24uur-observatie

Gepubliceerd op 9 juni 2021 om 08:51

Lewis-dag

Zo nu en dan vinden wij het belangrijk om eens iets apart te doen met onze grootste schat. Zelfs toen Mace'je nog in mijn buik zat spraken we hier al over. Grote broer even in de spotlight, de volledige aandacht van mama en papa voor hem alleen net zoals het was voor hij grote broer werd. Niet onbelangrijk, de aandacht plots delen is niet simpel voor een eerstgeborenen. 

Ondertussen is de situatie ook anders dan we hadden gedacht op voorhand natuurlijk. Mace kreeg zijn diagnose en mama bleef 24/7 thuis om voor Mace te zorgen. Grote voordeel is natuurlijk dat ik voor Lewis ook altijd aan de schoolpoort kan staan. Ik ben een aanwezige mama. Dat wel. Ook alle vakanties, pedagogische studiedagen,... mama is er A-L-T-I-J-D.

Tot de thermometer rood aangeeft en we onverwacht naar Leuven moeten rijden. Dan is er stress. Lewis voelt dat beter aan dan wie dan ook. Snel een oplossing zoeken om Lewis te "droppen" en wegwezen. Al een geluk vind hij het over het algemeen niet zo heel erg. Hij is zo graag bij zijn grootouders en daar zijn wij heel gelukkig mee. Tenzij het te lang begint te duren.. een opname van 5-6-7-8-9-10 dagen.. We hebben alles al gehad de voorbije 2 jaar en die opnames wegen wel op Lewis. 

Door het warme nest waarin onze 2 snotaapjes opgroeien kennen ze mama en papa ook door en door. Ze voelen het als wij verdrietig zijn, als wij een moeilijke dag hebben, gestresst zijn,... Zonder dat wij dat willen weegt dat ook op hen. En dan vooral op Lewis, die is al groot genoeg om dat echt te zien en aan te voelen.

Redenen genoeg om dat groot spook een fantastische dag te gunnen helemaal in het teken van hem. En afgelopen zaterdag was het nog eens zo ver! 

Als verrassing reden we naar Plopsa coo in de Vlaamse Ardennen. Hij werd al helemaal enthousiast van het bord aan de inkom. De dag verliep super smooth. We zagen Lewis genieten, maar genoten zelf ook met volle teugen. Even niet te veel "zorgen" maar zelf ook oprecht mee genieten. En "zorgen" mag je echt in alle opzichten van het woord bekijken. Geen pampers, geen oversture Mace in slaap proberen wiebelen, geen gesleur met buggy's, ... maar ook even letterlijk geen zorgen. Ademen. Batterijen opladen, alle 3. 

Ah sh*t, here we go again

De titel spreekt voor zich. Zondag begint de bui al een beetje over ons te hangen. We genieten nog na van onze heerlijke Lewis-dag maar voelen de bui wel al hangen. De nacht met Mace was turbulent, hij weigert een dutje te doen, doet uiteindelijk 2 hazenslaapjes en word al huilend wakker,... allemaal dingen waaraan wij weten dat een ritje naar Leuven waarschijnlijk niet ver af is.

En effectief... tegen de avond sukkelt zijn lichaamstemperatuur de hoogte in maar daalt weer vanzelf. De nacht van zondag op maandag is er ook weer eentje voor in de boekjes. Not.

