Opvolging
Twee keer per jaar worden we verwacht in CP-centrum in het UZ Leuven. (CP = Ceberale Parese of Hersenverlamming.)
Bij Mace blijft het onduidelijk wat nu juist de oorzaak en wat het gevolg is. Is de CP ontstaan door een zuurstofgebrek bij de geboorte, of is het een gevolg van de hersentumors? Beide kan. Opzich maakt het mij niet zoveel uit. Het belangrijkste is dat we op de juiste plaats zijn, in een centrum vol experts, in een van de betere ziekenhuizen van ons land. Wederom met éénzelfde doel: Mace het beste/comfortabelste leven geven.
De afspraak start met een RX-beeld van de heupen. We weten nu al een tijdje dat Mace heupdysplasie heeft en dit volgen ze elke keer verder op. Hij is niet erg op zijn gemak op de RX-tafel maar ik mag bij hem blijven en de verpleegster is ook super geduldig en zacht. Voor hij het weet zijn de foto's gemaakt.
We zetten nu koers naar het CP-centrum in het andere gebouw, maar natuurlijk niet zonder even het winkeltje te passeren voor een curryrol! ( Een keukenrol, volgens Mace 🤣). Terwijl hij zijn buikje vult, schrijf ik ons in en krijg ik de eerste papieren al in mijn handen geschoven.
We nemen plaats in het onderzoekslokaal en voor we het weten is Leen, de kine, al bij ons. Eerst moet mama 101 vragen beantwoorden en dan kijkt ze hoe Mace stapt en voelt ze aan zijn spieren. De assistent van de prof vervoegt zich snel, zodat ze mee kan volgen. "Ga jij mijn spierballen meten (bloeddruk) ?", vraagt hij. Ik denk dat het eigen is aan onco-kindjes die ,zo-goed-als, opgegroeid zijn in een ziekenhuis om zo vertrouwd te zijn met al die procedures. De kine en de dokter moeten er ook om lachen.
We krijgen nadien nog een psycholoog, sociaal assistente en ergotherapeut op visite.
Dag superheld!
"Hey, dag superheld!", zegt Prof Ballon wanneer ze onze kamer binnenkomt. Ze is vergezeld door haar assistent en een orthopedist. Samen overliepen ze natuurlijk net zijn hele dossier en dat is er al een behoorlijk.
Ik voel de beu natuurlijk al hangen. Ze komen nooit met 3 langs, om te zeggen: 'doe zo verder.' We zien natuurlijk zelf ook dat we aan het stagneren zijn op motorisch gebied.
Mace zijn spieren zijn te kort. Véél te kort. Zo kort dat ze verklaren waarom het dagelijks zo'n strijd is om spalken te dragen of in het sta-apparaat te staan. Ze willen ingrijpen. En niet even rustig, nee direct met 3 zaken:
- spierontspannende medicatie
- botoxinjecties
- operatie
Spierontspannende medicatie
We starten onmiddelijk met spierontspannende medicatie, in principe voor de rest van zijn leven. Dat werkt opbouwend van 1x 2,5 mg tot 3 x per dag 5mg. In het begin wordt dat een zoektocht van op- en afbouwen tot hij de dosis van 3 x 5mg kan verdragen. Spierontspannende medicatie werkt natuurlijk niet doelgericht op de spieren met spanning. De medicatie werkt op ALLE spieren. Het is dus heel waarschijnlijk dat Mace zijn speekselklier opnieuw zal moeten leren beheersen, en dat telt ook voor de bekkenbodemspieren en de sluitspier. To be continued.
Botoxinjecties
Botoxinjecties... ja... waar moet ik starten...
Voor we aan de botoxinjecties kunnen starten, start er weer een papierwinkel. Zo zal Mace ook een loopanalyse krijgen. Een formaliteit volgens de dokters, want er starten kindjes die het minder erg dan Mace hebben.
De botoxinjecties gebeuren onder narcose. Wanneer Mace wakker wordt, zal hij een gipsbroek aanhebben. Deze gips blijft twee weken zitten. Deze periode kan normaal thuis doorgaan. Zo'n gipsbroek is erg oncomfortabel, en dan is het beter om in een vertrouwde omgeving te zijn dan in een ziekenhuis.
Na die twee weken volgt een intensieve revalidatie. Mace zal alles terug moeten leren. Zitten, kruipen, staan, stappen,... We beginnen van 0. Deze revalidatie gebeurt tijdens een ziekenhuisopname van minstens 4 weken. 'Soms 6 weken, soms 8 weken', vult de kine aan. Mace zal van maandag tem vrijdag permanent in het ziekenhuis verblijven, en in het weekend mag hij mee naar huis. Het is een intensief programma dat voor hem uitgeschreven zal worden. Ze voorzien in het ziekenhuis alles: school, ergotherapie, kinesistherapie,...
