Wanneer de dag nadert

Mindfuck

Al het nieuws dat wij tot nu toe gekregen hebben spreekt enorm tegen met hetgeen wij zien. Bij een kind met een hersentumor stel ik mezelf een ziek, zwak kind voor... Mace is allesbehalve dat! Mace is speels, vrolijk en vooral NORMAAL. Ook de verpleging en de dokters staan hiervan versteld. Dat is leuk en geeft moed maar dat maakt het heel moeilijk. Ze durven zich niet uitspreken over zijn levensverwachting, maar wij zien hier een springlevend babytje dat smacht naar de toekomst. Uiteraard zit het er. En moeten we ons daarbij neerleggen. Toch is het moeilijk te geloven. 

Uiteraard ben ik blij dat er geen doodziek kind hier thuis zit te wachten op een diagnose.. maar toch.. het is echt een mindfuck. 

Wat mijn moedergevoel zegt

Mijn moedergevoel zegt vooral dat Mace niet direct gaat doodgaan. En toch is dat net hetgeen dat me enorm bezig houd. Overdag & 's nachts.. heel vaak kijk ik dat klein baasje aan en denk ik "gaan wij jou moeten afgeven?". Ik ga dat niet aankunnen... Ik weet dat ik niet mag beginnen doemdenken en toch heb ik al meermaals te gast geweest op een kinderbegrafenis in mijn droom. 

Maar genoeg hierover... mijn moedergevoel heeft zich al bewezen en zegt nu dat je niet doodgaat! Daar gaan we ons aan optrekken. 

Je bent sterk, krachtig en we gaan dit samen overwinnen ! Als ik er niet in geloof, wie dan wel? 

Visuele ontwikkeling

Dit is een enorm vraagteken. Kan jij zien? Zelfs de gespecialiseerde oogartsen die je al gezien hebben durven het niet uitspreken. Het is dan ook heel moeilijk te zien bij kleine kindjes. 

Ik zie dat de mensen rondom ons ook vaak 'testen' of je kan zien. Je doet alleszins veel op gehoor en reuk. Je wordt snel rustig bij papa maar vooral bij mama. 

Soms lijkt het alsof je ons echt ziet... je kijkt ons aan en lacht. Je volgt soms ook je speelgoed of draait je hoofd als mama voorbij loopt.

Andere keren lijkt het dan weer of je dwars door ons heen kijkt en je staart in het niets.  

De toekomst zal het uitwijzen. Ik denk persoonlijk dat de tumor aan je ogen ervoor zorgt dat je beeld soms/tijdelijk wegvalt. Dat zou alles verklaren. Maar we zullen het wel horen van de dokters als je wat ouder bent. 

Verhalen op het internet 

Als je wat begint te googlen kom je vanalle verhalen tegen. Vaak verhalen waar ik daarna slecht van ben maar heel af en toe ook een positief verhaal waar ik iets van opsteek en moed van krijg. 

Zo ook gisteren... ik kwam het verhaal tegen van een mama wiens kindje op 2 maand de diagnose kreeg van een hersentumor (plaats niet gekend in het artikel). Ze krijgen de keuze tussen chemo om tijd te rekken of palliatieve zorg. Ze kiezen eigenlijk palliatieve zorg om hun dochter niet door die ellendige chemo te sleuren maar omdat het hoofdje zou 'uiteenbarsten' van de tumor gaan ze toch even onderhoudschemo doen tot het hoofd sterk genoeg is om de tumor de baas te kunnen en dan weer begeleid te worden tot aan haar sterfbed. Op miraculeuze wijze geneest dat meisje! Nu een vrolijke peuter van 2 jaar. 

Ik weet dat elke case anders is maar dit geeft me toch moed. Er bestaan écht nog mirakels en soms heb je dit even nodig om er weer een dagje tegenaan te kunnen. 

link naar het volledige artikel: https://www.flair.be/nl/strafverhaal/shannas-baby-kreeg-een-agressieve-hersentumor/

Van Afrika tot in Amerika 

1 ding is zeker. Voor ons houd het niet op bij UZ Leuven. Uiteraard vertrouwen wij onze artsen daar maar stel dat we ooit het gevoel krijgen vast te zitten willen we ons al geïnformeerd hebben naar andere mogelijkheden. Onze omgeving helpt ons daar bij: 

- Mijn papa wist me al te vertellen (via via) dat er in Zwitserland andere manieren van bestralingen zijn waardoor ze specifieker kunnen bestralen en er (vermoedelijk) minder kans is om gezond weefsel te beschadigen. 

- Een vriendin informeert me dan weer dat de geneeskunde in Amerika vaak iets verder staat en ik haar altijd mag contacteren om (via via) contact te krijgen met ziekenhuizen daar. 

- Een oud-collega laat me stilstaan bij de alternatieve geneeskunde. Zeker iets om ook een kans te geven. Ik ben sowieso wel voor het proberen van natuurlijke medicatie (baat het niet schaadt het niet...), zeker als het hand in hand gaat met de medische kant van het verhaal. Bijvoorbeeld om nevenwerkingen van chemo te onderdrukken. 

Allemaal mogenlijkheden om te onderzoeken. Alles voor onze kleine man. Maar 1 stap tegelijk. We gaan eerst met het volste vertrouwen luisteren naar onze dokters in Leuven.

Nieuwe dag... nieuwe kansen?