Noa-begeleidster
Anders dan anders is dat we deze keer op ons tripje Leuven vergezeld worden door Juf Griet. Mace zijn Noa-begeleidster op school. Ze komt iedere woensdagvoormiddag intensief samenwerken met Mace.
Ze is 'gespecialiseerd' in type 6, buitengewoon onderwijs voor blinde of slechtziende kinderen. Ik heb nog nooit iemand zo gedreven ontmoet. We hebben met haar echt het gouden lotje getroffen. Ik kan haar best omschrijven als een voorvechtster van inclusief onderwijs. Ik weet dat zij er alles aan zou doen om van Mace zijn inclusie-verhaal een succesverhaal te maken, en dat is heel erg fijn.
Op het zorgoverleg vroeg ze mij of ze met ons mee kon naar de oogarts. Ik was wat verbaasd, maar uiteraard geen enkel probleem. Net erg fijn dat er iemand mee komt om alle informatie op te slurpen, vragen te stellen, en mee na te denken.
Onderweg van en naar Leuven hadden we ook zeeën van tijd om vanalles te bespreken over Mace. Inclusie kan alleen als alle partijen erg nauw samenwerken en communiceren. Daar hadden we nu alle ruimte en tijd voor.
Het was dus mentaal een erg intensief dagje. Ik was compleet OP als ik thuis kwam, dat effect heeft Leuven wel vaker op mij. Alleen had ik nu het gevoel dat het allemaal erg opbouwend was. Ik kwam eens niet helemaal gelijk gemaakt met de grond terug van de oogarts, al had ik het wel moeilijk.
Frustrerend, confronterend,...
Jullie kunnen je ongetwijfeld voorstellen hoe confronterend en frustrerend een bezoekje aan de oogarts is, als je kind plotsklaps zo ernstig slechtziend werd als Mace. In het dagdagelijkse leven kan ik er mee omgaan, op een manier, maar dat houdt niet tegen dat dat een onderwerp is waar nog heel erg vaak tranen voor vloeien. Vaak denk ik: "moest dat er nu écht nog bijkomen?!". Het is onomkeerbaar, en dat is rot. Het is ernstig, en het zal zijn hele leven bepalen. De zorgintensiteit is daardoor ook zoveel zwaarder geworden. We reden dus met een erg klein hartje richting de specialisten oogheelkunde.
De afspraken lopen alweer ruim 45 minuten uit... Zo gaat het hier altijd, dus we maken ons daar al niet meer druk in. Mace houdt zich bezig door met zijn fietsje/stepje rond te crossen, 101 vragen te stellen aan zijn juf Griet en te eten (ofcourse, anders zou het Mace niet zijn he ðŸ¤).
Wanneer onze afspraak al bijna een uur geleden had moeten beginnen, verschijnt Mace zijn fototje op het scherm. We mogen ons richting onderzoekskamer begeven, waar 2 assistenten ons opwachten. Eerst moet Mace weer de standaard oogtest doen met de zwart-wit prenten. Op afstand kan Mace het niet zien. Totaal niet. Hartverscheurend. Wanneer hij de prenten mag vasthouden slaagt hij erin de afbeeldingen te herkennen, tot best een klein formaat, maar hij zit wel echt met zijn neus tegen de prent. De test verloopt met veel minder protest als de vorige, en dat is positief, nu hebben ze ten minste een maatstaf om te checken of zijn vermogen tot zien stabiel blijft.
Daarna kijkt de dokter met een lichtje in zijn ogen. Ik vind dat ze daar echt de mist in gaat. Of toch niet verder kijkt dan haar neus lang is... Tell me if im wrong... Ze schijnt met haar lichtje in Mace zijn rechteroog (rechts kan hij nog iets zien), hij zit stokstijf stil en laat dat allemaal super flink gebeuren. Daarna in zijn linkeroog aan de beurt (links is er GEEN visuele respons). Ze schijnt met haar lichtje in zijn "blind" oog en hij draait onmiddelijk zijn hoofd om met zijn goed oog het lichtje te zien. "Oei, net deed je het nog zo flink! Even stilzitten hoor." Mij lijkt het net erg logisch dat hij meedraait om het te kunnen zien... Daar moet je nu toch niet voor gestudeerd hebben... Frustratie! Sorry!
Na deze kleine testjes is het tijd voor oogdruppels... Het minst leuke aan een afspraak oogheelkunde. De druppeltjes moeten een halfuur inwerken en dan moeten we richting de machine. Mace vindt dat maar niets! Hij vind het eng. We laten hem de hele machine aftasten, maar zelfs dan krijgen we hem niet zover om zijn kin op het plaatje te leggen en in de lensjes te kijken. Nee is nee. Ik forceer hem niet, want ik weet dat ze dit ook handmatig kunnen nakijken. Zo gezegd, zo gedaan. De verpleegster stuurt ons richting wachtzaal en niet veel later worden we opnieuw opgeroepen om naar de arts te gaan. De arts voert de test manueel uit en dat ziet er allemaal geruststellend uit. Geen veranderingen.
De afspraak loopt op zijn einde, en ik krijg weer het gevoel dat we zonder meer informatie of handvaten wandelen gestuurd gaan worden. Ik vuur wat vragen af, maar ze kan maar weinig zeggen. Mace is te jong voor hulpmiddelen... Die zouden er op termijn wel komen. Ze bedoeld dan bepaalde computersystemen etc. Een bril is geen optie voor Mace zijn probleem, dit omdat het probleem achterliggend is. Voorlopig kunnen we dus niets doen. Zo frustrerend. Ik wil hem helpen. Ik wil iets doen.
