Geen kant en klare oplossing

Gepubliceerd op 26 augustus 2022 om 12:32

Spoedafspraak 

Zoals jullie op Instagram al konden lezen werden wij gisteren verwacht in Leuven voor een spoedafspraak bij de oogarts en de oncologen.

Tijdens de rit daarnaartoe werd al snel duidelijk dat we veel meer mensen gingen zien. Ik werd al 2x gebeld op het uurtje dat we richting daar reden. Om de zenuwen nog wat extra aan te snijden - kan dat wel tellen.

En de boog stond al zo gespannen. Gisteren voormiddag was HEL. Na 4 dagen amper een oog toe gedaan te hebben, puur door de stress want de kinderen sliepen voor de verandering eens prima, kon ik echt niet meer. Ik deed bijna niks anders meer dan huilen. Huilen uit machteloosheid en onzekerheid,en dan huilen omdat ik huil waar de kinderen bij zijn en dat doe ik niet graag. De vermoeidheid speelt daarbij natuurlijk ook een gigantische rol. Er zijn ettelijke emmers aan tranen gevloeid in de laatste week, en het luchte allesbehalve op.  Ik was dan ook super blij dat we eindelijk richting Leuven konden vertrekken. Eindelijk richting antwoorden. Of daar hoop je toch telkens op. 

Mamabeer

Jimmy vervoegt ons in Leuven. Hij kon het zo regelen met het werk dat hij vroeger begon, en in de buurt van Leuven stond te werken. We konden al inschatten dat het een pittige afspraak ging worden en die doe je niet alleen. Die doe je samen. 

We beginnen onze ziekenhuisdag bij de oogartsen. Al op voorhand kon ik zeggen dat die afspraak belachelijk ging zijn. En zo is het ook... Zijn ogen zijn 100% in orde. Een bril of dergelijke kan zijn visueel probleem niet oplossen. Desalniettemin zien zij ook dat zijn zicht drastisch verslechterd is. Van GEEN probleem 3 maand terug, naar OVERDUIDELIJK zichtverlies. 

Ze doen nog druppels in zijn oogjes om de pupillen wijder te maken om binnenin te kunnen zien... Zinloos. Vorige keer vertelden ze ons dat ze door zijn bleke pupillen eigenlijk niks meer kunnen zien. Het is zo. Waarom dan keer op keer toch nog proberen? Wanneer Mace absoluut geen zin heeft om te doen wat zij van hem verlangen (kin op een balkje, voorhoofd tegen een riempje en dan rechtvooruit kijken om zo een foto te maken), verlies ik men geduld. DIT HEEFT GEEN ZIN EN DIT GAAN WE NIET DOEN. De mevrouw die de foto moest maken ziet wel direct dat ik het meen en we mogen terug richting wachtzaal. Na een 10-tal minuutjes roept de dokters ons terug binnen om manueel te kijken en de verwachte woorden uit te spreken "we kunnen eigenlijk toch niets zien, want zijn pupillen zijn bleek door overdruk in het verleden". Man, man, man, ik moet ZO mijn best doen om niet met men ogen te rollen. Ben wel blij dat ik van me afbeet en Mace niet helemaal overstuur heb laten maken voor een toch-zinloze foto. 

 

Naald in zijn hersenkatheter

De volgende afspraak is wansmakelijk. Ze gaan met een flinterdunne naald in Mace zijn katheter op zijn hoofd prikken. Het is de tweede keer dat ze dat doen. Ik weet ondertussen hoe dat gaat en als ze ons voorstellen om lachgas te gebruiken stemmen we toe. Alles voor zijn comfort. 

Mace mag op mij liggen met zijn maskertje lachgas en alles lijkt goed te gaan. Tot de neuroloog met het detail komt dat hij plat moet liggen en de procedure sowieso niet OP mij kan plaatsvinden. *Zucht*. Mace wordt van mij afgenomen en op tafel gelegd en al snel geraakt hij compleet over zijn toeren. Ik neem plaats bij zijn hoofd om hem gerust te stellen, 3 volwassen houden hem met moeite tegen en 1 neurochirurg voert de procedure uit. Traumatisch. Echt. 

Ze testen het bovenste deel van de drain (hersenkatheter) en die resultaten zijn al twijfelachtig. Eerst komt er geen vocht en dan toch wel. Geen 100% sluitend onderzoek dus. Ook de drukmeting kan niet betrouwbaar afgenomen worden omdat hij zó over zijn toeren is. Je zou voor minder natuurlijk.

