Levend verlies

Cognitief en qua taalontwikkeling weten we door de testings in Leuven dat Mace ongeveer een halfjaartje achterstaat. 6 maand, niet onoverkomelijk, toch meer dan gedacht. Heb ik een traan gelaten? Zeker. Het is toch weer een stempel dat je kind krijgt. ´Het loopt niet zoals standaard´, en dat is als ouder gewoon moeilijk te horen. 

Ik kon dat stempeltje wel snel aan de kant schuiven. In Leuven zagen ze ook dat Mace vooruit wil en er dus een grote groeikans is, en dat is het voornaamste. Er is ruimte voor verbetering. 

Wanneer ik Mace dan iets nieuws zie uitproberen thuis, nieuwe woordjes hoor oppikken of zelfs een liedje hoor meezingen kan ik niet anders dan apetrots zijn. ´Eat that!'. We doen het toch maar. JIJ doet het toch maar. 

Motorische achterstand

Motorisch is de kaap groter helaas. Dat weten we. Het is nooit getest dus de exacte motorische ontwikkelingsleeftijd hebben we niet. Ik denk dat het weten daarvan ook momenteel totaal geen meerwaarde is.

Mace beweegt zich voorlopig kruipend door het leven. Hij is een echte plantrekker en plantrekkers maken er gewoon het beste van. Zelfstandig zitten lukt ook nog niet. Hij heeft wel een manier gevonden om te zitten, op zijn knietjes, ergonomisch niet ideaal maar zoals ik al zei: hij trekt zijn plan. Hij heeft erg veel spanning in zijn ledematen, vooral in de onderste ledematen is het met momenten best extreem. Emoties verergeren de stijfheid. Is hij dus boos, bang of net mega enthousiast dan voel je de spanning zo toenemen. Hij heeft ook een duidelijke voorkeur van zijn linkerhand. Alles doet hij daarmee, en rechts "vergeet" hij soms. 

Aan de motoriek wordt enorm gewerkt. 2x per week gaat Mace een halfuurtje werken met Ellen, onze kinesistherapeute, in het revalidatiecentrum. Mama doet doorheen de week ook braaf haar huiswerk. Ik stretch regelmatig Mace zijn spieren, daag hem uit om net hetgene wat moeilijk is te proberen etc. Er word eigenlijk nooit niet gewerkt. Met alle super doordeweekse dingen probeer ik er het maximum uit te halen. Als Mace de trap opklimt, stimuleer ik hem om zijn voeten afwisselend te gebruiken, gaapt hij naar de tv, benut ik de kans om te stretchen, grijpt hij naar de vormendoos, dan probeer ik zijn aandacht te behouden om de opdracht af te maken. Enzoverder. ´Never not working´, maar dan op een speelse manier. 

Mace draagt in de voormiddag zijn spalkjes en in de namiddag geven we hem wat meer bewegingsvrijheid. Om rechtstaand te spelen zijn de spalkjes een meerwaarde. Hij staat dan ook gewoon steviger, maar het meeste van de tijd zitten ze vooral kei hard in de weg en dat frustreert hem. Een compromis dus, want waar doe je goed aan he? 

Therapietijd

Gisteren was het alweer tijd voor Mace zijn therapie. Ons vertrouwd gezicht Ellen wordt deze week vergezeld van een stagair, daardoor is er ruimte voor een gesprek. Nu we niet meer wekelijks in Leuven vertoeven is onze houvast weggevallen, bij wie kloppen we nu aan met onze vragen? Ellen vindt het ook erg jammer dat er qua re-integratie eigenlijk geen opvangnet is. Je loopt wat verloren. Ik heb dat al van zoveel mede-kanjer-ouders gehoord. We zijn dus niet alleen. 

Het gesprek start bij de K-walker. Mace zijn stapapparaatje is goedgekeurd, maar voor de aanvraag is een doktersvoorschrift nodig en daar ging Leuven voor zorgen. 6-weken en geen enkele update later, trok ik men stoute schoenen aan en stuurde een email met de vraag hoe het er nu eigenlijk voorstaat. Volgens mij waren ze het gewoon kei hard vergeten... maar bon... kan gebeuren zeker? Tegen het einde van de week zou ik men voorschrift via mail krijgen en dan kunnen we een leverancier uitzoeken. AJa... want ik heb natuurlijk KEI veel ervaring met leveranciers... (not...). Snap je wat ik bedoel met aan je lot overlaten? Ik vraag Ellen dus om raad qua leverancier. Gelukkig komt er in de praktijk iemand van Vigo en die gaat Mace zijn apparaatje op maat maken. 

