Wanneer de dag nadert

Gepubliceerd op 18 november 2019 om 21:09

Wanneer de dag nadert waarop wij weer meer gaan weten loop ik de muren op. We proberen onze zinnen wel te verzetten maar soms is het sterker dan mezelf. Ik ben geprikkeld, geïrriteerd en voel me enorm geënerveerd. En dan begin ik maar weer te schrijven... 

Mindfuck

Al het nieuws dat wij tot nu toe gekregen hebben spreekt enorm tegen met hetgeen wij zien. Bij een kind met een hersentumor stel ik mezelf een ziek, zwak kind voor... Mace is allesbehalve dat! Mace is speels, vrolijk en vooral NORMAAL. Ook de verpleging en de dokters staan hiervan versteld. Dat is leuk en geeft moed maar dat maakt het heel moeilijk. Ze durven zich niet uitspreken over zijn levensverwachting, maar wij zien hier een springlevend babytje dat smacht naar de toekomst. Uiteraard zit het er. En moeten we ons daarbij neerleggen. Toch is het moeilijk te geloven. 

Uiteraard ben ik blij dat er geen doodziek kind hier thuis zit te wachten op een diagnose.. maar toch.. het is echt een mindfuck. 

Wat mijn moedergevoel zegt

Mijn moedergevoel zegt vooral dat Mace niet direct gaat doodgaan. En toch is dat net hetgeen dat me enorm bezig houd. Overdag & 's nachts.. heel vaak kijk ik dat klein baasje aan en denk ik "gaan wij jou moeten afgeven?". Ik ga dat niet aankunnen... Ik weet dat ik niet mag beginnen doemdenken en toch heb ik al meermaals te gast geweest op een kinderbegrafenis in mijn droom. 

Maar genoeg hierover... mijn moedergevoel heeft zich al bewezen en zegt nu dat je niet doodgaat! Daar gaan we ons aan optrekken. 

Je bent sterk, krachtig en we gaan dit samen overwinnen ! Als ik er niet in geloof, wie dan wel? 

Visuele ontwikkeling

Dit is een enorm vraagteken. Kan jij zien? Zelfs de gespecialiseerde oogartsen die je al gezien hebben durven het niet uitspreken. Het is dan ook heel moeilijk te zien bij kleine kindjes. 

Ik zie dat de mensen rondom ons ook vaak 'testen' of je kan zien. Je doet alleszins veel op gehoor en reuk. Je wordt snel rustig bij papa maar vooral bij mama. 

Soms lijkt het alsof je ons echt ziet... je kijkt ons aan en lacht. Je volgt soms ook je speelgoed of draait je hoofd als mama voorbij loopt.

Andere keren lijkt het dan weer of je dwars door ons heen kijkt en je staart in het niets.  

De toekomst zal het uitwijzen. Ik denk persoonlijk dat de tumor aan je ogen ervoor zorgt dat je beeld soms/tijdelijk wegvalt. Dat zou alles verklaren. Maar we zullen het wel horen van de dokters als je wat ouder bent. 

Verhalen op het internet 

Als je wat begint te googlen kom je vanalle verhalen tegen. Vaak verhalen waar ik daarna slecht van ben maar heel af en toe ook een positief verhaal waar ik iets van opsteek en moed van krijg. 

Zo ook gisteren... ik kwam het verhaal tegen van een mama wiens kindje op 2 maand de diagnose kreeg van een hersentumor (plaats niet gekend in het artikel). Ze krijgen de keuze tussen chemo om tijd te rekken of palliatieve zorg. Ze kiezen eigenlijk palliatieve zorg om hun dochter niet door die ellendige chemo te sleuren maar omdat het hoofdje zou 'uiteenbarsten' van de tumor gaan ze toch even onderhoudschemo doen tot het hoofd sterk genoeg is om de tumor de baas te kunnen en dan weer begeleid te worden tot aan haar sterfbed. Op miraculeuze wijze geneest dat meisje! Nu een vrolijke peuter van 2 jaar. 

Ik weet dat elke case anders is maar dit geeft me toch moed. Er bestaan écht nog mirakels en soms heb je dit even nodig om er weer een dagje tegenaan te kunnen. 

link naar het volledige artikel: https://www.flair.be/nl/strafverhaal/shannas-baby-kreeg-een-agressieve-hersentumor/

Van Afrika tot in Amerika 

1 ding is zeker. Voor ons houd het niet op bij UZ Leuven. Uiteraard vertrouwen wij onze artsen daar maar stel dat we ooit het gevoel krijgen vast te zitten willen we ons al geïnformeerd hebben naar andere mogelijkheden. Onze omgeving helpt ons daar bij: 

- Mijn papa wist me al te vertellen (via via) dat er in Zwitserland andere manieren van bestralingen zijn waardoor ze specifieker kunnen bestralen en er (vermoedelijk) minder kans is om gezond weefsel te beschadigen. 

