SUPERMACE

Lief klein Mace'je van ons, 

Toen je nog maar 3 maand op deze wereldbol was, zagen de dokters dat er iets mis was. Heel mis. Ze zagen een hersentumor dicht bij de hersenstam. Ons ziekenhuisavontuur ging van start. Oneerlijk is het! Maar we maken er het beste van. We geloven immers dat als wij positief blijven dat jou alleen ten goede komt. Wij zijn heel erg trots op jou kleine vechter! 

Operatie: verwijderen van de PAC

Operatie nummer zoveeeeel... Ik weet exact de hoeveelste. Een cijfer dat niet hoort bij een vierjarige, maar het is nu eenmaal niet anders. Elke keer is er te veel aan, maar deze keer hangt er toch een positieve noot aan vast. We nemen afscheid van de poortkather. Het onderhuidse bultje dat ons iedere dag herinnerde aan het feit dat er liters chemo in dat knappe lijfje gepompt werden.

Lees meer »

Bespreking van de loopganganalyse

We moesten ons vandaag om 8u30 aanmelden op het CP-referentiecentrum in het UZ Leuven om de 3D-loopganganalyse te bespreken met de artsen en ik zou ook de kans krijgen om met de chirurg te bespreken wat het vastzetten van de groeischijven juist inhoud.

Lees meer »

Heftige reactie op narcose

Vandaag was het moment weer daar. Tijd om een kijkje te nemen binnenin je knappe kopje. Tijd om polshoogte te nemen bij onze ergste vijand: de tumor. Vier maanden vlogen weer om alsof het niets was. Een vingerknip en het is weer daar: tijd voor de MRI. 

Lees meer »

3D-Loopganganalyse

Geen thuismatch in campus Gasthuisberg, wel onze weg zoeken in de iets wat gedateerde campus Pellenberg. Het is eens iets anders op een woensdagmiddag.

Lees meer »

Visuele revalidatie

We hadden in de afgelopen periode 3 afspraken gepland staan bij de visuele revalidatie in Leuven. We keken daar enorm naar uit. Eindelijk handvaten. Eindelijk iets ondernemen. Eindelijk niet meer hulpeloos toekijken. Eindelijk een beter beeld krijgen van de situatie en een soort handleiding voor de toekomst. Eindelijk iets DOEN. Lets do this! 

Lees meer »

MRI 7/8/23

Er zijn andere plekken om je 'anniversary' te vieren dan in het ziekenhuis, maar oké: we zullen het met het UZ moeten doen dit jaar. HAPPY 11 YEARS BABY 🫶 Ik schrijf het hier... want door de zenuwen die de MRI met zich meebrengt hebben we het compleet aan ons laten voorbijgaan. Dat begrijpen jullie vast wel. Desalniettemin heel erg blij dat we er wederom als team voor Mace kunnen zijn.

Lees meer »

Check up bij de oogarts

Anders dan anders is dat we deze keer op ons tripje Leuven vergezeld worden door Juf Griet. Mace zijn Noa-begeleidster op school. Ze komt iedere woensdagvoormiddag intensief samenwerken met Mace.

Lees meer »

MRI 5/5/2023

Elke 3 maand moeten we met Mace richting Leuven voor een MRI onder narcose. Normaal duurt die 'strikte' 3-maandelijkse controle tot een jaar na de chemotherapie, maar gezien Mace zijn turbulent verleden met falende vp-drains zonder symptomen blijven wij onder streng toezicht. We kregen al een aantal keer het nieuws dat we pas binnen 4m terug moeten komen, en élke keer slaagt net dan het noodlot weer toe. 

Lees meer »

Bedarrest

Zoals jullie al konden lezen kreeg Mace vorige week zondag in spoed een externe drain geplaatst zodat de bloedklonters, die zijn ingebouwde drain deden verstoppen, konden oplossen buiten het lichaam. Zo'n externe drain is een buisje dat het hersenvocht laat afvloeien van in de hersenen tot in een buisje naast het bed met behulp van de zwaartekracht. Het opvangsysteem naast zijn bed moest voortdurend uitgelijnd staan met zijn middenoor, omdat zich op die hoogte ook de vochtkamers in de hersenen bevinden. Geen ingewikkelde wetenschap deze keer... Het deed me wat denken aan het proefje dat ieder lagere schoolkind wel eens voorgeschoteld kreeg met het doel water over te hevelen van de ene beker naar de andere met behulp van een rietje. 

Lees meer »

Urgente OK

Mace startte de zondag eigenlijk echt prima. Mits extra pijnmedicatie wou hij eten en zelfs even uit het bed. Hij zat tussen mijn benen aan de ontbijttafel. Rechtop. En dat minder dan 48u na de operatie. Super flink! 

Lees meer »