Geen kant en klare oplossing

Zoals jullie op Instagram al konden lezen werden wij gisteren verwacht in Leuven voor een spoedafspraak bij de oogarts en de oncologen.

Tijdens de rit daarnaartoe werd al snel duidelijk dat we veel meer mensen gingen zien. Ik werd al 2x gebeld op het uurtje dat we richting daar reden. Om de zenuwen nog wat extra aan te snijden - kan dat wel tellen.

En de boog stond al zo gespannen. Gisteren voormiddag was HEL. Na 4 dagen amper een oog toe gedaan te hebben, puur door de stress want de kinderen sliepen voor de verandering eens prima, kon ik echt niet meer. Ik deed bijna niks anders meer dan huilen. Huilen uit machteloosheid en onzekerheid,en dan huilen omdat ik huil waar de kinderen bij zijn en dat doe ik niet graag. De vermoeidheid speelt daarbij natuurlijk ook een gigantische rol. Er zijn ettelijke emmers aan tranen gevloeid in de laatste week, en het luchte allesbehalve op.  Ik was dan ook super blij dat we eindelijk richting Leuven konden vertrekken. Eindelijk richting antwoorden. Of daar hoop je toch telkens op. 

Mamabeer

Jimmy vervoegt ons in Leuven. Hij kon het zo regelen met het werk dat hij vroeger begon, en in de buurt van Leuven stond te werken. We konden al inschatten dat het een pittige afspraak ging worden en die doe je niet alleen. Die doe je samen. 

We beginnen onze ziekenhuisdag bij de oogartsen. Al op voorhand kon ik zeggen dat die afspraak belachelijk ging zijn. En zo is het ook... Zijn ogen zijn 100% in orde. Een bril of dergelijke kan zijn visueel probleem niet oplossen. Desalniettemin zien zij ook dat zijn zicht drastisch verslechterd is. Van GEEN probleem 3 maand terug, naar OVERDUIDELIJK zichtverlies. 

Ze doen nog druppels in zijn oogjes om de pupillen wijder te maken om binnenin te kunnen zien... Zinloos. Vorige keer vertelden ze ons dat ze door zijn bleke pupillen eigenlijk niks meer kunnen zien. Het is zo. Waarom dan keer op keer toch nog proberen? Wanneer Mace absoluut geen zin heeft om te doen wat zij van hem verlangen (kin op een balkje, voorhoofd tegen een riempje en dan rechtvooruit kijken om zo een foto te maken), verlies ik men geduld. DIT HEEFT GEEN ZIN EN DIT GAAN WE NIET DOEN. De mevrouw die de foto moest maken ziet wel direct dat ik het meen en we mogen terug richting wachtzaal. Na een 10-tal minuutjes roept de dokters ons terug binnen om manueel te kijken en de verwachte woorden uit te spreken "we kunnen eigenlijk toch niets zien, want zijn pupillen zijn bleek door overdruk in het verleden". Man, man, man, ik moet ZO mijn best doen om niet met men ogen te rollen. Ben wel blij dat ik van me afbeet en Mace niet helemaal overstuur heb laten maken voor een toch-zinloze foto. 

Naald in zijn hersenkatheter

De volgende afspraak is wansmakelijk. Ze gaan met een flinterdunne naald in Mace zijn katheter op zijn hoofd prikken. Het is de tweede keer dat ze dat doen. Ik weet ondertussen hoe dat gaat en als ze ons voorstellen om lachgas te gebruiken stemmen we toe. Alles voor zijn comfort. 

Mace mag op mij liggen met zijn maskertje lachgas en alles lijkt goed te gaan. Tot de neuroloog met het detail komt dat hij plat moet liggen en de procedure sowieso niet OP mij kan plaatsvinden. *Zucht*. Mace wordt van mij afgenomen en op tafel gelegd en al snel geraakt hij compleet over zijn toeren. Ik neem plaats bij zijn hoofd om hem gerust te stellen, 3 volwassen houden hem met moeite tegen en 1 neurochirurg voert de procedure uit. Traumatisch. Echt. 

Ze testen het bovenste deel van de drain (hersenkatheter) en die resultaten zijn al twijfelachtig. Eerst komt er geen vocht en dan toch wel. Geen 100% sluitend onderzoek dus. Ook de drukmeting kan niet betrouwbaar afgenomen worden omdat hij zó over zijn toeren is. Je zou voor minder natuurlijk.

Dr De Vloo

Wanneer we plaatsnamen in de wachtzaal en ons best doen om Mace te sussen, mét man en macht. Ze brengen een ijsje, een autotje,... Zien we plots een vertrouwd gezicht voor ons. Dokter de Vloo. Neurochirurg. Op die moment voel je de bui al hangen. 

Dokter de Vloo verteld dat hij net van een spoedoverleg komt over Mace. Ze staan voor een raadsel. Alles spreekt elkaar tegen. Op de laatste 3 scans zien ze traag maar gestaag meer vocht ophopen in zijn hersenvertrikkels en rond de oogzenuw. Dit doet vermoeden dat de drain zijn werk niet meer goed doet, alleen is zichtverlies één van de laatste symptomen. Normaal zien ze een kind eerst suf worden, overgeven, rare stand van de ogen,... en dat word erger en erger tot ze in een comateuze toestand verkeren. Been there done that. Nu totaal het tegenovergestelde. Mace is erg actief, gelukkig, goedgezind, goede eetlust,... MAAR hij ziet niet goed meer. 

Dokter de Vloo vat samen; als ik alleen zou moeten beslissen dan kies ik om te opereren. Een kijkje binnenin. Rotte is dat het een gok is, het zou dus zomaar kunnen dat het een operatie voor niets is. Niet opereren en toch overdruk hebben kan betekenen dat zijn zicht voor altijd weg is..blijvende schade.. dat risico kunnen we niet nemen. 

De chirurg wil morgen eerst samenzitten met zijn team, en dan beslissen ze of ze opereren en laten ze ons wat weten.

Heftige week