Ze verwachten wel mooie resultaten. Hij zal zijn voeten terug plat op de grond kunnen zetten, minder pijnlijke benen hebben én zijn voeten zullen minder de neiging hebben om naar binnen te draaien. Of hij hierdoor zelfstandig zal kunnen stappen weten we niet.
Operatie
Alsof al het vorige nog niet voldoende was, vullen ze het lijstje nog verden aan met een operatie. Ze hebben een relatief nieuwe techniek waarbij ze de groeischijven van de heupen vastzetten met bouten. Hierdoor zou hij uit de heupdysplasie groeien. Ik onderbreek ze direct: 'gaat dat voor Mace iets opleveren? Hij heeft al heel wat operaties gehad en ik wil op dat gebied wel zijn grenzen bewaken.' De dokters begrijpen wat ik bedoel en ze gaan het overleggen met de prof die gespecialiseerd is in deze procedure. Ze gaan de beelden van de RX en de filmpjes van zijn stappatroon samenleggen en bespreken.
De procedure zou relatief meevallen. Het is natuurlijk een operatie, maar ze zouden dit kunnen combineren met de narcose voor de botox. Via 2 kleine sneetjes in zijn zij, kunnen de bouten geplaatst worden. Niets in vergelijking met wat Mace al doorstond, maar dan nog... ik wil eerst cijfers en slaagkansen op tafel.
Wanneer?
Nu is het wachten... wachten op telefoon wanneer de loopanalyse ingepland kan worden. Ondertussen kreeg ik al wat papierwerk mee om in te vullen en terug te bezorgen.
Wij hopen mee te kunnen bepalen wanneer we aan de opname beginnen. Met de deadline van onze verhuis in het vooruitzicht kunnen we dit er nu écht niet bijpakken.
Mentaal is het al geen gemakkelijke periode met de diagnosedatum, die ons jaarlijks herinnerd aan een vreselijke periode. Dit er nu nog bij... ik geraak uitgeput. Ik vraag me af hoe we het weer bol gaan werken. Natuurlijk vergezel ik Mace fulltime in het ziekenhuis... maar wat met Lewis? Brengen, halen, school, sport, ontspanning,... Alle structuur en regelmaat weg voor dat ventje. Ons gezin weer uit elkaar getrokken. Dat breekt mijn hart.
We wachten af en van zodra alles concreter is, beginnen wij met puzzelen.
Reactie plaatsen
Reacties
Wat een verhaal weer . Ik wens jullie veel sterkte deze periode. Jullie hebben alveel door staan. Dit lukt jullie ook wel XXxx
Ik heb met tranen in mijn ogen uw verhaal gelezen.
Wat een moeilijke en zware weg dat Mace en heel het gezin moet ondergaan.
Zo'n lange revalidatieopname zal zeker invloed hebben op het gezinsleven. Kan goed begrijpen dat je schrijft dat het u pijn doet. Ik moest ook mijn oudste zoon missen toen ik bij de jongste in het ziekenhuis zat. Je hebt het gevoel dat je er voor de oudste zoon niet kan zijn. Weet dat je u niet kunt splitsen, grote broers relativeren dat soms beter dan de mama 😉. Ben er zeker van dat Lewis dit ook begrijpt en het u helemaal niet kwalijk zal nemen. Wees fier op jullie als gezin. Jullie komen ook hier weer goed door. Dikke knuffels ❤️
Amaai wat een hele boterham dat jullie hebben gekregen. Wil best geloven dat je dit nog moet verwerken. Ik duim voor jullie, dikke knuffel
Lieve Eline, ik werk met kindjes met spalkjes, botox en veel ander...het ziet er eng uit maar komt wel ten goede van onze kids. Bij ons komen ze reeds snel terug na botox, wanneer Maceje dicht bij jullie kan revalideren zal ie nog sneller zich beter voelen. Bij niet alle kids moet er volledig aan alle spieren gewerkt worden, laat Mace daar dan mee hopelijk 1tje van zijn🤞🙏
Wij zien dit alle dagen op het werk, ik leef enorm met jullie mee.
Ik duim zo hard ik kan dat ie snel kan geholpen worden , dit wanneer alles ook in het plaatje van het gezin past.
Het allerbeste, 🙃
Inderdaad niet leuk voor jullie gezinsleven, maar jammer genoeg is hier niets aan te veranderen. Misschien kan het allemaal uitgesteld worden tot na de feestdagen ... Hou de moed er in. Dikke knuffels.