Maandag sta ik er terug alleen voor met mijn 2 schaapjes. Lewis vertrekt naar school en ik besluit om Mace zijn afspraak bij de kine af te zeggen. Het lijkt mij alles behalve verstandig om een kinderlijfje dat vecht tegen een of ander beestje lastig te vallen met zware oefeningen. De kine geeft me gelijk en we slaan dus een sessie over. Er valt thuis weinig aan te vangen met Mace, zijn dutje verloopt ook weer heel turbulent en ik krijg hem nadien niet getroost. Ik loop al warm van de stress. Ik kan op dit moment al voorspellen dat een ritje Leuven erin zal zitten vandaag. Ik overleg even met Jimmy en we besluiten om even verhaal te halen in Leuven. Zonder overleg mag ik Mace geen medicatie (paracetamol) geven om zich beter te voelen dus een telefonisch consult  is op dit moment de enige redding. Na een kort overleg is al snel duidelijk dat ze hem willen nakijken. Vliegensvlug maakt mama een tas, regelt alles voor Lewis en maken we dat we in de auto zitten richting Leuven. De auto rijdt ondertussen praktisch zelf naar daar. Hoe vaak we dit traject al gereden hebben in de afgelopen 2 jaar... ik hou de tel niet meer bij. 

"Jij kon ons niet missen!"

We worden verwacht in het daghospitaal. Onmiddelijk worden we super warm onthaald door de verpleegsters: "jij kon ons zeker niet missen, Mace!". Ik begin het te geloven. Thuis viel er met Mace niets aan te vangen en hier tovert hij zo maar even zijn mooiste glimlach tevoorschijn voor de verpleegsters. Kleine charmeur! Niet te schatten... 

Het feit dat hij terug kan lachen stelt me al wel gerust. We krijgen een isoleerkamertje toegewezen en de dokter staat al snel bij zijn bedje. Ik doe mijn verhaal en ze benadrukt nog eens dat we geen risico's kunnen nemen. Zijn bloed wordt eerste werk onderzocht, binnenkomen met koorts is ook nog steeds een Corona-wisser en ze kijken hem klinisch na. 

Klinisch is ze best tevreden. Ze maakt zich een beetje zorgen over bultjes op zijn handjes maar wij denken dat het muggenbeten zijn of van door een of ander plantje te kruipen. Zij denkt blijkbaar aan mond-hand-voet-ziekte maar aangezien zijn mond en voetjes vrij zijn van bultjes, is dat minder waarschijnlijk. We houden het mee in de gaten. Mond-hand-voet is trouwens ook iets viraals en een antibiotica-opname zou daar niets toe bijdragen. 

Op dit moment geeft ze ons best goede moed dat wij vandaag nog richting Antwerpen zullen kunnen rijden. Wanneer ze een uurtje later, na het nakijken van zijn bloed, toch besluit om ons op te nemen ter observatie voelt dat toch weer even alsof ze met een hamer slaan. Een tegenslag. Een kleine dan maar. Maar toch, ooit geraakt het "potje" op. En het is super cliché maar de laatste loodjes wegen effectief het zwaarst. 

Slaapwel Leuven

We brengen dus de nacht door in Leuven. Zover is duidelijk. Kinderoncologie ligt volledig vol en dus krijgen we een kamer op de D-afdeling. Hier gebeurt normaal alles qua maag- en darmen. Ook hier ontvangen ze ons al even fantastisch. "Een theetje voor de mama want onze collega's van onco hebben gezegd dat we zowel Mace als mama moeten soigneren". Hoe lief is dat!! 

Verder is het afwachten... van zodra hij 1x boven de 38 gaat is het sowieso 3 dagen antibiotica opstarten en zijn we hier dus nog niet direct weg. Verder kijken ze morgenvroeg opnieuw zijn bloed na om te kijken wat zijn ontstekingswaarde en zijn neutrofielen (Witte bloedcellen) ons vertellen. Wachten... wachten.. wachten.. 

 

De nacht verloopt... euhm ja... hoe nachten in het ziekenhuis met een bijna 2-jarige verlopen hè. Jullie kunnen zich er ongetwijfeld iets bij voorstellen. Mace is snipverkouden en hij hoest zich voortdurend wakker, daarbovenop houden ze zijn temperatuur nauwlettend in het oog en stonden ze tot 4x toe met de thermometer boven zijn bedje. In het ziekenhuis verblijf je nu eenmaal niet om eens lekker uit te rusten. 