Dr De Vloo

Wanneer we plaatsnamen in de wachtzaal en ons best doen om Mace te sussen, mét man en macht. Ze brengen een ijsje, een autotje,... Zien we plots een vertrouwd gezicht voor ons. Dokter de Vloo. Neurochirurg. Op die moment voel je de bui al hangen. 

Dokter de Vloo verteld dat hij net van een spoedoverleg komt over Mace. Ze staan voor een raadsel. Alles spreekt elkaar tegen. Op de laatste 3 scans zien ze traag maar gestaag meer vocht ophopen in zijn hersenvertrikkels en rond de oogzenuw. Dit doet vermoeden dat de drain zijn werk niet meer goed doet, alleen is zichtverlies één van de laatste symptomen. Normaal zien ze een kind eerst suf worden, overgeven, rare stand van de ogen,... en dat word erger en erger tot ze in een comateuze toestand verkeren. Been there done that. Nu totaal het tegenovergestelde. Mace is erg actief, gelukkig, goedgezind, goede eetlust,... MAAR hij ziet niet goed meer. 

Dokter de Vloo vat samen; als ik alleen zou moeten beslissen dan kies ik om te opereren. Een kijkje binnenin. Rotte is dat het een gok is, het zou dus zomaar kunnen dat het een operatie voor niets is. Niet opereren en toch overdruk hebben kan betekenen dat zijn zicht voor altijd weg is..blijvende schade.. dat risico kunnen we niet nemen. 

De chirurg wil morgen eerst samenzitten met zijn team, en dan beslissen ze of ze opereren en laten ze ons wat weten.

 

Heftige week

Smorgens wordt al direct duidelijk dat we een heftige week voor de boeg hebben. Dinsdag om 16u moeten we ons aanmelden en woensdag zullen ze opereren. Spannende dagen. Operatie numero 4 voor ons kleinste schaapje. Anesthesie numero ???. Tel kwijt. Laat ons hopen dat het mag baden en zijn zicht hersteld zoals voordien. 

De komende dagen gaan we vooral afleiding zoeken. Morgen trouwt Jimmy zijn broer, zondag rustdag, maandag van her naar der en dinsdag voormiddag ga ik nog met Lewis alleen een pers-event bijwonen. Even doen wat ik graag doe (social media, fotos maken,...) EN bovendien even qualitytime met men groot spook. Even alleen-tijd voor mama weer voor 5 dagen in Leuven vertoeft met Mace. Alles om er even niet aan te moeten denken. Hoofdje leegmaken.

Branden jullie woensdag een kaarsje voor Mace? 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Heidi Lardon
een maand geleden

Ook al ken ik je niet persoonlijk laat jouw verhaal geen enkele mama onberoerd. Dit wil niemand meemaken en toch zitten jullie er middenin...
Niet alleen Mace maar ook jullie schommelen heen en weer tussen hoop en wanhoop. Ik hoop voor jullie dat de balans ooit weer overhelt naar de goede kant!!

Fanny Janssens
een maand geleden

Alweer een heftige periode voor jullie allemaal 😟. Ik duim alvast dat alles goed komt. En voor je grote schaap Lewis zal Lilly wel zorgen vermoed ik 😀

Sabine
een maand geleden

Heel veel sterkte en woensdag zijn onze gedachten bij jullie.

R van paassen
een maand geleden

Wat een verhaal weer .wens jullie heeeeeeeel veel sterkte de komende dagen. Maar geniet morgen nog even .XXXX

Bomma en Bompa
een maand geleden

Wij branden vanaf nu elke dag kaarsjes,en wensen Mace heel veel succes met de operatie en een spoedig herstel xxx

Miriam Hassan
een maand geleden

Heel veel sterkte en ik denk aan jullie!

Kathleen Jeunen
een maand geleden

Doen we!!

Isa en jean
een maand geleden

Komt goed met Mace we branden een dikke kaars voor hem

Linda
een maand geleden

Pffff wat een heftige week voor jullie. Ik steek extra kaarsjes aan duim en denk aan jullie. Dikke knuffel

Fanny Remes
een maand geleden

Konden we maar meer doen dan alleen duimen. Zagen heeft geen zin maar man wat is dit toch oneerlijk! Dikke knuffel aan jullie

Brigitte Geheniau
een maand geleden

Wat een zware tijd komt er voor jullie weer aan. Ik hoop dat Mace niet al teveel afziet en blijven geloven in de goede afloop.🤞🤞

Karina Cardon
een maand geleden

We gaan kaarsjes in overvloed branden voor jullie, echt wel…
Alvast heel veel sterkte gewenst voor de moeilijke dagen die eraan komen. ❤️

Maak jouw eigen website met JouwWeb