Uit ons lood

Gepubliceerd op 2 augustus 2022 om 22:03

Resultaten scan

Zoals jullie weten mocht ik vanmiddag contact opnemen met de arts in Leuven om zo de resultaten van de scan te weten te komen. Zo gezegd, zo gedaan, iets na 13u30 vraag ik aan de jongens om 2 minuten stilletjes te zijn zodat ik 'even snel', tussen de soep en de patatten, kan bellen.

Nietsvermoedend zet ik me neer in de zetel om met kinderoncologie te bellen. Ik krijg een vertrouwde stem van iemand die daar op de dienst werkt aan de lijn, die me doorverbind met de arts die met ons mag communiceren. Normaal krijgen we altijd een assistent (arts in opleiding) aan de lijn, deze keer krijg ik "Professor R." aan de lijn. Onbewust denk ik bij het horen van de prof al: 'FUCK! Foute boel". 

 

Prof R.

Het feit dat de leidinggevende prof mij te woord staat blijkt ook effectief foute boel te zijn. De scan was allesbehalve zo goed als wij dachten. 

Na het horen dat de scan 4-maandelijks kon doorgaan en de poortkatheter eruit mocht (vorige week), gingen wij er echt wel vanuit dat het allemaal oke was. Goed nieuws. Maar niet dus... In Leuven verschieten ze duidelijk even hard van de tegenstrijdige feiten: Mace die het fantastisch doet, en de beelden die toch wat anders laten zien. Als ze twijfelden hadden ze noooooooit al met ons gecommuniceerd over de nieuwe scan op 4 maand ipv 3 en de toekomstplannen om de poort te verwijderen. *Zucht* 

Het nieuws haalt ons even volledig onderuit. Dit hadden we NIET zien aankomen. 

De prof verteld mij rustig dat de hersenvertrikkels opgezet zijn en ze ook iets vergroot zien aan de oogzenuwen (ze haalt er een aantal Latijnse termen bij, maar ondanks onze ongewilde medische opleiding van de voorbije 3 jaar begrijp ik er weinig van). Het eerste nieuws blijkt het minst erge. Al het voorgaande duidt namelijk op een drain die niet meer naar behoren functioneert. Niets levensbedreigend, als er tijdig ingegrepen kan worden. Er hangt dus een operatie boven Mace zijn hoofdje. 

Het tweede nieuws hakt er meer in. Ze kunnen namelijk niet zeker zeggen of de hersentumor aan de hersenstam gegroeid is, ze zien wel meer verkleuring. Ooit legden ze ons uit dat de verkleuring actieve kankercellen aanduidt. Meer verkleuring betekent dus meer actieve kankercellen. Die willen we absoluut niet. Ik hoef er geen tekening bij te maken hoe celdeling in ons lichaam werkt en hoe snel zoiets zou kunnen ontketenen. 

"Gaat het, mama?" "Euh, ja?" 

Ik weet op dit moment eigenlijk zelf niet meer of het gaat. Ik hou me sterk. Wat nu? 

"Nancy van de planning gaat je opbellen maar we verwachten jullie morgen om 8u45 in Leuven." 

 

Telefoontjes

Ik beëindig mijn telefoongesprek met de prof en bel onmiddellijk naar Jimmy. Ik hoor dat hij het erg druk heeft:

"stoor ik?" 

"Nee schat, maar zeg het even snel."

"Bel me dan maar terug als je tijd hebt." 

Ik druk snel af voor de eerste tranen verraden dat ik bel met slecht nieuws. Ik bel onmiddellijk verder met de eerste in mijn belgeschiedenis. De volle lading tranen. Ik snap er niets van. Terwijl ik mijn verhaal doe, kijk ik naar Lewis en Mace die zonder enig besef samen snoepjes delen op de trampoline. Wat een mindfuck. 

Ik stop het gesprek met mijn vriendin om een telefoongesprek uit Leuven aan te nemen. Nancy van de planning. Het is menens. We krijgen onmiddellijk 3 spoedafspraken voor de volgende dag. Ik noteer vluchtig op een post-it welke tijdstippen we waar verwacht worden. 

08u45 - specialist oogarts om naar de druk op de oogzenuwen te kijken, van daaruit nemen ze ons er direct tussen op radiologie voor een CT van het drainverloop, en dan moeten we ons aanmelden bij kinderoncologie voor een bespreking met het ganse team. 

Net daarna belt Jimmy me terug. Zijn werkdag zit er net op. "fuck seg"... ja... Zeg dat wel. 

Zekerheid

We hopen morgen vooral wat duidelijkheid en zekerheid te krijgen. Wat is er aan de hand? Hoe serieus zijn die verkleuring aan de tumor? Wachten we af met de drain of moet dat NU gebeuren? 

...

Branden jullie een kaarsje of 10? We kunnen het gebruiken. 

