Januari-scan

Gepubliceerd op 3 februari 2022 om 12:53

Lets get it over with!

Ondertussen zou je denken dat we ´gewoon´ zijn aan zo´n scandag, en toch spreekt mijn buikgevoel dat erg tegen. Mijn stressniveau stijgt naargelang D-day dichterbij komt. Een gevoel waar niet tegen te beginnen valt. Ik heb vertrouwen in Mace, ik zie dat hij groeit en bloeit maar de schaduw die over ons hangt in afwachting van de resultaten is verstikkend. Moordend. Ik zie op tegen de scandag en toch is ook dat gevoel erg dubbel. Uiteraard wil ik weten hoe het ervoor staat binnenin dat hoofdje, maar ik haat ondertussen ALLES aan Leuven. Van bepaalde gangen draait mijn maag in een knoop, van bepaalde geuren komt mijn haar recht omhoog. Wij hebben hier veel negatieve/traumatische herinneringen en dat is iets wat nooit meer zal veranderen qua gevoel. Het zal goed zijn als het weer achter de rug is voor 3 maand - Lets get it over with. 

D-day

Als de start van de dag de toon zet voor de rest van de dag dan keer ik liever nu huiswaarts. De eerste verpleegster prikt tot 3x toe naast (of op de rand) van de poortkatheter. Waardeloos. De mama-leeuwin in mij wil zeggen dat het genoeg geweest is, maar hij moet nu eenmaal aangeprikt zijn voor de scan dus de opties zijn erg beperkt. Gelukkig haalt ze zelf iemand anders bij wie het wel onmiddelijk lukt. Gelukkig maar. 

We proberen Mace in een traliesbedje te vervoeren, maar al snel word duidelijk dat dat geen optie meer is. Hysterisch word hij bij nog maar het gevoel dat we hem richting een traliesbedje dragen. Een volwassen ziekenhuisbed dan maar. Big boy now. Voordeel is dat mama naast hem kan zitten, mee op bed. Wij tegen de wereld. Ze rijden ons dan ook samen richting radiologie. Met grote ogen en mijn vinger in zijn handje rollen ze ons door de eindeloze keldergangen van gasthuisberg. 

Mace is super flink. Zelfs in het lokaaltje van anesthesie is hij het flinkste kindje op de wereld, zolang hij op mijn arm mag zitten. Ik voel Mace dan ook niet veel later wegglijden naar dromenland. Uiterst voorzichtig leg ik hem neer en geef ik hem nog een zoentje. ´We gaan er goed voor zorgen mama´. ´Dat weet ik´. 

Wachtzaal

In de wachtzaal kan ik het ondertussen iets beter aan. Ik blijf rustig, vaak typ ik een stuk van mijn blog of scrol ik wat doelloos door instagram of facebook. Alles is goed om dat uur voorbij te laten gaan. Eens de eerste 3 kwartier om zijn veranderd de rust in mij naar onrust. Het geduld is dan op. Meestal stuurt er dan net op het juiste moment een vriendin en helpt ze mij door dat laatste kwartier door over koetjes en kalfjes te praten, we maken zelfs plannen voor de zomer. Tot de volgende woorden door de wachtzaal klinken: ´ouders van Mace Janda´. Ik spring recht. Vroeger volgden wij de verpleegster, maar sommige dingen veranderen - ik steek ondertussen de verpleegster voorbij. Ik weet waar hij ontwaakt en wil er dan ook zo snel als kan naartoe. 

Mace´je ligt er super vredig voorbij. Keer op keer voel ik de adrenaline door mijn lijf stromen - het is weeral voorbij. 

Ontwaken.

Het ontwaken duurt deze keer erg lang, alsof de cocktail slaapmedicatie zwaarder was dan anders. Wanneer hij dan eindelijk goed bij bewustzijn is, kan hij nog maar aan een ding denken: eten. Eens boven krijgt hij natuurlijk direct een lekker flesje groeimelk. Er is even tijd om rustig wakker te worden, alvorens we aan een volgeplande middag consultaties beginnen. Allesbehalve ideaal na een narcose, toch plannen ze het keer op keer zo. We worden verwacht bij de oogarts en de NKO-arts. 

Resulaten

Het wachten op de resultaten blijft vreselijk. Zelfs met de beste hoop van de wereld bestaat er altijd een kans op slecht nieuws. Die onwetendheid... vreselijk. 

Gelukkig kregen wij deze keer opnieuw goed nieuws! De scan toont een stabiel beeld! Alles ziet er hetzelfde uit als 3 maanden geleden. Gemoedsrust, wij kunnen weer even ademen. Althans voor 3 maand, dan bied er zich opnieuw een scandag aan.

Zo leven wij nu dus, per 3 maand. In april en juli zal Mace dus opnieuw onder de scan gaan. De scan van juli is de laatste 3-maandelijkse, daarna mag er iets langer tussen. Ze bespreken op die moment met ons of we gaan voor een 4-maandelijks schema of ineens een halfjaarlijks. Bij beide opties zal Mace eerst een operatie moeten ondergaan. Een kleintje, iets van niets, zijn poort mag niet langer dan 3 maand ongespoeld blijven. Noodzakelijk dus. 

 

Planning.

In februari worden wij een aantal keer in Leuven verwacht. We gaan kennis maken met het nieuwe CP-centrum waar Mace vanaf dan opgevolgd zal worden. Best een spannende ontmoeting. Verder maken zowel de oogarts als de nko-arts opnieuw tijd voor ons, om zonder narcose een tweede opinie te vormen. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Linda
8 maanden geleden

Fantastisch nieuws, ben zooo blij voor jullie. Geniet van jullie tijd samen. Dikke knuffel

Mieke
8 maanden geleden

Dat is goed nieuws. En hopelijk over 3 mnd het nieuws dat jullie maar halfjaarlijk meer moeten komen voor de onderzoeken.
Dikke knuffel xxx

Fanny
8 maanden geleden

Wat is hij toch een beresterk ventje ! Dat heeft hij duidelijk meegekregen van mama ( en papa) want wat een opdracht ook telkens weer voor jullie ! Heel knap van jullie allemaal
Toch weer leuk om ‘ goed’ nieuws te lezen! Go mace !

Jean Driessens
8 maanden geleden

He lieverds , alweer goed nieuws van onze SuperMace. En hopelijk word het om de zes maanden he, al zou nooit meer ons beter in de oren klinken. Geniet nog lang en veel van mekaar. We love you all.

Fanny Remes
8 maanden geleden

Mace en jullie doen dat super! Hoe moeilijk alles ook is, hou vast aan elkaar!

Chris beyers
8 maanden geleden

Wow, Super-Mace, je doet het zo goed.
Ik begrijp mama heel goed dat het steeds een opgave is om naar Leuven te rijden, niet de rit, maar de angst voor de resultaten. Het vergt veel van ouders.
Maar zo ver, zo goed en nu 3 maanden genieten. Even weer de rust en genieten van elkaar, Lewis en jullie kleine held. Het is jullie meer dan van harte gegund. XXX