de MRI-scan (onder narcose) en die dag vinden ook al een heel aantal eindonderzoeken plaats. "EIND"-onderzoeken, dat klinkt toch al hoopvol hè? Ook al weten we nog totaal niet zeker of de chemo dan ook effectief eindigd, we tellen er toch naar af. Ze lossen hier ook echt niets over wat er na die 26ste juli vermoedelijk zal gebeuren of zou kunnen gebeuren... bang om valse hoop te geven waarschijnlijk en dat begrijpen we wel. Toch is het aardsmoeilijk om geduldig te zijn en weeral de teugels uit handen te geven. 

Vincristine & Carboplatine

Dinsdag en woensdag verblijven we dus in Leuven voor Mace zijn dubbele chemo. Blijft telkens met een klein hartje afwachten hoe zijn lijfje erop reageert.

Qua eetlust lijkt het voorlopig mee te vallen. Vanmiddag at hij puree met zalm En s avonds proeft hij nog mee van mama's spaghetti. So far so good! Dit is al een goed teken want soms zie je zijn eetlust echt onmiddelijk veranderen. 

Het was een drukke dag in Leuven. Na onze aankomst deze ochtend stond bijna direct de kine op de kamer. Ze bracht ook nog 2 stagiaires mee dus er was veel te zien. Zoals gewoonlijk geniet Mace van de aandacht. Wanneer de kine bijna klaar is met oefenen komt de spelletjesjuf een cadeautje afgeven van de Leuvense studentenvereniging. Spannend ! 

Aansluitend krijgen we een ballonplooier over de vloer die op enkele tellen een prachtige aap op een palmboom maakt voor Mace. Ik vind zo'n initiatieven altijd zo hartverwarmend. De dokter wisselt de meneer met zijn ballonnen af en keurt Mace goed. Gezond genoeg om te mogen starten met chemo. 

De namiddag verloopt veel rustiger en eigenlijk is dat wel eens leuk! Even tijd voor Mace en mama om samen te spelen, naar de visjes te gaan kijken,...

 

Aftellen 

En nu tellen we echt af! Morgenavond na Leuven vertrekken we namelijk richting de Belgische kust. Ik kijk er zo naar uit! De zee straalt altijd iets rustgevend uit vind ik (En dat kan ik wel gebruiken). Ook gewoon eens even weg uit de alledaagse sleur, leuke dingen doen met het gezin, als afleiding bezoek van familie en vrienden,... Gohh, je wil niet weten hoe veel zin ik er in heb! 

Ons weekendje zee is tot stand gekomen na een tip van 1 van onze kanjermama's die we via Supermace vzw leerde kennen. We huren het appartement aan zee namelijk van een vzw die zich inzet voor gezinnen met een ernstig ziek kind. Super flexibel annulatiebeleid en daarbovenop is het supergoedkoop. Wat kan je dan nog tegenhouden om er even tussenuit te knijpen hè? Ik word altijd zo warm van dit soort prachtige initiatieven voor & door mensen die ooit in dezelfde schoenen stonden en dus als geen ander weten waar de moeilijkheden, struikelblokken of noden liggen. 

Wij gaan er alleszins van genieten. Weer of geen weer. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Nina Smets
een maand geleden

Waw, wat een leuke vooruitzichten. Die superkanjer gaat het maken! Samen met jullie, een sterk knap gezin en familie. Geniet aan de kust. 26 juli zal een feestdag in de agenda worden. Fantastische dagen gewenst 😘

Isa Van den bossche
een maand geleden

Oh dat is super nieuws en hoop op 26 juli ook super nieuws voor jullie. Geniet van je rust aan zee

Christel Beyers
een maand geleden

Aan superMace,.,
Niet alleen mama, papa en Lewis zijn trots op jou.
Samen met hen zijn er vele mensen die je een echte kanjer vinden. πŸ’ͺ
Geniet van je vakantie aan zee, geniet van elkaar, geniet van de rust alle batterijen even opladen.
Eline en Jimmy, wees trots op jezelf, jullie hebben het super gedaan de voorbije 18 maanden. Mace had zich geen betere ouders kunnen wensen.
Dikke knuffel voor jullie 4.
πŸ‘πŸ’ͺπŸ’‹

Veerle
een maand geleden

Wat een ontzettend zwaar traject! Jullie zijn allemaal kanjers! Veel sterkte en we duimen mee!

Linda van der vloet
een maand geleden

Wat een schitterend vooruitzicht, geniet met volle teugen en proficiat aan Mace ❀️❀️❀️

Fanny Remes
een maand geleden

We duimen dat de chemo mag aanslaan bij Mace en dat 26 juli echt een positieve dag mag zijn. Super.dat er nog zo veel organisaties zijn die zoveel doen voor zieke kinderen, geniet van jullie verblijf aan zee! Dikke knuffel!

Maak een Gratis Website met JouwWeb