Ellen vraagt door over onze nachten... een twijfelachtig antwoord. Mace was goed op weg met doorslapen, tot vorige week de boel weer helemaal omsloeg. Een moeilijke vraag om antwoord op te bieden. Blijkt dat ze graag nachtspalken wil laten maken. Zo worden zijn spieren ´s nachts ook gerokken. Ik moet even mailen met Leuven voor een voorschrift en of ze de metingen daar doen of wij prive verder moeten. Oke.. ik voeg het toe op mijn to-do list. 

Ze wil nog iets toevoegen, maar slikt het in. ´Dat is voor de volgende keer, we gaan één per één doen want Mace is al zo gevoelig aan veranderingen.´ Mijn onderbewustzijn slaakt even een zucht: ´wanneer en waar stopt dit ooit?´...

School

Leeftijdsgezien zou Mace in februari mogen starten op school. In Leuven kregen we tot dusver de meest uiteenlopende adviezen als het over Mace zijn start op school gaat. Vreselijk vind ik dat... Ik weet gewoon niet meer waar we goed aan doen, wanneer het moment daar is en of hij er rijp voor is,... Ik twijfel aan ALLES, en daarom vraag ik raad aan Ellen. De tijd begint namelijk te dringen. 

De eerste vraag is natuurlijk direct wat wij willen. Wel... uiteraard zouden wij Mace graag laten starten in het reguliere onderwijs. Voorheen zeiden we dat we hem thuis wouden houden tot hij kon stappen, maar dat raden de specialisten ons af. Sociaal-emotioneel en verstandelijk gaat Mace het gewoon nodig hebben om naar school te gaan, contact te hebben met andere kinderen en uitgedaagd te worden. Logisch ook.

Dan is de tweede vraag direct of het voor een school haalbaar is om Mace als intensief zorgenkind erbij te nemen? En eerlijk gezegd, ik weet het niet. In theorie is inclusief-onderwijs heel erg mooi, in praktijk én als ervaringsdeskundige weet ik dat het soms absoluut niet rozengeur en manenschijn is. Het hoofstuk zindelijkheid is bij Mace nog een groot vraagteken, dat is een neurologisch gestuurd proces en dus uiteraard erg spannend bij hem. Motorisch zal hij zich voorlopig al kruipend voorbewegen, ietswat later met een K-walker. Maar kan Mace zich binnen en buiten de school vrij bewegen met zijn apparaat? Is dat er wel op voorzien? En als hij nog kruipt, wat dan met de verplaatsing? En de speeltijden? Gaat hij niet kei hard voelen dat hij ´anders´ is dan de rest? Of gaan ze hem plagen als zwakke schakel? Zoveel vragen, zoveel bedenkingen,... 

Het buitengewone onderwijs werd naar voor geschoven. ´Type 4: voor motorisch gehandicapte kinderen.´ Mijn hart. Aan 10 000 stukken. Ik heb me 2 dagen vooruit moeten slepen. Mijn hart is in die 2 dagen nog zoveel keer gebroken. Tranen, zoveel verdriet. De zoveelste stempel. Ik heb onmacht gevoeld en ik voel me zelfs gefaald want had ik niet dit of had ik niet dat. Ik kijk naar hem en voel weer iets breken, wanneer stopt die shit-show toch voor jou? 

Eerlijk? Het doet nog pijn. Het zijn zo´n moeilijke beslissingen. Beslissingen die je liever nooit neemt. Elke mama of papa wil het beste voor zijn/haar kind, maar wat is nu het beste? We gaan de beide pistes zorgvuldig uitzoeken. Gesprekken aangaan met Lewis zijn school maar ook met de buitengewone school in de buurt. Ongetwijfeld gaan we samen met de mensen dicht bij Mace de juiste knopen doorhakken. 

´I´m okay, just not today.´

Levend verlies