MRI 25-04-2022

Gepubliceerd op 26 april 2022 om 17:16

D-day

Elke 3 maand moet Mace onder de MRI-scan ter controle van de tumors in zijn hersenen, zoals jullie wel weten.

Bij hersentumors is het zo dat je 5 jaar lang goede scans moet hebben alvorens ze je kankervrij verklaren. Bij de volgende scan eind juli tikken wij ons eerste jaar aan. Al één jaar zonder chemo, zonder wekelijkse ritjes naar Leuven. Al één jaar herstellen, revalideren en elke dag zoveel mogelijk genieten. Gemoedsrust? Nee, dat ligt moeilijker. Gerust, en niet gerust. Mogelijks voor altijd. Maar we blijven positief denken! Altijd! 

De dagen voor de scan verraden de zenuwen die erbij komen kijken. Ik slaap dan nog amper! Het is echt v r e s e l i j k. Ik kijk elke keer zo op tegen de MRI-dag in Leuven. Jimmy gaat mee, elke keer. Niet omdat het ´nuttig´ is, want we mogen nog steeds niet samen binnen. Hij gaat mee als steun. Ik heb dat nodig die dag. Mace geniet ook wel van ons beide te zien en de afwisseling in de gang. Never change a winning team. 

Dag van lange adem

Van een scandag weten we dat het lang kan duren. Er zijn zoveel factoren die bepalen of alles vlot vooruit gaat of net niet. Vandaag is zo´n dag dat alles tegenzit qua tempo. 

Om 8u10 stond onze mri gepland, maar die schuift al gauw op naar 8u30. Geen ramp, maar voor de altijd-hongerige- en-nu-nuchtere-Mace alles behalve aangenaam.

Uiteindelijk laat ik Mace om 8u45 achter bij de supervriendelijke anesthesist. Die man verdient een staande ovatie! Echt! Ondanks het hoog tempo op radiologie laat hij Mace met zijn autotje tot aan het lokaal rijden. Op zijn tempo. Helemaal in zijn element parkeert hij zijn auto en kruipt hij de anesthesist tegemoed. Zonder al te veel tegengestribbel vertrekt hij naar dromenland.

Iets na 10u komen ze ons terug halen. Ik kan terug ademen. Het is voorbij. 

Enge tunnel

De anesthesist verteld ons dat Mace wakker geworden is tijdens het onderzoek. Dropje toch. Zo´n grote, enge, donkere tunnel met kei veel licht en geluid en jij werd wakker zonder een bekend gezicht om je heen.

Ze gaven hem wat verdoving bij, en dat zorgde ervoor dat hij nog tot bijna 3u na het onderzoek wazig was. We mochten natuurlijk pas vertrekken als Mace écht goed wakker was. 

We voelden ons allebei helemaal uitgeput van de lange dag in Leuven. Een voorgevoel zegt ons optijd te gaan slapen en gelukkig maar... Mace heeft de hele nacht last van nachtmerries. Zelfs tussen ons in blijft hij onrustig. Hij dommelt in, en schrikt dan wakker. We hoeven natuurlijk niet te gokken waar hij van droomt... 

Negatieve prof

Voor we naar huis mogen zien we natuurlijk nog een dokter. Ik zie de dokter afkomen, vergezeld van een prof en ik draai binnenin al met mijn ogen. We kennen ondertussen alle proffen binnen kinderoncologie en deze prof slaagt er in om altijd negatief over te komen. Zo dus nu ook... 

Ze vraagt naar Mace zijn motoriek. De stappen die we daarvoor ondernemen. Kinesistherapie. Cp-centrum. So far so good. Ik vertel over zijn start in het regulier onderwijs en dan begint ze... Ze weet niet of het een goed idee is, of het haalbaar is,... Ik moet al moeite doen om niet in de tegenaanval te gaan. Ik blijf beleefd, maar het is frustrerend. Vorige week in het CP-centrum vonden ze het een fantastische keuze, nu horen we het tegenovergestelde. Oor in - oor uit. *zucht* 

Ze sluit gelukkig af met een positieve noot; morgen mogen we al bellen voor de resultaten! 

Resultaten

Verlossing, want wij kregen GOED nieuws! De beelden tonen een stabiele situatie! We kunnen alweer 3 maanden op onze twee oren slapen. Zo goed bezig lief kereltje van ons! Go! Go! MACE ♡


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Fanny Janssens
5 maanden geleden

Dikke proficiat aan supermannetje. En jawel hoor voorlopig is die gewone school een prima idee ! Daarstraks speelde hij vrolijk in het klasje en toen ik in de buurt van ‘zijn ‘ zeteltje kwam sprak een vriendje me aan zei ‘ nee nee .. mace!’ Om maar te zeggen dat hij al bodyguards heeft om zijn plekke te verdedigen 😁😘

Bomma en Bompa
5 maanden geleden

Supergoed nieuws voor een flink kereltje.

Chris
5 maanden geleden

Super Mace,
Je bent een knaller, je doet dat zo goed, elke keer weer opnieuw. Iedereen die je mama's blog leest, kan niet anders dan fier op je zijn. Go, go, go.
Mama en papa, voor jullie ook een dikke pluim, zoals jullie hiermee omgaan, handelen en doen is een standbeeld waard. dus ...ook voor jullie Go, go, go.
Op naar 3 rustige maanden, geniet van elkaar en jullie super-mannekes.
lieve knuffel Chris. x

Fanny Remes
5 maanden geleden

Wat een opluchting! Zo blij dat het stabiel is. We duimen dat alles zo mag blijven. Ene... Volg je hart. Niemand kent je kind zo goed als jij. Als je regulier onderwijs voor hem het beste vind doe dat dan gewoon. Tijd zal het uitwijzen. Hele dikke knuffel!

Linda
5 maanden geleden

Fantastisch nieuws, ben zooo blij voor jullie. Dikke knuffel

Van paassen Ria
5 maanden geleden

Wat heeft hij het weer goede gedaan .op naar hopelijk 3 goede maanden .

Maak jouw eigen website met JouwWeb