Twee keer per jaar worden we verwacht in CP-centrum in het UZ Leuven. (CP = Ceberale Parese of Hersenverlamming.)

We hadden in de afgelopen periode 3 afspraken gepland staan bij de visuele revalidatie in Leuven. We keken daar enorm naar uit. Eindelijk handvaten. Eindelijk iets ondernemen. Eindelijk niet meer hulpeloos toekijken. Eindelijk een beter beeld krijgen van de situatie en een soort handleiding voor de toekomst. Eindelijk iets DOEN. Lets do this! 

Er zijn andere plekken om je 'anniversary' te vieren dan in het ziekenhuis, maar oké: we zullen het met het UZ moeten doen dit jaar. HAPPY 11 YEARS BABY 🫶 Ik schrijf het hier... want door de zenuwen die de MRI met zich meebrengt hebben we het compleet aan ons laten voorbijgaan. Dat begrijpen jullie vast wel. Desalniettemin heel erg blij dat we er wederom als team voor Mace kunnen zijn.

Anders dan anders is dat we deze keer op ons tripje Leuven vergezeld worden door Juf Griet. Mace zijn Noa-begeleidster op school. Ze komt iedere woensdagvoormiddag intensief samenwerken met Mace.

Elke 3 maand moeten we met Mace richting Leuven voor een MRI onder narcose. Normaal duurt die 'strikte' 3-maandelijkse controle tot een jaar na de chemotherapie, maar gezien Mace zijn turbulent verleden met falende vp-drains zonder symptomen blijven wij onder streng toezicht. We kregen al een aantal keer het nieuws dat we pas binnen 4m terug moeten komen, en élke keer slaagt net dan het noodlot weer toe. 

Zoals jullie al konden lezen kreeg Mace vorige week zondag in spoed een externe drain geplaatst zodat de bloedklonters, die zijn ingebouwde drain deden verstoppen, konden oplossen buiten het lichaam. Zo'n externe drain is een buisje dat het hersenvocht laat afvloeien van in de hersenen tot in een buisje naast het bed met behulp van de zwaartekracht. Het opvangsysteem naast zijn bed moest voortdurend uitgelijnd staan met zijn middenoor, omdat zich op die hoogte ook de vochtkamers in de hersenen bevinden. Geen ingewikkelde wetenschap deze keer... Het deed me wat denken aan het proefje dat ieder lagere schoolkind wel eens voorgeschoteld kreeg met het doel water over te hevelen van de ene beker naar de andere met behulp van een rietje. 

Mace startte de zondag eigenlijk echt prima. Mits extra pijnmedicatie wou hij eten en zelfs even uit het bed. Hij zat tussen mijn benen aan de ontbijttafel. Rechtop. En dat minder dan 48u na de operatie. Super flink! 

3 en 4 maart 

Jawel... plots is hij daar en kan je er niet meer omheen... Plots is de dag aangebroken waar je naar hebt afgeteld, maar ook weer niet... afgeteld om hem zo snel mogelijk achter de rug te hebben - dat vooral. De dagen die hieraan voorafgingen waren heel pijnlijk. Alle emoties door elkaar, verwarrend, vermoeiend,... Het is zo moeilijk om het normale leven te hervatten voor een week nadat je nieuws hebt gehad dat je hele wereld doet instorten. Ik had het gevoel van al volledig op en uitgeblust te zijn terwijl dé meest slopende dag nog moest komen. Gelukkig kon ik rekenen op een gigantische portie adrenaline. Op adrenaline kom ik de dag wel door. Het moet. 

Lewis en Mace waren nog goed aan het feesten op het carnavalfeest in ons dorp toen ik 2x telefoon kreeg van Leuven. Door de harde muziek kon ik onmogelijk opnemen, en ging Mace even eerst naar mijn vriendin brengen. Op die 2 luttele minuten kreeg ik via 'mynexuzhealth' al een melding van een nieuwe afspraak... De volgende dag... Voor een mri. Huh? 

Het CP-centrum verwees ons de laatste keer door naar het COS, om daar te laten testen wat Mace al dan niet kan zien. Ietswat later kreeg ik een mailtje binnen met de wachttijd bij het COS... We dienden rekening te houden met een wachttijd van 18 maanden. A c h t t i e n maanden. Erover hè?! 

Mace zijn operatieverband moet er in principe minstens een week opblijven. Maar aangezien hij zo beweeglijk is, weten we ondertussen dat de pleister hoogstwaarschijnlijk meermaals zal loskomen. Zondag, 2 dagen na de operatie, moest ik al eens een nieuwe kleven.