We hebben ons Mace’je terug

Gepubliceerd op 6 december 2019 om 15:14

Chemo: WEEK 2 

2 soorten chemo's 

Zoals jullie weten krijgt Mace 2 soorten chemo. 1 soort wekelijks, de andere om de 3 weken. Het begint er op te lijken dat Mace minder heftig reageert op de wekelijkse soort. Dit zou heel erg goed nieuws zijn want dan heeft hij telkens iets van een 2,5 week om te recupereren en dan weer een heftige periode met de dubbele chemo. Als het zo zou gaan is het haalbaar. Voor ons... maar ook vooral voor hem! 

Toen we vorige vrijdag terug in Leuven waren voor de 2de chemo bleek dat Mace al 0,5 kg kwijt was... enorm veel op 1 week voor een babytje! Iets om in de gaten te houden. 

Mijn verjaardag 

Tussen al deze hectiek was het ook nog eens mijn verjaardag... Toptiming.. niet dus. Ik had er eigenlijk niet zo veel zin in. Cadeautjes krijgen en verwend worden is altijd leuk maar het enige wat ik echt wil is een gezonde Mace.. en dat kan niemand me geven of beloven op dit moment. 

Ik ben nu dus 24 jaar en heel dankbaar voor men twee topkereltjes in mijn leven en voor alle liefde van hun geweldige papa. Ik ben een jonge mama maar zelf met alles wat nu speelt zou ik het nog altijd allemaal hetzelfde gedaan hebben. Mama zijn is de rol die ik het liefst invul en mijn leeftijd beperkt mij daar zeker niet in. Ik sta met mijn 2 voeten in het leven en elke keuze die ik maak of moet maken is met mijn jongens op de eerste plaats. 

We hebben er op 5 december toch het beste van proberen maken. S morgens gaan ontbijten met een bon die we nog hadden liggen en s avonds gezellig de tepanyaki plaat op tafel onder ons 4. Komende zaterdag gaat in het teken staan van zinnen verzetten met een klein feestje bij ons thuis met de vaste vriendengroep. Als er mensen zijn die mij kunnen afleiden zijn zij het wel! Zondag is iets rustiger met een stukje taart. Verjaren zonder taart kan écht niet volgens Lewis. 

Het is weer vrijdag 

En nu is het weer vrijdag... dat wil zeggen: tijd voor chemo. Hij krijgt alleszins al hele goede punten op de weegschaal! +190 gram! Topnieuws! Ze zijn ook tevreden over zijn algemene conditie. Hij oogt alleszins heel erg goed dus mag al starten met de chemo. 

Omdat de chemo ook de hartspier kan aantasten moeten we even langs de kindercardioloog. 10/10! Zijn hart is in uitstekende conditie. We zullen de cardioloog nog meermaals mogen vereren met een bezoekje. 

Mace besluit deze keer een lekker dutje te doen terwijl we wachten op de bloedresultaten. Groot gelijk kerel! Zo vliegt de tijd vooruit voor jou.

Bloed is ook goed dus ons weekend kan ook van start gaan nu. Hopelijk weer een goede week waarin we je comfortabel kunnen krijgen met de nodige medicatie. 

En met ons... 

Met ups en downs... en dat is letterlijk hoe het gaat. De ene moment sta ik met Mace in mijn armen en Lewis naast mijn zijde de zwartenpietendans te doen en te genieten van het mama zijn en een uur later stort ik in omdat ik me kwaad maak in bepaalde mensen en/of situaties en ik bedenk dat we niet weten of we de rest van ons leven van Mace kunnen genieten. 

Mijn dromen of gedachten dwalen soms ook af en veranderen op 1-2-3 van roze naar donkerder dan zwart. Zo steunde ik eerder deze week een heel goede vriendin van mij tijdens de begrafenis van haar broer, Mace was erbij en mijn hoofd kan het niet laten om toch heel even te denken: 'wat ben ik "blij" dat je eerste begrafenis niet die van jezelf is'. Grellig, en ik word op de moment dat ik dit typ en oprakel er ook direct terug slecht van. Jammer genoeg beslis ik niet wat er door mijn gedachten flitst. 