Positief nieuws is wel dat zijn temperatuur onder controle blijft. Er is dus hoop in vandaag naar huis gaan. Mace was deze voormiddag ook 1 brok energie. Een verkouden brok energie maar bon, een verkoudheid is niet het einde van de wereld hè. De Coronawisser was eveneens negatief. Dat kunnen we ook weer afvinken. 

Ze houden ons toch weer best lang in spanning. De dag kruipt voorbij. Elke minuut lijkt een uur te duren. De stress vreet mijn maag op. Ik wil zo graag naar huis met hem ipv hier weer min 3 dagen te overleven tussen 4 muren. Het is al ruim na de middag ondertussen maar de arts is hier nog niet geraakt. Ik informeer naar zijn bloed maar krijg als antwoord: "de dokters moeten dat toch nog eerst bekijken hè". Nu moet ik op mijn tanden bijten. Maar echt... Na 2 jaar elke week bloedresultaten te bekijken en bespreken kan ik al even goed inschatten als de dokter hoe het ervoor staat. Ik rol eens goed met mijn ogen als ze vertrekt en bijt nog even op mijn tanden. *zucht*! 

Geduld is niet mijn sterkste eigenschap... rond 16u is het dan ook echt op. Ondertussen is er een shiftwissel gebeurd en de nieuwe verpleegster rolt onmiddelijk de computer tot bij mij om Mace zijn bloed samen te bekijken. "Wat wil je bekijken, mama?" "Neutrofielen en ontstekingswaarde". "Ik bewonder toch telkens de onco-mamas die hier sporadisch eens komen, jullie zijn al halve dokters geworden.", reageert ze. Ik moet lachen.

Zijn ontstekingswaarde zijn lichtjes gestegen maar niks dramatisch. We zitten nu rond de 80 voor de kenners die meelezen. Niets wat niet past bij het beeld van een normale verkoudheid. Om jullie een idee te geven: toen Mace een bacteriële besmetting had liepen de ontstekingswaarde op tot 280. De neutrofielen zijn terug genormaliseerd en dat geeft me hoop om naar huis te mogen. Als kers op de taart neemt ze haar telefoon en informeert bij de dokters wanneer ze bij ons geraken. Nog 2 patiënten en dan Mace. De verlossing is nabij! 

Huiswaarts

Ik had de arts goed ingeschat! We mogen effectief naar huis rijden. Ze benadrukt dat we bij hoge koorts of als we hem toch niet oké vinden wel direct moeten terugkomen, maar voorlopig gaan ze uit van een onschuldige verkoudheid. 

Ik ben heel blij dat we geen 3 dagen 'opgesloten' zitten in Leuven. Zo'n opname weegt altijd zwaar door op ons gemoed. Echt een domper. Ik ben dus opgelucht dat we het nu kunnen afronden na een 24uur-observatie. 

Midden in de spits rijden we richting Putte. Rond 18u30 komen we thuis, eten we nog gezellig buiten, even opfrissen in de douche en rond 20u val ik als een blok in slaap in de zetel. Doodvermoeid zo'n verblijf in het ziekenhuis.

 

We gaan nu paar keer diep in -en uitademen en dan zetten we onze gedachten op de laatste 3 chemo's die eraan zitten te komen om zo koers te zetten richting eindonderzoeken op 26 juli. De allesbepalende eindonderzoeken.


« 

Reactie plaatsen

Reacties

Juliette en Gène van beemen
16 dagen geleden

Is toch altijd lezen met de krop in de keel,maar wel prachtig verwoord recht uit het hart van een bezorgde supermama.

Kimmy
16 dagen geleden

Alleen maar super veel respect en verwondering voor hoe jullie het doen! Mace verdiend een "super" voor zijn naam, maar jullie evenzeer!

Christel Beyers
15 dagen geleden

Ik heb maar één woord voor jullie.
TOPPERS ten top.
👍💪👍💪💋

Linda
15 dagen geleden

Ik lees het met een bang hartje en ben altijd blij dat het resultaat goed is. Voor jullie moet het nog erger zijn. Julie zijn super ouders.