Opvolging

Gepubliceerd op 12 december 2021 om 17:43

Opvolging in Leuven

Maandag werden we weer voor een hele reeks afspraken in Leuven verwacht. We hebben een afspraak bij: Motorische revalidatie, oncologie, neurologie, de prikpool, Vigo en als kers op de taart ook nog de psychologe. Lets goooo.

Motorische revalidatie

De eerst afspraak blijkt achteraf zowat de belangrijkste. Motorisch loopt niet alles zoals gehoopt. Mace is nu 2jaar en 5 maanden en kan nog niet zitten in langzit, kleermakerszit is ook lastig, hij stapt nog niet,... 

Nooit de leukste afspraken want wij leggen veel liever de nadruk op wat hij wél kan. Nu is het even de vinger op de wonde leggen. Ondanks onze nooit-te-verstoren trotsheid als mama en papa zien wij ook wel dat het niet losloopt zoals we gehoopt hadden na het stoppen met chemo. De spanning in de spieren in zijn ledemaat en abdomen blijft en is dus niet enkel te steken op de chemotherapie. 

Meer en meer wordt duidelijk dat er motorisch echt een probleem is en dat het niet iets is dat zichzelf oplost bij verloop van tijd zoals we eerder wel dachten. 

De kine bekijkt samen met de dame van Vigo zijn spalken en hoe Mace zich daarmee voorbeweegt. Zelfs met spalken wijken zijn voetjes af. Het ´spanningsprobleem´ beschrijven ze als ernstig en uitgesproken. Komt even binnen he. De dame van Vigo zegt me ook dat Mace geen spalken heeft om te leren stappen, dat is niet de essentie. Bij Mace is de essentie om zijn spieren lang genoeg te houden zodat kunnen stappen een optie blijft. *slik* 

Ik moet wel vaker slikken vandaag...

Sommige uitspraken komen serieus binnen...

Revalidatiearts: neurologische orthopedie

Also known as: CP-CENTRUM | Ceberale Parese centrum | Centrum voor hersenverlamming. 

We worden nu doorverwezen naar een gespecialiseerde dienst in Leuven die zich bezighoud met kinderen die een aangeboren hersenaandoening hebben. Mace heeft uiteraard een niet-aangeboren hersenaandoening, maar gezien zijn jonge leeftijd gaan ze ons daar veel beter kunnen helpen. Onze thuiskine verduidelijkt achteraf ook nog dat veel van Mace zijn patronen overeenkomen met patronen die ze zien bij kindjes met CP, ook de soort therapie komt overeen.

Ik ben er dus van overtuigd dat we daar goed terecht gaan komen, maar alles en iedereen gaat weer nieuw zijn. Spannend dus. Eind februari hebben we daar onze eerste afspraak. 

De kine in Leuven laat ook al vallen wat ´eventueel´ de eerste stappen zouden kunnen zijn. Ondertussen weten wij al dat je die eventueel als zeker moet interpreteren. Ze willen gewoon dan niet met de deur in huis vallen en droppen dus al een mini-bom op voorhand zodat wij ons er mentaal op kunnen voorbereiden. Been there, done that. 

Ze dropt alvast een CT scan van het hele lichaam, een bommetje dat meevalt. Tweede bommetje is wel van een andere aard: inspuitingen met botox in de spieren. Dat tweede is een zeer pijnlijke maar effectieve behandeling van Mace zijn soort probleem. Ellen, onze thuiskine, verteld me dat ze daar erg mooie resultaten mee boeken maar dat het inderdaad een heel intensief traject is met 5 dagen per week kine. We zien het wel. Niet vooruitlopen op de feiten. 

Oncoloog en Neuroloog

Deze twee professoren wachten ons samen op. We overlopen hoe het met Mace gaat, waar we tegenaan lopen, hoe wij de stop met de chemo hebben ervaren,... 

Al bij al een fijne afspraak met veel lichtpuntjes. 

Tot ze even benadrukt dat de tumor altijd terug kan beginnen groeien. Onze ergste nachtmerrie. We weten het wel, maar het dan weer even benadrukt horen worden. Buhhhh. We´ll meet it when it does. Ik wil daar niet te veel over nadenken. Laat ons hopen dat die dag nooit komt. 

Moest die dag toch komen stapt mace opnieuw in een oncologisch traject en, dat wou ze vooral benadrukken, dan zijn er tal van opties en mogenlijkheden. 

Maar zoals ik al zei... denken we nu niet over na. 

De twee artsen bespreken met mij de toekomstige afspraken, volledige evolutie van de tumor van start tot nu,... 

2 P´s

Eerst de psychologe, ze komt zichzelf vooral voorstellen. Onze vertrouwde psychologe is van dienst veranderd. Verder hebben we het vooral over de schoolkeuze. Ze vindt dat we erg goed bezig zijn en rationeel nadenken. Keep up the good work dus! 

Daarna mogen we in de wachtzaal plaatsnemen van de prikpool. Mace heeft nooit zijn inentingen gekregen. De allereerste op 8 weken wel, maar die zijn nooit herhaalt kunnen worden op 12 weken omdat Mace toen al samen met ons een diagnose te horen kreeg. Uitgesteld vaccineren dan maar! 

De verpleegsters zetten de 2 prikjes tegelijk in zijn billen. De beste optie, maar nog steeds hartverscheurend. Hij moet erg hard wenen. Gelukkig zijn de prikjes de laatste afspraak en kan hij bekomen. Mijn hartje toch. We moeten enkel nog even langs Vigo voor zijn spalkjes op te pikken. Zo gezegd, zo gedaan. Na een lange middag in gasthuisberg rijden we terug richting Antwerpen.

Kayewalker

Ondertussen staat de kayewalker bijna een weekje in huis. Onze eerste opdracht is vooral Mace er aan te laten wennen. Overal waar Mace gaat, gaat de kayewalker ook vanaf nu. Kwestie van die optie aan te bieden. We mogen nog niets forceren, geen vaste oefen-momentjes, alles op zijn tempo. Bij wonder vind hij de kayewalker eigenlijk super tof: "Maceje stappen, mama!". Hij is er kei trots op! En als hij het goed vind, wij ook dan! De ´stap´ van het hulpmiddel in huis te zetten is snel vergeten. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Wendy Bienstman
10 maanden geleden

Met volle moed en positivisme vooruit blijven gaan, jullie doen het goed en zijn super ๐Ÿ˜˜ Zoals je zelf zegt, er is ook al zoveel bereikt en goeds, Maceje staat er dankzij jullie ๐Ÿ’—
Wij blijven er positief in geloven โฃ๏ธ๐Ÿ€๐Ÿ’ช๐Ÿ’ž๐Ÿ˜˜

ria van paassen
10 maanden geleden

weer mooi worden . jullie zijn zo sterk en als ik de fotos zie die mooi lach van hem XX

Linda
10 maanden geleden

Julie zijn top ouders en jullie hebben een fantastisch zoontje (om op te eten ๐Ÿคญ). Zo een fiere glimlach, hij heeft al zoveel overwonnen. Blijf er positief in geloven.

Maak jouw eigen website met JouwWeb