- Een vriendin informeert me dan weer dat de geneeskunde in Amerika vaak iets verder staat en ik haar altijd mag contacteren om (via via) contact te krijgen met ziekenhuizen daar. 

- Een oud-collega laat me stilstaan bij de alternatieve geneeskunde. Zeker iets om ook een kans te geven. Ik ben sowieso wel voor het proberen van natuurlijke medicatie (baat het niet schaadt het niet...), zeker als het hand in hand gaat met de medische kant van het verhaal. Bijvoorbeeld om nevenwerkingen van chemo te onderdrukken. 

Allemaal mogenlijkheden om te onderzoeken. Alles voor onze kleine man. Maar 1 stap tegelijk. We gaan eerst met het volste vertrouwen luisteren naar onze dokters in Leuven.

Nieuwe dag... nieuwe kansen? 

Awel dat hoop ik nu eens se! Laat het nieuws dat we morgen krijgen nu aub eens even "meevallen". Geef Mace'je een kans. 

Morgen in de namiddag... ergens tussen 12 en 18u dus - als we geluk hebben - krijgen we telefoon van het hoofd van de kinderartsen uit Leuven. Hopelijk kan ze ons eindelijk in een straatje duwen. Goed of kwaadaardig.

Het gaat zo'n dag zijn waarom je iedereen vervloekt die je opbelt tussen die uren. We gaan er alleszins niet thuis op wachten want dan gaan de uren weer jaren lijken. 

Mace zijn lot ligt niet in onze handen. Ook niet in die van de dokters. Mace zijn lot is al bepaald en wij hebben het niet in handen. We kunnen alleen maar afwachten en luisteren wat ze te zeggen hebben. 

Ik durf al niet meer hopen op duidelijkheid want tot nu toe is alles vaag gebleven en dachten we telkens antwoorden te krijgen en kwamen we eruit met alleen meer vragen. Zou het morgen dan toch allemaal eens duidelijk worden? Wij willen weten waar we voor staan. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Krista
2 jaar geleden

Ohh zo een mooi baby’tje , het lot .....ik bid voor jullie dat het mag goed komen veel sterkte voor morgen 😘😘

Isa Van den bossche
2 jaar geleden

Komaan eline kop op meid. Jullie komen er wel met kleine Mace. Veel sterkte en mijn kaarsje zal branden tss 12 en 18u. Dikke knuffel voor jullie

Marie Ann
2 jaar geleden

Lieve Eline
Nogmaals heel veel sterkte gewenst! Ik duim mee voor meer duidelijkheid! Ik ben in gedachten bij jullie! Dikke knuffel ❤

Veronique
2 jaar geleden

Dag Eline, Jimmy, kleine broer Mace en grote broer Louis

We leven elke dag met jullie mee. Het is enorm hard. Eigenlijk komen woorden hiervoor tekort. Je schrijft Super mooi Eline. Super dat je dit doet. We duimen mee voor Mace samen met jullie en de grote broer.

Veel liefs

Veronique en Benny (Sterckx)

Martine Voets
2 jaar geleden

We duimen.. Ik steek een kaars aan voor jullie ❤️

Hertha
2 jaar geleden

Ik volg je blog en hou me wat op de achtergrond. Maar weet dat je een pracht en echt wonderlijke moeder bent. Zoals elke moeder je wil het beste voor je kind. Ik vergeet zeker de papa niet hoor en de steun en kracht die jullie van mekaar hebben. En natuurlijke grote broer die ook heel flink is. Eigenlijk ik weet niet de juiste woorden te vinden. Maar denk aan jullie zo een pracht gezin . Dan heb je zo ook iets van waarom zeker en vast spookt dat jullie door je hoofd. Ik duim voor jullie morgen en steek kaarsje aan. X

Linda
2 jaar geleden

Kweet dat het moeilijk is maar laat de moed niet zakken. Dikke knuffel

Evy
2 jaar geleden

Wat een kanjer hebben jullie. Ik kwam eerder toevallig uit op deze blog. Ik was meteen getriggerd omdat kennissen van ons hun dochter ook een hersentumor had. En met dit stukje te lezen verwijs je zelfs naar hun. Hun dochter is ondertussen 6j ( geen 2, Het artikel is een hele tijd terug geschreven) en een vrolijke speelse meid! Ik duim zo hard mee vr jullie kerel! Liefs

Maak een Gratis Website met JouwWeb