Het langste weekend van ons leven - zaterdag

Gepubliceerd op 26 oktober 2019 om 20:04

Hotel UZ Leuven

Dat wij niet naar huis gingen mogen dat wisten we al. We zitten hier al zeker vast tot dinsdag, dan pas staat Mace zijn nieuwe scan gepland. Onder verdoving én met contrastvloeistof. Tot dan is het bang afwachten wat daar nu juist zit en of het groeit.

Buiten een kinderarts gaan we hier zaterdag en zondag niet veel dokters zien, zo gaat dat jammer genoeg in een ziekenhuis. Hoe ik me daarbij voel? Heel dubbel. Zo'n klein baby'tje zou voorrang moeten krijgen op alles en iedereen. Als je via spoed binnenkomt kunnen ze toch ook direct scans nemen en je bij specialisten krijgen? Waarom moeten wij dan wachten tot het weekend voorbij is? Uiteraard snap ik dat er hier regels omtrent zijn en ze deze moeten volgen. 

Wij mogen niet thuis afwachten tot de scan omdat 'de onbekende massa' druk uitoefent op de hersenstam. De hersenstam is het centrum van het lichaam, vanuit hier wordt alles aangestuurd. Cru gezegd zou het dus zomaar kunnen dat Mace zijn lichaampje "vergeet" om zijn hart te laten kloppen of om adem te halen. Als dit thuis gebeurd hoef ik jullie niet te vertellen wat dat zou betekenen...Tijdens de nachten wordt hij gemonitord door de verpleegsters zodat ze voortdurend zijn pols en saturatie kunnen zien voor in het geval dat... 

Eerder deze week

Mace sukkelde eerder deze week met hoge koorts. 'S nachts liep dat op tot 39,6 met koortswerend middel. Ook best angstaanjagend gezien zijn leeftijd. Ik kan er een hele blog over schrijven maar zal het hier in een beknopt tekstje neerpennen: 

Sinds zondagavond eet Mace slecht en maakt hij hoge koorts. We krijgen de koorts bijna niet onder controle en raadplegen een dokter in het Klina ziekenhuis te Brasschaat aangezien mijn eigen kinderarts op dinsdag niet werkt. Eerst zijn ze super bezorgt over zo'n hoge koorts bij zo'n klein kindje en gaan ze over tot bloednamen. Na de bloednamen mag ik naar huis zonder deftige uitleg. Op elke vraag die ik stel krijg ik als antwoord: "de kinderarts vertrouwt het'. Dat ik hen NIET moet vertrouwen is wel gebleken. Mij zien ze daar nooit meer... 

De dag daarna een afspraak gekregen bij mijn eigen kinderarts en zij is niet te spreken over de manier dat wij behandeld zijn in Klina. Een kind van 3 maanden oud met zo'n hoge koorts zonder duidelijke verklaring stuur je niet naar huis zegt ze. Ze onderzoekt hem en stelt vast dat zijn fontanel 'bol' staat. Hierdoor gaat ze over tot een nieuwe bloednamen om de waardes met die van gisteren te kunnen vergelijken. 

Wat later die dag telefoon, ze vermoed een hersenvliesontsteking. Viraal, dus relatief onschuldig. Omdat zijn ontstekingswaarde gestagneerd zijn tegenover gisteren vind ze het niet nodig om een lumbaal punctie te doen ter bevestiging. Uiteraard willen wij dat ons kleintje besparen en gaan akkoord. 

Nogmaals bewijs dat moedergevoel een heel sterk iets is en je daar écht op mag vertrouwen. 

Isolatie

Zaterdagnacht meet de verpleegster zijn koorts uit routine. De oorthermometer detecteert koorts. Mega raar want hij voelt echt koel aan. Dan maar even rectaal checken... 39! Pff terug koorts.. Ze gaat de kinderarts verwittigen. Ze volgen alles hier echt wel van heel kortbij mee op. De kinderarts is nog even zoet op spoed maar komt daarna Mace checken. Hij krijgt dafalgansiroop en de koorts daalt goed. 

De verpleegster van de ochtend shift legt ons uit dat de koorts ook een 'storing' kan zijn door de druk op de hersenstam aangezien die ook zorgt voor de temperatuurregeling van ons lichaam. Toch komen ze ons even later zeggen dat ze geen risico's nemen met een mogelijke virale infectie en hem in 'isolement' leggen. Dit doen ze voornamelijk voor de andere kindjes in de gang omdat die al heel hard aan het vechten zijn. Praktisch wil dat zeggen dat:

--> Mace de kamer niet mag verlaten tenzij voor onderzoeken, 

--> wij niet meer in de gang mogen vertoeven alsook niet in de koffiecorner, 

--> ons bezoek bij binnenkomen en buitengaan hun handen moet ontsmetten, 

--> de deur 24u op 24 gesloten moet blijven 

--> hij geen bezoek mag krijgen van kinderen onder de 12 jaar (uitzondering voor Lewis - thank GOD!)

