CP-referentiecentrum

Gepubliceerd op 22 april 2022 om 16:58

CP

CP. Cerebrale Parese. Hersenverlamming. 

Een blijvende neurologische beperking. *slik* 

Het is weer een serieuze kei extra in onze rugzak, en onze rugzak was al best een zware. Ik had me voorgenomen om éxtra diagnoses, titels of stempels niet tot mijn hart te laten komen, maar dat is toch makkelijker gezegd dan gedaan. Er kwam gisteren zoveel informatie op ons af dat mijn hoofd nauwelijks kon volgen. Vandaag kan ik het al wat beter plaatsen. Een éxtra stempel veranderd niets aan mijn kind. Mijn Mace'je blijft zijn fantastische zelf. En dat is wat telt. Jij verbaast ons nu al met je sterktes en mogelijkheden, en dat zal in de toekomst zo blijven. Jij wil vooruit! Jij wil groeien! Jij bent uniek. Jij bent JIJ. En het is goed zo. 

CP-referentiecentrum

De afspraak stond al een tijdje gepland dus we wisten dat het eraan kwam. Mace zijn motorische 'problemen' werden lang gestoken op zijn turbulente start in het leven (de chemo, de lange ziekenhuisopnames, ingewikkelde operaties,...), maar bijna een jaar na het laatste chemo-infuus kunnen we ons daar helaas niet langer achter verstoppen. Het was al even duidelijk dat er vroeg of laat nog een lijk uit de kast zou vallen. Zijn motorische problemen komen dus van een neurologische oorsprong, vanuit de hersenen. Hij gaat er dus niet 'uitgroeien' zoals vele ons vertelden om ons te sussen. Hij gaat er mee moeten leren leven, het is niet te 'genezen'. Desalniettemin kan de juiste omkadering (therapie, hulpmiddelen en zoveel meer) zijn levenskwaliteit verbeteren. Elk kind is uniek en we weten van Mace'je dat er voor hem maar 1 weg is en dat is VOORUIT. 

 

Het CP-referentiecentrum is er om ons op te volgen. Zij worden ons aanspreekpunt, onze houvast. Er zijn 5 CP-centra in België waarvan 1 huisvest in UZ Leuven - gasthuisberg. Wij spelen dus een thuismatch in ons vertrouwde ziekenhuis. Alleen draaien we nu rechts de gang in nadat we uit de lift stappen, in plaats van links naar oncologie.

Het multidisciplinair team is er om de vinger te leggen op de moeilijkheden, en van daaruit te bekijken welke behandelingen mogelijk zijn. Zo verliep ons intake-gesprek gisteren ook. Van 9 tot half 2 zitten we in een dokterslokaaltje waar de artsen en specialisten zich om te beurten voorstellen, luisteren naar ons verhaal, vragen stellen, Mace onderzoeken,... Enerzijds werken we een hele hoop papierwerk af (toetreden tot de CP-conventie voor 5 jaar,...), anderzijds komen ze al onmiddellijk met plannen hoe we Mace nu verder kunnen helpen te ontwikkelen. 

Onze afspraak

De afspraak was een enorme energievreter. We hebben zoveel nieuwe gezichten gezien. Elk van hen keek vanuit hun eigen discipline mee naar Mace en gaf tips. Algemeen kregen we dus enorm veel nieuwe informatie te verwerken. Buiten de 'domper' van de nieuwe diagnose kregen we wel een goed gevoel van het CP-referentieteam. We zagen een krachtig team dat maar 1 ding wil voor hun patiëntjes en dat is het beste. Ze gaven ons echt het gevoel te luisteren en benadrukten wel 101 keer dat we ze altijd mogen bellen of mailen. 

Concrete plannen na deze afspraak: 

- Mace zijn Kayewalker krijgt een extra remsysteem om ervoor te zorgen dat hij minder kan rennen. Door trager te stappen zal hij een mooiere houding aannemen. 

- Mace zijn schoenen werden aangepast. Zijn allstars die hij draagt over de spalken bleven een nachtje in Leuven om ze een stijve zool te geven. Hierdoor kan hij zijn tenen niet meer afrollen bij zijn stapbewegingen en zal hij minder op zijn tippen lopen. 

- Momenteel gaat Mace 2 x per week 30 minuten naar de kinesist. Dit willen ze graag verhogen naar 2 x 60 minuten. 

- Mace krijgt een sta-apparaat. En ik moet toegeven... dat was weer even een zware om te slikken: nog een apparaat in huis. 'S morgens werd er een CT-scan genomen waarop een heupdysplasie te zien was, een heupafwijking. Om die niet te verergeren en vooral te stabiliseren zal het sta-apparaat dienst doen. Ik weet gewoon nu al dat het even erg confronterend gaat zijn om die ons huis binnen te dragen.  Maar bon, alles om hem te helpen! Het apparaat werd ook onmiddellijk opgemeten en zouden we binnen 2 weken hebben. 

- PAB aanvragen. Persoonlijk-assistentie-budget. Hierdoor zou ik voor Mace kunnen 'werken' in theorie. In praktijk is het lang wachten op een eventuele goedkeuring. We deden de aanvraag nog nooit omdat ik dacht dat onze situatie niet 'erg' genoeg was. Gisteren werden we er dan op gewezen dat het toch erg belangrijk is om die aanvraag te doen om zo al op de wachtlijst te staan.  

Kijk de draadjes van zijn Drain op de Ct-scan... brrrr...

En nu...

En nu... vooral voortdoen hoe we bezig zijn. Elke dag opnieuw onze schouders onder Mace zijn verdere revalidatie en ontwikkeling zetten. Samen komen we er wel. Samen komen we het verste. 

 

Maandag zijn we opnieuw in Leuven voor de driemaandelijkse MRI. Mijn zenuwen zijn al next-level (en mijn wallen stilaan ook van de nachtelijke pieker-sessies). Spannende dagen ten huizen Janda...

 

Duimen jullie mee maandag?


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Van paassen Ria
6 maanden geleden

We zullen zeker duimen maandag .jullie zijn zo sterk xx

Brigitte Geheniau
6 maanden geleden

Natuurlijk gaan we duimen. Fantastisch hoe jullie er steeds weer tegenaan gaan, respect

Linda Van der Vloet
6 maanden geleden

Hij gaat dat goed doen, ook jullie doen er alles aan hem bij te staan. Hoedje af Mama en Papa

Linda
6 maanden geleden

Ik ga zeker voor jullie duimen. Jullie zijn fantastische ouders. Mace is een geweldig kind en altijd gaat hij verder en beter worden. Dat is dank zij jullie de fantastische ouders. Ik duim en denk aan jullie. Dikke knuffel

Maak jouw eigen website met JouwWeb