... 

Ik had zoveel gezonde zenuwen voor onze trouw aanstaande zaterdag. Ik kan jullie wel vertellen dat die zenuwen instant omgezet zijn naar een soort gelatenheid. Ik ben niet meer zenuwachtig. De kriebelende vlinders zijn instant omgezet naar een druk op de schouders. Ik ben ongerust. Verdrietig. Ik heb zekerheid nodig. Antwoorden. Is het al morgen? 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Kathleen Jeunen
2 maanden geleden

Een hele grote kaars voor jullie!!!

Ria
2 maanden geleden

We denken morgen aan jullie en branden een grote kaars xx

Monique Kroon
2 maanden geleden

Ik ga een paar kaarsen branden en 🙏mee ❤️

Evelien
2 maanden geleden

Ontzettend veel sterkte voor jullie! Ik brand een heel grote kaars!

Katleen Vranckx
2 maanden geleden

O wat rottig nieuws. Ik duim een hele dag voor jullie en de kaars zal branden. Heel veel sterkte 🕯️🤞

Nancy
2 maanden geleden

Veel moed en sterkte, ik brand zeker een kaarsje❤

Glynis Dierckx
2 maanden geleden

Heel veel sterkte toegewenst! 😘

Hilde Belles
2 maanden geleden

O neen dat kan toch niet waar zijn. Heel veel sterkte weeral...ik kan geen kaars branden moet naar het werk maar denk zeker aan jullie 🤛🤛🤞🤞

Van Mol Christel
2 maanden geleden

Heel veel sterkte! Ik denk aan jullie 🙏🙏🙏

Linda
2 maanden geleden

Ik begrijp dat je een flinke opdonder hebt gekregen. Ik was ook verstomd om het te lezen
Julie moeten het mee maken. Ik brand zeker een kaarsje. Duim voor jullie en denk aan jullie. Dikke knuffel

Cindy
2 maanden geleden

We denken aan jullie en de kaarsjes branden hier ook! ❤

Fanny Remes
2 maanden geleden

F*CK dat is bijna nog wel het minste wat je kan zeggen!.De mama stuurde al een berichtje en ik dacht foute boel. Maar jullie gaan weer moeten wachten tot na de scans en de uitleg. Ondertussen denken we aan jullie en branden we kaarsen en bidden en hopen we dat er oplossingen zijn. Hele dikke knuffel!

Isa
2 maanden geleden

Lieve Eline en Jimmy wat is dit weer slecht nieuws. Mace is een vechter en komt er wel ik duim voor jullie dat het allemaal goed komt

Anita Verbruggen
2 maanden geleden

Veel sterkte en hou er de moed in , en de kaarsjes branden hier al , laat ons hopen dat het onderzoek meevalt. Een lieve knuffel voor Mace . Anita

Hade Debaillie
2 maanden geleden

Oh, God!

Ik ken jullie niet. Ik las tijdens de zwangerschap van mijn zoontje (twee jaar op 18/8) ooit een bijdrage van jou op mamaplaats. Het verhaal en je prachtige foto’s raakten me zo dat ik jullie sindsdien ben blijven volgen. Ik was opgetogen toen de berichten minder frequent werden. Geen nieuws is goed nieuws, dacht ik dan. Toen Mace werd verwezen naar het CP-referentiecentrum heb ik even overwogen een reactie te plaatsen. Ik heb zelf CP (na een hersenbloeding rond de geboorte), maar leid een ‘normaal’ leven. Als het maar dat is, wilde ik toen eigenlijk zeggen. Of zoiets.

Maar dit? Amai. Ik heb hier met tranen in mijn ogen gezeten na het lezen van je bericht. Ik kan me niet voorstellen wat dat dan voor jullie moet zijn.

Ik wou dat ik écht iets kon doén om het leed te verzachten. Maar bij gebrek daaraan: wees maar zeker dat er hier ook een kaars (of 5) staat te branden voor Mace!

Ik hoop zo hard voor jullie dat het nieuws ‘meevalt’, vandaag!

Christel Beyers
2 maanden geleden

De kaars voor Mace zal branden. Ik breng er straks nog een grote mee.
Dit is een harde dobber, het ging zo goed.
Mijn deur staat altijd open voor wat dan ook.
Heel dikke knuffel. 💋

Brigitte Van Linden
2 maanden geleden

Lieve schatten , wij duimen en bidden dat alles goed mag komen 🙏🏼🙏🏼🙏🏼De kaarsjes branden 🕯🕯🕯in gedachten zijn we bij jullie , dikke knuffel ♥️

Kristof Deferm
2 maanden geleden

Heel veel sterkte en steun. We branden een kaarsje voor jullie

Christina Van dijck
2 maanden geleden

Sterkte aan jullie ! Ik brand een kaarsje xxxx

Maak jouw eigen website met JouwWeb