Braille vs gewoon lezen/schrijven
Juf Griet stelt natuurlijk ook nog een aantal vragen. Éen daarvan is of Mace ooit gewoon zal kunnen lezen. De arts antwoordt dat ze denkt van wel... Alles valt af te wachten, maar voorlopig denken ze van wel, mits hulpmiddelen. Desalniettemin raadt de arts aan om ook braille aan te bieden. We moeten dus op twee paarden wedden.
Braille... Weer een nieuwe wereld...
Verwerken
"Ernstig visueel en onomkeerbaar beperkt", luidt de samenvatting van de arts. Gevolgd door "links geen visuele respons". Één voor één messteken in mijn hart. Uiteindelijk lees ik niets wat ik nog niet wist, maar het blijft moeilijk te aanvaarden. De dagdagelijkse confrontatie blijft zwaar. Is dit ons leven nu?
Degene die me de rest van de week aan het denken zet is Lewis. Hij stelt me vragen, véél vragen. Ik beantwoord ze op kindermaat, en hij antwoord erg gevat terug.
"Mama kan de dokter Mace zijn ogen maken?"
"Nee schatje, jammer genoeg niet"
"Gaat Mace dan voor altijd niet goed kunnen zien?"
"Inderdaad"
"Oh dat vind ik super erg voor hem... Gaat hij dan super lang bij jullie moeten wonen? Zodat jullie voor hem kunnen zorgen als hij al groot is?"
" Oei, daar heb ik nog niet over nagedacht. Ik ga altijd voor jullie zorgen hè! "
Enzovoort... enzovoort....
Sinds de doktersafspraak komen er elke dag vragen. Terrechte vragen. Vragen waarop ik niet altijd een antwoord weet. Vragen die vaak de tranen in mijn ogen doen opwelmen. Lewis toch...
Hoopvol
Zoals jullie al konden volgen op mijn Instagram zijn we al bijna een jaar vragende partij voor hulp. Hulp thuis, hulp op school,... Voorlopig blijkt het onmogelijk. Onmogelijk voor Nederland om hulp te bieden omdat hij in België naar school gaat, onmogelijk voor België om hulp te bieden gezien ons domicilieadres in Nederland ligt. Een verhaal met veel frustratie.
Deze week kwam er eindelijk een lichtje aan het einde van de tunnel. We worden door de oogartsen in Leuven doorverwezen naar een low vision therapeut, deze heeft connecties met Antwerpse hulporganisaties en zo zouden we eindelijk hulp krijgen op visueel gebied. Eindelijk handvaten om Mace te ondersteunen, ons inclusie-verhaal mogelijk te houden,... Nog even afwachten of Mace zijn 'case' aanvaard wordt, maar we zijn hoopvol.
Ik stelde met juf Griet hulpvragen samen. Hulpvragen om voor te leggen aan de low vision therapeuten en hun instanties, zodat wij heel erg gericht hulp kunnen krijgen.
Een van de hulpvragen is ook het kaderen naar Lewis toe. Broodnodig zo blijkt. Maar die hulpvragen gaan erg breed: zo willen we weten of Mace contrasten kan zien, kleur kan zien, welke hulpmiddelen mogelijk zijn, hoe ze aangevraagd moeten worden en wat ze kosten, aanpassingen in huis, aanpassingen op school,...
Stap per stap. Maar dit lijkt alleszins een stap in de goede richting.
Reactie plaatsen
Reacties
Ik hoop uit de grond van mijn hart dat jullie eindelijk hulp krijgen ivb met het zicht van Mace. Dikke knuffel
Wat een verhaal weer .hoop dat jullie dit weer een plaatje kunnen geven .en hulp snel komt .
Op wat voor een rollercoaster zitten jullie....
Ikzelf ben ook slechtziend en wordt ook in UZ Leuven opgevolgd. Er is daar helaas heel veel veranderd sinds Prof. Swinnen daar weg is. Vroeger was er echt een revalidatiecentrum voor blinden en slechtzienden en werd je super opgevolgd door heel het team: oogarts, maatschappelijk werk, ondersteuning naar hulpmiddelen. Sinds zij daar gestopt is, is het echt een doolhof geworden...
Informatie krijgen, is inderdaad moeilijk. Hij heeft moet ook visueel opgevolgd worden aangezien hij waarschijnlijk een mildere versie van het mijne heeft, maar ook een visuele problematiek na een herseninfarct. Wij proberen ook altijd informatie te krijgen, maar krijgen helaas nooit duidelijke antwoorden.
IK denk dat het goede zaak is dat je iemand vanuit type 6 hebt meegenomen!! Zij zullen wel de kneepjes van aanpak kennen. ;-)
Naar ondersteuning toe, zou ik eventueel eens polsen of jullie thuisbegeleiding vanuit ganspoel kunnen krijgen? Zij ondersteunen gezinnen ook mentaal. Wij hebben hier toch al veel aan gehad (krijgen thuisbegeleiding vanuit ganspoel en niet aangeboren hersenletsels). Zij hebben ons al goed ondersteund en ons geholpen bij de "sociale" administratie.
Misschien kunnen zij u niet dadelijk helpen maar wel jullie doorverwijzen naar een dienst in Nederland, als de woonplaats een probleem zou zijn.
Ik wens jullie alvast nog veel goede moed en succes!
Met "hij" bedoel ik mijn zoontje. ;-)
Want ik zie net dat ik het nogal raar verwoord heb. :)
Zou je eens niet naar UZ Gent gaan?
Wij zijn uit Leuven weggegaan en bij Prof. Leroy in Gent gegaan, veel beter en veel aangenamer voor de kids, trust me!
Je mag me steeds contacteren 😉
Wij leven met jullie mee en hopen dat er toch nog hulpmiddelen zijn om zijn toestand te verbeteren.