SUPERMACE

Lief klein Mace'je van ons, 

Toen je nog maar 3 maand op deze wereldbol was, zagen de dokters dat er iets mis was. Heel mis. Ze zagen een hersentumor dicht bij de hersenstam. Ons ziekenhuisavontuur ging van start. Oneerlijk is het! Maar we maken er het beste van. We geloven immers dat als wij positief blijven dat jou alleen ten goede komt. Wij zijn heel erg trots op jou kleine vechter! 

De gok van Mace zijn leven

We gingen er vanuit dat we toch pas tegen de avond iets gingen horen want hun namiddagen duren soms tot 19.30 zegt onze ervaring tóch krijgen we rond 14u telefoon tegen alle verwachtingen in. 

Lees meer »

Wanneer de dag nadert

Wanneer de dag nadert waarop wij weer meer gaan weten loop ik de muren op. We proberen onze zinnen wel te verzetten maar soms is het sterker dan mezelf. Ik ben geprikkeld, geïrriteerd en voel me enorm geënerveerd. En dan begin ik maar weer te schrijven... 

Lees meer »

En wat nu?

We hadden gehoopt op een kant en klaar plan voor de toekomst vandaag. Maar dat hebben we dus niet gekregen. We zijn buitengegaan met nog meer vragen. Er zijn wel al bepaalde dingen verduidelijkt, uitgesloten en aangekondigd. Een uiteindelijke diagnose hebben we nog niet. Daar moeten we nog langer op wachten. Wachten.. Wachten.. Wachten.. Ze hebben toch wel door dat ze hier praten over het leven van een kleine baby? Onze kleine baby. Afwachten is echt moordend. 

Lees meer »

Brief aan mijn kleine held

Ik schrijf je deze brief op een avond die voor mama en papa eindeloos lijkt te duren. Morgen om 11.30u moeten we terug in het UZ Leuven zijn. We krijgen dan eindelijk te horen waar we al 2 weken op zitten te wachten.. eindelijk resultaten.. toch begint mama's "uitkijken naar" meer en meer te veranderen. 

Lees meer »

Littekens

Geschrokken... verbaasd.. verbouwereerd.. verdrietig en ook weer machteloos. We mochten van de neurochirurg het verband er s avonds afhalen. De steristrips die over het litteken kleven komen er mee af en hierdoor zien we voor het eerst het litteken dat Mace overhoud aan de operatie. Bij de uitleg voorafgaand de operatie sprak de chirurg over 5/6cm... achteraf kwam hij met het blijde nieuws dat het gelukt was met "maar" 4 cm. Blij dat we waren! "MAAR" 4 cm.. wel ik kan je vertellen dat 4 cm plots gigantisch is op het hoofd van een babytje. Mijn moederhart bloed weer want  dit is de eerste keer dat ik ook écht zie dat ze mijn ventje hebben pijn gedaan. Mijn gevoelens worden weer enorm door elkaar geschud. We moeten ons rechttrekken aan het feit dat je nog jong bent en het litteken wel mooi zal genezen en er weer haartjes over zullen groeien. Het litteken zal dus wel meevallen, het heeft gewoon tijd nodig. 

Lees meer »

Herstellen

Mace herstelt super snel van de operatie! De zwelling is bijna helemaal weg. De chirurg is heel erg tevreden en zegt ons dat we alle risico's die we besproken hadden kunnen uitsluiten behalve infectie. Infectie is dan ook het minst erge risico dat wachten we af maar wat zijn we blij dat je zonder erge gevolgen uit de operatie bent gekomen. Echt een enorm lichtpuntje na al dat slecht nieuws van de laatste 2 weken. 

Lees meer »

Onvoorstelbaar sterk

Dat ik niet goed ging kunnen slapen zonder mijn mace'je dicht bij mij was te verwachten.. tóch heb ik me tegen ieders verwachtingen in kunnen inhouden om te bellen met intensieve tot 7u15. 

Lees meer »

Intensive Care

De chirurg ging ons na de operatie iets laten weten telefonisch nog vanuit de operatiezaal. Zenuwslopend alweer maar rond half 1 krijgen we dan eindelijk telefoon dat alles vlot verlopen is, Mace is aan het wakker worden en hij komt nu richting kamer voor verdere uitleg. 

Lees meer »

Zo sterk en stoer als een olifant

Vandaag ging sowieso een heel spannende dag worden. Normaal zou je vandaag starten bij onthaalmama Wendy en ging mama terug voor wat kleutertjes zorgen. Spannend.. ik zou gegarandeerd een traan gelaten hebben om je achter te laten en de minuten aftellen tot ik je terug kon gaan halen. Onwezenlijk dat het nu ook spannend is en mama ook een traan heeft gelaten en nu geen minuten maar seconde aftelt want jij ligt nu op de operatietafel. Alles is plots zo relatief... 

Lees meer »

Ik loop de muren op

Eens thuisgekomen loop ik de muren op. Beetje opruimen, wat papierwerk, valies maken, wassen, bedje voor mace op onze kamer zetten,... Ik voel me heel opgejaagd en gestrest.. hoe kan ik in godsnaam doen alsof alles normaal is terwijl ons leven op zijn kop staat. 

Lees meer »

Dag neurochirurg

De nacht na het nieuws verliep eerder rustig. Jimmy slaapt vannacht ook in het ziekenhuis bij ons zodat ik niet alleen moet zijn. Ik krijg iets om te kalmeren en te kunnen slapen. Dat middeltje werkt goed. Ik val in slaap en als Mace wakker wordt voor een flesje ben ik er maar half bij. Jimmy is er al goed om over te nemen en ik val voortdurend terug weg. Goed dat alles even uitgeschakeld is en de wereld even niet bestaat. 

Lees meer »

En toen braken ze mijn hart in 580 000 stukjes

De scan verliep goed. Mace is al zachtjes wakker aan het worden en wil maar 1 ding: eten! Ook al mag het eigenlijk nog niet van die anesthesist in opleiding geven we hem toch al wat suikerwater. Het is zo zielig om hem zo over zijn toeren te laten gaan. Zijn pols gaat voortdurend in alarm richting de 200, onnodig, want het is echt puur van de honger. Eens op de kamer mogen we hem wel onmiddellijk een flesje geven. Terug rust... 

Lees meer »