Lief Mace'je van ons...
Hier zitten we weer...
Hier zitten we weer... ik heb jou weer overhandigd in de handen van de anesthesist. Die zal er voor de 10de keer voor zorgen dat jij voor een uurtje compleet van de wereld bent en niets meekrijgt van de luide, donkere, enge MRI-scan. Je hebt geen idee wat er zou gebeuren vandaag, we reden immers gewoon naar je tweede thuis. Alleen kreeg je deze keer geen ontbijt van mama en moesten we super vroeg uit ons bedje. We zitten hier weer, alleen, en ik kan het deze keer niet laten om te denken aan de afgelopen twee jaar met jou. What a hell of a ride.
640 dagen...
640 dagen sinds de diagnose...
640 dagen chemotherapie...
640 dagen knokken...
640 dagen...
Vaak zei men mij dat het goed was dat jij hier nu doorheen moet, omdat je jong bent. Omdat je het niet beseft. Omdat je het niet zal onthouden. Maar je word ouder, en je beseft meer en meer. De behandeling werd de laatste maanden zwaarder, omdat je bang bent. Omdat je wel begon te beseffen wat er gebeurd en wat er nog zal komen.
640 dagen...
en ik weet nog altijd niet waarom net jij hierdoor moet. Waarom moet iemand zo klein, zo lief, zo onschuldig door zo'n harde tijd gaan. Hij heeft harder gevochten dan de meeste volwassenen in hun hele leven.
640 dagen...
en ik weet nog altijd niet hoe ik je kan helpen. Ik zou het zo van je overnemen. Waarom moet iemand die amper geleefd heeft zo hard vechten om te leven?
640 dagen...
En mijn hart breekt nog elke keer als ze een naald in je lijfje moeten steken. Wat moet ik doen als jij met je ogen doodsbang naar mij kijkt omdat je niet weet wat er gebeurd? Je snapt niet waarom mama of papa op dat moment niet ingrijpen. Jij snapt niet waarom ze met een naald in je mooie lijfje prikken of waarom je word vastgehouden op een tafel. Waarom wij hem niet liefdevol kunnen vastnemen en vasthouden.
640 dagen...
In de afgelopen 640 dagen ben ik meer in het ziekenhuis geweest dan dat ik daar ooit geweest ben in mijn hele leven. Ik heb woorden geleerd die ik anders nooit zou begrijpen. Naast mama, nu ook een beetje kinesist, dokter, apotheek, verpleegster,...
Eindonderzoeken
De planning voor vandaag verteld ons al dat het een zware, vermoeiende dag zal worden:
7u: Aanmelden op de dagzaal, bloedname.
8u10: Mri onder narcose
11u: afspraak bij VIGO voor het passen van de spalkjes
14u: eerste afspraak oogarts
14u30: tweede afspraak oogarts
15u30: afspraak NKO (gehoor)
16u: ophalen van de spalken
Om 5u15 liep onze wekker al af vanmorgen. Voor dag en dauw springen we de auto in om richting Leuven te bollen. We komen iets voor 7u toe in het nooit-zo-rustige gasthuisberg. In de dagzaal krijgen we een bedje toegewezen en nemen ze ons onmiddelijk mee voor bloedname. Er worden maar liefst 13 buisjes bloed gevuld. Belachelijk veel! Het is al direct duidelijk dat we hier voor een uitgebreid onderzoek zijn vandaag.
Jimmy en ik zijn hier samen vandaag maar in de dagzaal mag maar 1 iemand Mace begeleiden. We wisselen elkaar dus af en vanaf de namiddag is het allemaal via consultatie en kunnen we wel samenblijven. Elkaar afwisselen en een bekend gezicht zien is een verademing.
Rond 7u30 komen ze ons al halen om naar de kelder te gaan waar de MRI´S genomen worden. Ik ga met Mace mee naar de anesthesist en jimmy neemt al plaats in de wachtzaal. Het gaat super snel vandaag. Mace mag op mijn arm blijven en daardoor is hij rustiger. Ze spuiten het slaapmiddeltje rechtstreeks in zijn poortkatheter en hij voelt het onmiddelijk. Hij verschiet en moet hoesten. Ik voel mijn levendig Mace'je al snel veranderen in een lappenpop. Ik leg hem neer en zie zijn oogjes wegdraaien van deze planeet. Slaapwel Mace´je, tot binnen een uurtje.
