Ze kunnen ons niet missen

Gepubliceerd op 31 januari 2020 om 13:07

Bloedname

Geen chemo deze keer! Oh yipppiieee... naar Leuven rijden voelt dus echt heel anders deze keer. Geen vieze medicatie in dat kleine lijfje. 

Eens aangekomen op de dagzaal krijgen we een kamertje toegewezen ipv een bedje. Mace zijn bacterie in zijn stoelgang is besmettelijk en dus nemen ze geen risico's. We zijn ondertussen die bacterie al wel 5 dagen aan het behandelen dus het is meer een voorzorgsmaatregel. 

Een klein venijnig prikje in zijn poortkatheter om bloed te nemen en dan kunnen we een uurtje wachten. Er zijn nieuwe systeempjes om aan te prikken en deze testen ze nu uit. Ik vind de vorige veel aangenamer. Deze is 4mm groter. Maar believe me... een naald die 4mm langer is... elke extra mm is er 1 te veel. De dokter komt Mace nakijken en vind dat hij er súper uitziet! Is ook zo! Mace ziet ook niet bleekjes en is heel vrolijk. Hier zitten we weer met onze kerngezonde baby waar toch heel veel mis mee is achter de schermen.

Uurtje later komt ze ons zeggen dat zijn bloed er goed (genoeg) uitzag en we naar huis mogen. Dinsdag weer een controle... ze kunnen ons niet missen. Opzich wel fijn dat ze hem kort opvolgen dan kunnen wij ook gerust(er) zijn. 

Deze keer is ook de terugrit met een heel ander gevoel want we moeten ons niet alvast schrap zetten voor de komende dagen. Mace gaat zich goed voelen en goed blijven voelen want er is geen extra chemo in zijn lijfje gegaan deze keer. Wij gaan genieten van onze vrolijke vent! 

Bobath-therapie

Mace moet vanaf volgende week naar de kinesist. 2 x per week omdat hij dan toch blijkbaar wat achterstand heeft opgelopen tegenover zijn leeftijdgenoten. Opzich niet zó gek na de voorbije 3 maand natuurlijk. De focus lag ook meer op behandelen en herstellen van operaties en dergelijke ipv bijleren en oefenen. 

Mama twijfelde al wel een tijdje of je nu effectief achterstand opliep maar werd eigenlijk altijd gerustgesteld door mama's van leeftijdsgenootjes. Tot Mace nu sinds kort zijn hoofdje altijd schuin naar 1 kant hield en 1 van de grootouders ons daar ook op wees. Nog maar eens geïnformeerd in Leuven en aangezien we vorige week het hoofd van de afdeling over de vloer kregen was het echt DE moment om dit soort bezorgdheden te bespreken en ja hoor... de kinesist van het ziekenhuis kwam dubbelchecken en raadde ons ook aan om thuis therapie te krijgen. 

"Bobath"-therapie... Ik had eerst geen flauw idee wat dit wou zeggen tot ik mijn allerbeste vriend google nog eens om raad vroeg. Het is therapie voor mensen met een hersenletsel. Ik lees "hersenletsel" en krijg weer een mini paniekaanvalletje. Ik kan dat niet omschrijven maar voel me dan direct heel opgejaagd, angstig,... Ik vraag me heel vaak af hoe Mace hieruit gaat komen. Groeit hij op zoals ieder ander kind? Of moeten we toch rekening houden met een aantal beperkingen? Allemaal vragen waar niemand ons antwoord op kan geven uiteraard. 

Maandag heeft hij zijn 1ste sessie. Hopelijk heeft hij er wat aan en is het lichamelijk haalbaar want hij is wel heel erg snel moe. Misschien wel goed dat zijn 1ste keer middenin zijn stopweek valt. De therapeut zit bij ons in Stabroek dus daar moeten we al niet ver voor rijden. Moest het voor hem te vermoeiend of te veel zijn (de verplaatsing, nieuwe persoon, nieuwe locatie, nieuwe geuren,...) dan wilt de therapeut zelfs tot bij ons thuis komen. Super lief natuurlijk! Maar ik wil eerst proberen om het daar te doen en dan zien we wel weer. 

Disney

Jullie konden het al wel volgen of mijn insta of fb... We hebben enorm genoten! De jongens waren ZO flink en de fonkelde oogjes waren er de hele dag. 

Dat Lewis de tijd van zijn leven ging hebben daar twijfelde we geen moment aan. Die wist niet wat eerst doen of waar eerst kijken. Geweldig vond hij het. Hij heeft zijn 2 helden, Mickey & Olaf, ontmoet, geknuffeld en mee gedanst. Hij kan er niet over zwijgen. Hij vraagt al sinds we thuis zijn wanneer we terug gaan. 

Mace deed het ook super! Hij kreeg een kaartje waarmee hij niet moest aanschuiven aan de attracties die hij mee mocht doen. Ideaal want zo bleven de prikkels beperkt tot de attractie zelf. Hij keek de oogjes uit zijn kleine lijfje. Vooral bij "its a small world". Na elke attractie deed hij aansluitend een heerlijk dutje in de draagdoek of de buggy. 

Ook het slapen in het hotel, wat ik heel erg spannend vond met die 2 apen, verliep eigenlijk heel goed! Mace sliep daar beter dan thuis! 

Wij zijn ontspannen en onze batterijtjes zijn weer even opgeladen om ertegenaan te knallen. 

We're all in this together Mace'je! 


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Deb van der Zwan
2 jaar geleden

Ah, zo fijn om echt even quality time te hebben met een Maceje die niet geplaagd wordt door chemo! De foto’s zagen er heel leuk uit, zou bijna zelf zin krijgen om te gaan 😉

r van paassen
2 jaar geleden

mooi dat jullie genoten hebben nu even rust

Linda
2 jaar geleden

Wat ben ik blij om dit alles te lezen. Dikke knuffel

Maak een Gratis Website met JouwWeb