Jimmy houdt zich sterk... "doen alsof" is echt 1 van onze sterke kanten geworden. Ik merk dat hij hetzelfde ervaart als ik. De ene moment opgewekt in huis en de andere keer kruipt hij s middags in bed of boeit hij zich op in kleine dingen die er eigenlijk niet toedoen. Iedereen gaat op zijn manier om met dit alles en dat moeten we vooral van elkaar accepteren. Begrip en respect is hier op zijn plaats. 

Gaan praten met een psycholoog is echt zinloos in onze situatie. Zo voel ik het alleszins aan. Het enige wat wij nodig hebben is horen dat het allemaal goed gaat komen. Écht en oprecht. Wekelijks gaan "zeuren" over wat er gebeurd en wat dat met ons doet is nutteloos. We moeten ons er nu gewoon doorsleuren en ons optrekken aan Mace zijn goede momenten. En dat doen we ook! Alleen die onzekerheid en dat wachten nekt ons. Ookal is het heel moeilijk te geloven dat we slecht nieuws gaan krijgen in februari.. toch is ook dat scenario iets dat we in ons achterhoofd moeten houden. Tijdens onze opnames komt er wel altijd een psycholoog even horen hoe het met ons is. 

Hotel UZ Leuven

Volgende week vrijdag is het dan weer tijd voor een dubbele chemo én dus ook een overnachting. Mama en Mace mogen een nachtje op hotel in UZ Leuven. We verwachten hier te zijn van vrijdag 10u tot zaterdag in de late namiddag. 

Spannend hoe je gaat reageren. Vorige keer best heftig. Je hebt heel veel gehuild en was duidelijk helemaal uit je lood geslagen. Wij kunnen alleen maar duimen dat er een deel daarvan samenhing met het plaatsen van je Port-a-cath en het deze keer dus alleen maar beter gaat meevallen. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Linda Van der Vloet
2 jaar geleden

Lieve Mace, grote broer, mama en papa

Wij volgen jullie op de voet en denk heel dikwijls aan jullie , ook al kennen jullie ons niet goed. We leven mee met jullie verdriet en mama je doet dat ongelooflijk goed. Volhouden😘😘😘

Fanny Remes
2 jaar geleden

Het is ongelooflijk hoe sterk baby's zijn, hoe sterk Mace is. Hoe veerkrachtig mensen zijn en moeten zijn! We duimen zo mee dat Mace weinig van de chemo ondervind en niet te veel gewicht mag verliezen. Dikke knuffel.

Linda
2 jaar geleden

Eerst en vooral proficiat met je verjaardag x. Jullie zijn allebei fantastische ouders met zoveel liefde. Hou de moed er in. Xxx

r van paassen
2 jaar geleden

wij volgen jullie en horen het ook van onze liefe buurtjes .heelveel sterkte van ons XXxx

raemen simonet
2 jaar geleden

nog heel veel sterkte en moed , maar vind de foto van Mace heel mooi met die stralende oogjes en zoals hij in e armen van pap vertoeft echt zalig hier lig ik veilig het komt wel goed nog veel liefs chris

Gina
2 jaar geleden

Lieve kleine Mace. Ik hoop dat het niet zwaar is voor jou die dubbele chemo. Goed dat je mama en papa een goede vrienden kring hebben. Maar het blijft ontzettend moeilijk nu met alles wat er nu gebeurd. Ik weet dat ze van jullie twee de kracht vinden om door te gaan. Maar die verdrietige momenten mogen er zeker zijn. Blijf aan jullie denken.

Roxanne Yvonne
2 jaar geleden

Lieve mama,

Ook ik wens jullie heel veel sterkte in dit verschrikkelijke traject. Ook voor Mace zijn grote broer zal dit niet niks zijn. Constante onzekerheid, heel zwaar. Knap dat jij hierover schrijft. Ik hoop dat de berichten jullie steun (al is het maar een klein beetje) zal geven tijdens dit proces. Nogmaals, veel sterkte.

Liefs,
Roxanne