--> De dokters en verpleging een schort, mondmasker en handschoenen dragen vanaf ze de kamer betreden 

 

Uit zijn nieuwe bloednamen worden we weer niets wijzer. Zijn infectiewaarden en witte bloedcellen zijn echt allebei oké. 

Team Mace'je

Zoveel bemoedigende, lieve en hoopvolle woorden dat wij gisteren en vandaag kregen is niet te tellen. Zowel van verwachte als onverwachte hoek... Het doet ons zo'n deugd om te zien en voelen dat wij hier niet alleen voor staan. Vanmiddag kreeg Mace al heel wat bezoek over de vloer en ook morgen zal onze kamer niet te leeg of te stil zijn. Wij putten hier echt kracht uit. Alleen is dit te veel om te dragen. 

Mace is ook al verwend met mooie kaartjes, leuke speelgoedjes en heeeel veel knuffeldiertjes! Helemaal niet nodig maar echt wel heel lief! Hij zal nooit alleen zijn in dat koude traliesbedje want hij wordt nu vergezeld door: een panda, luiaard, konijntje, struisvogel en een witte wolk! 

Hoe het met ons gaat

Ik denk dat wij allebei zijn overgeschakeld op automatische piloot. We zitten in een soort bubbel. Een bubbel die ons ook een beetje beschermd want hoe blijven we anders recht? Hoop is het enige wat we voorlopig kunnen hebben en geduld wordt van ons vereist. We proberen nog niet te veel te denken aan wat er kan komen, dat zien we dan wel. 

Slapen is hopeloos. Voor mij, voor Jimmy, voor de familie,... het is dan ook bang afwachten. 

Verdrietig probeer ik niet te zijn. Uiteraard krijg ik het soms moeilijk. Vooral als iemand vraagt 'hoe het gaat met ons'. Ik probeer niet stil te staan bij hoe het met ONS gaat, enkel hoe het met Mace'je gaat. Als de tranen toch even de bovenhand nemen leg ik het mezelf op om me terug bij elkaar te rapen. Voor Mace. Want Mace heeft ons nodig. 

Ik & Jimmy praten eigenlijk niet over wat er momenteel allemaal gebeurd. Wel de praktische zaken maar verder niet. Dat is ook gewoon té moeilijk. Ik kan erover schrijven maar wil er niet over praten. Deze blog helpt voor mij echt enorm om mijn gedachten te verzetten. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Ksj
3 jaar geleden

Klina kan je best wegblijven met kind. Hoewel de hoofd pediater wel goed is. Ons voorval jaar achterhouden van genetisch onderzoek waar bij een genetische aandoeningen is vastgesteld

Kenny
3 jaar geleden

Blijven vechten meid ookal is het soms moeilijl voor het laatste sprankeltje hoop nog te vinden je kan alty op vrienden en familie rekenen ook de die dat je bena niet ziet they are just a phonecall away , ik vindt het heel bewonderings waardig dat je het allemaal zo kan neer schrijven en dat je een beetje afleiding geeft dat moet je dat zekers blijven doen

Veel liefs kenny & sylvie xxxx

Karen
3 jaar geleden

Wat zijn jullie ongelooflijk sterk!
Laat jullie goed ondersteunen en vorm samen een sterk team om jullie kleine ventje er door te helpen!!
Wij duimen en hopen met alles wat we kunnen mee voor kleine Mace!

Veel moed!

Karen
(Collega van je mama)

Sandra Vanden Kieboom
3 jaar geleden

Heel veel sterkte samen.
Je kan alleen maar hopen en dat doen we samen met jullie.
Goed dat je de dingen van je afschrijft dat is de beste therapie.
Weet dat er veel mensen aan jullie denken en aan de kleine Mace.
Veel liefs. Sandra.

ria van paassen
3 jaar geleden

heel veel sterkte voor jullie .

Dominique Rogiers
3 jaar geleden

ik ben een collega van Sandra, als jullie willen ivm informatie neurochirurg die mij van een "giant aneurysma (dubbele)sinus cavernosis in de hersenstam mij kunnen/willen opereren heeft in 1996 ,wil ik jullie zéér graag helpen al was het maar voor nog een opinie te nemen ivm kleine mace dikke knuffel en sterkte voor gans de familie xxx

Nina
3 jaar geleden

Lieve ouders van Kleine Mace, jullie zullen ongetwijfeld samen kracht putten van elkaar, familie en vrienden. Wat wij kunnen doen is mee hopen op een goed verloop. Dat jullie bubbel enkel doorprikt mag worden met verlossend nieuws en verder mooi geluk met jullie 2 kleine knapperds.
Dat ligt vast verder op jullie pad.
Heel veel duimen op voor het kleine ventje.
VeelLiefs, Nina en Luc ( vrienden van je mama en papa, )

Maak een Gratis Website met JouwWeb