SUPERMACE

Lief klein Mace'je van ons, 

Toen je nog maar 3 maand op deze wereldbol was, zagen de dokters dat er iets mis was. Heel mis. Ze zagen een hersentumor dicht bij de hersenstam. Ons ziekenhuisavontuur ging van start. Oneerlijk is het! Maar we maken er het beste van. We geloven immers dat als wij positief blijven dat jou alleen ten goede komt. Wij zijn heel erg trots op jou kleine vechter! 

MRI 5/5/2023

Elke 3 maand moeten we met Mace richting Leuven voor een MRI onder narcose. Normaal duurt die 'strikte' 3-maandelijkse controle tot een jaar na de chemotherapie, maar gezien Mace zijn turbulent verleden met falende vp-drains zonder symptomen blijven wij onder streng toezicht. We kregen al een aantal keer het nieuws dat we pas binnen 4m terug moeten komen, en élke keer slaagt net dan het noodlot weer toe. 

Lees meer »

Bedarrest

Zoals jullie al konden lezen kreeg Mace vorige week zondag in spoed een externe drain geplaatst zodat de bloedklonters, die zijn ingebouwde drain deden verstoppen, konden oplossen buiten het lichaam. Zo'n externe drain is een buisje dat het hersenvocht laat afvloeien van in de hersenen tot in een buisje naast het bed met behulp van de zwaartekracht. Het opvangsysteem naast zijn bed moest voortdurend uitgelijnd staan met zijn middenoor, omdat zich op die hoogte ook de vochtkamers in de hersenen bevinden. Geen ingewikkelde wetenschap deze keer... Het deed me wat denken aan het proefje dat ieder lagere schoolkind wel eens voorgeschoteld kreeg met het doel water over te hevelen van de ene beker naar de andere met behulp van een rietje. 

Lees meer »

Urgente OK

Mace startte de zondag eigenlijk echt prima. Mits extra pijnmedicatie wou hij eten en zelfs even uit het bed. Hij zat tussen mijn benen aan de ontbijttafel. Rechtop. En dat minder dan 48u na de operatie. Super flink! 

Lees meer »

Operatie in primeur

Jawel... plots is hij daar en kan je er niet meer omheen... Plots is de dag aangebroken waar je naar hebt afgeteld, maar ook weer niet... afgeteld om hem zo snel mogelijk achter de rug te hebben - dat vooral. De dagen die hieraan voorafgingen waren heel pijnlijk. Alle emoties door elkaar, verwarrend, vermoeiend,... Het is zo moeilijk om het normale leven te hervatten voor een week nadat je nieuws hebt gehad dat je hele wereld doet instorten. Ik had het gevoel van al volledig op en uitgeblust te zijn terwijl dé meest slopende dag nog moest komen. Gelukkig kon ik rekenen op een gigantische portie adrenaline. Op adrenaline kom ik de dag wel door. Het moet. 

Lees meer »

Risicovolle operatie

Lewis en Mace waren nog goed aan het feesten op het carnavalfeest in ons dorp toen ik 2x telefoon kreeg van Leuven. Door de harde muziek kon ik onmogelijk opnemen, en ging Mace even eerst naar mijn vriendin brengen. Op die 2 luttele minuten kreeg ik via 'mynexuzhealth' al een melding van een nieuwe afspraak... De volgende dag... Voor een mri. Huh? 

Lees meer »

Apart geval

Het CP-centrum verwees ons de laatste keer door naar het COS, om daar te laten testen wat Mace al dan niet kan zien. Ietswat later kreeg ik een mailtje binnen met de wachttijd bij het COS... We dienden rekening te houden met een wachttijd van 18 maanden. A c h t t i e n maanden. Erover hè?! 

Lees meer »

Dit ziet er niet goed uit!

Mace zijn operatieverband moet er in principe minstens een week opblijven. Maar aangezien hij zo beweeglijk is, weten we ondertussen dat de pleister hoogstwaarschijnlijk meermaals zal loskomen. Zondag, 2 dagen na de operatie, moest ik al eens een nieuwe kleven. 

Lees meer »

Drukmeting van de VPdrain

Super gek om te zeggen, maar ik deed de narcose vandaag eigenlijk. Het waren allemaal bekende gezichten in het OK. Wij kennen hen, en zij ons. "Hoe gaat het tegenwoordig met de narcose?", vraagt de anesthesist. "Vlotjes, zolang ik dichtbij ben en jullie niet te dicht komen met alles", antwoord ik met een glimlach. "Awel, dan gaan wij u laten doen mama!". Aarzelend neem ik het maskertje verbonden aan het apparaat met narcose-vloeistof vast. 

Lees meer »

MRI 22-12-2022

Normaal hadden we maandag onze MRI gepland staan, maar de week voordien kreeg ik telefoon dat er een kindje hervallen was en ze dus aan het schuiven waren om die mensen zo snel mogelijk uit onzekerheid te halen. Uiteraard alle begrip voor, wij passen ons aan en krijgen een nieuw plekje voor de scan op donderdag. 

Lees meer »

COS

Vorige week donderdag, 1 december, moesten we ons melden in het CP-Centrum in Leuven. Het CP-centrum is het centrum voor ceberale Parese of hersenverlamming. Zo'n afspraak in het CP is heel erg vermoeiend, maar wel opbouwend. Je krijgt heel erg het gevoel dat we samen oplossingen zoeken en dat is fijn. 

Lees meer »