De laatste! (voorlopig)

Gepubliceerd op 24 januari 2020 om 15:23

De voorlopig laatste keer 

Maak jullie geen illusies hè... het is niet Mace zijn laatste keer chemo... was het maar waar. Het is wél de laatste keer voor de 2 weken rust en ook de laatste keer voor de scan.

De allesbeslissende scan. Ik weet momenteel nog niet of ik er naar uit kijk of hoop dat die dag nog heel lang wegblijft. Gaan ze weer met een hamer kloppen? Of krijgen we eindelijk eens wat goed nieuws? 

Onze (voorlopig) laatste keer chemo is wel weer een dubbele. Een zware dus, en dus blijven mama en Mace vanavond in het ziekenhuis slapen.

Vandaag, Op vrijdag, krijgen we bezoek dus gaat de dag hopelijk vliegensvlug vooruit want over het algemeen heeft zo'n dag chemo-opname precies 48 uur ipv 24 uur. De kinesist komt vandaag ook kijken of Mace nood heeft aan wat sessies thuis. En Mama heeft ook weer een vragenlijstje opgesteld waarop ze graag antwoorden zou krijgen voor we naar huis gaan. 

Mama's vragenlijstje 

Alsof ze het hier roken dat mama een hele waslijst aan vragen bij had kregen we vandaag bezoek van het hoofd van de afdeling. Ideaal. Zij was er ook elke keer bij toen er naar ons toe nieuws werd medegedeeld dus het is alleszins een bekend en vertrouwd gezicht. 

Ik heb een paar kleine vraagjes over inentingen van k&g, praktische vragen over de scan binnen 2 weken maar ik wil vooral weten hoe onze toekomst er gaat uitzien. Wat bij een gekrompen tumor? Wat bij een tumor die hetzelfde is gebleven? En wat bij een gegroeide tumor? 

Bij de tumor bovenaan hun lijstje, een goedaardige gliale tumor, zijn ze al heel erg tevreden als hij hetzelfde is gebleven. Uiteraard is afname nóg beter maar als de tumor hetzelfde blijft en Mace groeit is het minstens even positief. Als dit het geval is dan gaan we een traject in van 1,5 jaar met iedere 3 maand een scan onder narcose. De chemo wordt dan in blokken gegeven en dan werken we een bepaald schema af gedurende dat 1,5 jaar. Daarna uiteraard nog heel regelmatig controles om de tumor in de gaten te houden want een gliale tumor heeft sowieso de neiging om wispelturig te zijn. Maar die wispelturigheid gaan ze dus heel erg in de gaten houden en onderdrukken. 

Stel dat we binnen 2 weken toch heel erg slecht nieuws krijgen en de tumor ondanks de chemo toch is blijven groeien dan volgt er opnieuw een bespreking met de neurochirurg die Mace zijn eerste bioptie gedaan heeft. Is er nog een tweede operatie mogelijk om meer weefsel te nemen is dan de hamvraag. Is het antwoord van de chirurg negatief dan gaan ze verder goochelen met andere soorten chemo om dan hopelijk iets te vinden dat wel werkt. 

De professor laat ook wel voorzichtig blijken dat ook zij verwacht dat we relatief goed nieuws gaan krijgen. Mace evolueert zo goed en hij ziet er zo goed uit. Ze zegt ons wel dat we niet te positief mogen zijn want dat we Mace zijn tumor sowieso moeten beschouwen als een ongeneselijke ziekte. Het traject gaat in up's en down's zijn. De tumor gaat altijd onvoorspelbaar blijven en het zal elke scan bang afwachten zijn of het resultaat wel hetgeen is dat we willen horen. "Ongeneselijk" is toch weer een woord dat even op mijn maag ligt. Maar we zien het wel. We wachten af. 

Bracelets for Fighters

Bij de mensen die mij op Facebook hebben zou de titel alleen al een belletje moeten doen rinkelen. Gisteren stuurde ik een uitnodiging rond om de pagina van "bracelets for fighters" leuk te vinden. Wie al even ging rondsnuffelen zal het onmiddelijk wel begrepen hebben. 

De oprichtster, Emily, maakt armbandjes aan kleine prijsjes. Met de winst maakt ze prachtige verrassingspakketten voor kinderen die vechten tegen een zware of ongeneselijk ziekte. Door zo'n armbandje of sleutelhangertje te kopen tover je letterlijk een glimlach op een gezicht van een kind dat die morele steun écht wel kan gebruiken op die moment. Prachtig initiatief. 

Dus aan alle vrienden, familie, kennissen, collega's, meelezers,... die hun goede daad voor 2020 nog niet gedaan hebben en Emily's project graag willen steunen is hier de link naar de Facebookpagina: 

(een voorbeeldje kan je zien op Mace zijn foto hierboven) 

https://www.facebook.com/braceletsforfighters/

 

Wij knijpen er tussenuit

Redelijk halsoverkop hebben wij besloten om er in Mace zijn stopweken even tussenuit te knijpen. Even weg. Even genieten. Even zinnen verzetten. Even normaal.

En waar kan dat beter dan in een land waar ratten kunnen koken? waar kinderen kunnen vliegen? waar muizen kunnen praten? waar theekopjes zingen? waar prinsessen kikkers kussen?
EN VOORAL: waar een "happy ending" de allernormaalste zaak van de wereld is. 

En dat laatste kunnen we nu juist heel erg goed gebruiken... jullie raden het al: wij gaan naar Disneyland!

Ooit besloten we dat we pas zouden gaan als onze beide kinderen oud genoeg waren om heel die magie daar te snappen maar als er 1 ding is dat wij geleerd hebben het afgelopen half jaar is dat je niet mag wachten en heel erg in het NU moet leven.  Zo gezegd zo gedaan! We gaan dus NU! 

Timing kon natuurlijk ook niet beter met Lewis zijn verjaardag in het vooruitzicht en Mace die dan net 2 weken stopt met de chemo. Ik hoop vooral fonkelende oogjes te spotten bij die 2 kereltjes van ons.

Absolute ontspanning, wegdromen, even weg van thuis en even niet denken aan wat er na die 2 weken kan komen. Dat hebben we nodig. 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Guy
2 jaar geleden

Geniet met volle teugen in Disneyland ! X

Krista
2 jaar geleden

Veel sterkte en veel plezier in Disneyland amuzeer jullie ge hebt het verdiend !!❤️😘

Daniella Van Den Noortgate
2 jaar geleden

Geniet van de 2 weekjes rust met jullie kids en veel plezier in Disneyland

Linda
2 jaar geleden

Ik duim voor een goede uitslag. Geniet nu er van om er even tussenuit te zijn, jullie hebben het allemaal verdient. Dikke knuffel

Jeaninne Nina Smets
2 jaar geleden

Absoluuut groot gelijk, genieten van die 2 knappe kereltjes v jullie. Laat die schone flikkering in die oogjes maar komen! 🤗😚.

r van paassen
2 jaar geleden

heelveel plezier en geniet er van

Linda
2 jaar geleden

Herken mijzelf

Maak een Gratis Website met JouwWeb