Tijdens dat uur schrijf ik, zoals ik het altijd deed, mijn blogje. Ik word er rustig van en het zorgt er voor dat ik voor heel even de tijd vergeet. Tot er exact 60 minuten voorbij zijn... dan word ik mega zenuwachtig want we weten inmiddels dat ze ons dan ongeveer terug bij je brengen. Op die paar minuten kan ik mijn geduld nauwelijks bewaren. Gelukkig had ik vandaag een steunpilaar bij, de juiste man op de juiste plaats, diegene die mij na (bijna) 9 jaar in toom weet te houden met de juiste geruststellende woorden. Samen sterker dan alleen.
Gelukkig staat de verpleegster snel bij ons. Ze verteld ons dat je al kort wakker was. Eens bij je raak ik je aan. Ik heb die letterlijke connectie even nodig. Het stelt mij gerust. Het begint op een ritueel te lijken waarna ik de adrenaline door mijn lijf voel stromen. Ik kan terug ademen. Het is achter de rug. Die gierende adrenaline kon ik onmiddelijk benutten want jij bent helemaal van streek. Elke narcose is anders, deze zorgt voor dikke tranen. Gelukkig ben je na een goed uur terug onze vrolijke lachebek. Kanjer!
Geduld. VEEL geduld.
De rest van de afspraken verloopt vlot, tot we 2 uur moeten wachten bij de oogarts. Beetje overdreven, vooral om na zo een lange vermoeiende dag mét een narcose nog een oogtest te doen bij een 2,jarige. We stellen ons daar wel wat vragen bij. Desondanks zijn ze er wel tevreden over Mace zijn zicht. Binnen 6 maand controleren ze zijn oogjes opnieuw. So far - so good.
Na onze reeks afspraken halen we de spalkjes op bij vigo. Ik had er heel veel schrik voor. Het eerste item waardoor de buitenwereld kan zien dat er iets niet 'volgens het boekje' loopt. Ik had erg veel schrik voor de stempel: gehandicapt. Voorlopig moet hij ze enkel aan tijdens therapie en 2 uur per dag. De buitenwereld zal er dus niet snel een blik op kunnen werpen, en dan nog... Ik heb er vrede mee. Jij bent jij en jij bent goed zoals je bent. Met of zonder spalken. Jij bent fantastisch. Jij bent onze grote trots, onze held, ons jongste oogappeltje. En geen spalk of ander hulpmiddel kan daar iets aan veranderen.
Voor de resultaten van de scan kregen we vandaag een afspraak. 4 augustus. Ons geduld zal dus nog eens enorm op de proef gesteld worden. Ik wil weten wat de situatie is binnenin je knappe hoofdje. Ik wil weten waar we staan,, waar de toekomst ons brengt. Ik wil alles weten. Maar ik moet de touwtjes dus weer even loslaten. 4 augustus zitten we samen aan tafel en zullen we te horen krijgen hoe het nu verder moet. Meer dan een week. Het voelt als een eeuwigheid. 4 augustus.
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve Mace, jij bent een kanjer, een echte superman, de enige echte Super-Mace. Ik denk, neen ik weet dat iedereen veel respect heeft voor jou. Zo sterk, zo veel doorstaan en nog steeds ben jij een vrolijk, guitig kereltje. Blijf die flinke, sterke man waar iedereen van moet houden. Op 4 augustus zal je kaarsje hier weer branden , zoals de voorbije 2 jaar en duimen we allemaal mee voor een positieve boodschap.
Lieve kleine, grote SuperMace. I LOVE YOU. Chris.💋
👍👍👍
We duimen zo mee dat de scans goed zijn. We kijken mee uit naar 4/8. Hou je sterk!
wat zijn jullie toch een sterk gezin .we zullen 4 aug weer duimen
Ik duim op 4 augustus zeker mee dat de resultaten van de scan goed zijn.
Lieve Mace en super ouders we duimen voor de uitslag op 4 augustus. Dikke knuffel