Vrijdag, de dertiende

Maatregelen in pyjama 

Vrijdag 13/3. Pyjamadag van bednet. Uit solidariteit ging Mace vandaag ook in pyjama naar Leuven voor zijn bloedname. Kleine moeite maar toch wel een groot teken van solidariteit voor ernstig zieke kindjes die de lessen niet kunnen bijwonen op school. 

Eens op de dienst is het duidelijk dat het lachen hen hier ook vergaan is. Er zijn écht wel duidelijke maatregelen. Overal waar je kijkt zie je papieren en tv-schermen over Corona en de maatregelen die het ziekenhuis neemt. 

Het was ons een beetje onduidelijk waar we nu juist verwacht werden want aan de telefoon spraken ze van bloedname en dokter via consultatie. Zo kunnen ze 1 op 1 werken en zou na ieder consult de ganse ruimte ontsmet worden. Uiteindelijk gaan deze maatregelen maar pas vanaf maandag van kracht en worden we toch verwacht op de dagzaal. 

Eens boven met de lift staan we voor een gesloten deur. We moeten aanbellen en onmiddelijk komt er een verpleegster ons 'ondervragen'. Eens goedgekeurd mag er 1 ouder mee binnen. De speelruimte is volledig weg: veiligheidsmaatregel. Ik merk al onmiddelijk op dat het hier heel erg rustig is. Het is duidelijk dat ze alle kinderen die hier niet echt moeten zijn hebben afgebeld. Mace en ik krijgen een aparte ruimte. Uit veiligheid? Of omdat het rustig is? Geen idee. 

Al snel komt de verpleegster ons halen om hem aan te prikken en ik ga met haar toch ook wel even het 'Corona-gesprek' aan. "Dit zijn geen maatregelen voor een gewone griep! De verspreiding gaat reuze snel, het is een onvoorspelbaar virus en ze weten er te weinig over." De verpleegster die ons vorige week enorm geruststelde over deze heisa is nu duidelijk ook ongerust. Uiteraard worden zij ook gewoon op de hoogte gebracht van bovenaf, net als wij. 

We wachten ongeveer een halfuurtje. De kinesist komt ondertussen met Mace nog even oefenen en verschiet van de evolutie die hij doormaakt. Goede punten dus! Ondertussen komt de dokter ook aan Mace zijn bed staan. Dat is snel! Hij kan precies niet snel genoeg weg zijn. Mace wordt zelfs niet onderzocht. Zijn bloed is goed en hij mag naar huis. Ik klamp hem toch nog even aan voor een aantal vragen te stellen maar hij blijft ook vaag. Gezond verstand gebruiken en risico beperken is het enige wat we kunnen doen. Het is de overheid die moet communiceren. Ik ben er wel van overtuigd dat Leuven ons op de hoogte zal houden gedurende deze periode moest er iets veranderen of het risico verhogen voor Mace en de andere onco-kindjes. 

De oogarts 

Vrijdag de dertiende... duidelijk... bij de oogarts kwam er toch iets minder nieuws. Ik ging vol goede moed naar daar want vorige keer was het een positieve consultatie. Ze zagen wat afvlakking en waas op zijn linkeroogje maar het was toen niets om ons zorgen over te maken. Nu dus wel.. 

Eerst worden we onderzocht door 2 stagiairs, zoals het eigenlijk altijd gaat in Leuven. Wanneer de testjes ook plots door een prof moeten gebeuren weet ik al dat ze iets afwijkend zien of twijfelen. De prof onderzoekt hem en schrijft een verslag. Wij moeten wéér plaatsnemen in de wachtzaal. 

Mace krijgt oogdruppels in zijn oogjes en 25 minuten later worden we teruggeroepen door de 2 stagiairs. Mace slaapt echt nét. "Wakker worden Mace!".. ik draai met mijn ogen als ze het niet zien, ocharme, eindelijk slaapt hij en dan maken ze hem alweer wakker. Ze meldt dat ze vermoeden dat Mace door zijn linkeroog een slecht zicht heeft óf zelf geen zicht. Wat een ommekeer. 

De eerste prof noteerde dat hij niet reageerd op licht en niet volgt als ze zijn goed oog dicht houden. 25 minuten later kan hij dat plots wél. Dat is ook wat wij merken. Soms draaien zijn oogjes weg en de andere keer volgen ze mooi samen. Mij doet het alleen meer en meer vermoeden dat het iets te maken heeft met de tumor. Ik denk dat er ofwel terug aanslag is te zien bij zijn oogzenuw ofwel duwt de grotere tumor bij de hersenstam tegen iets dat te maken heeft met zicht of oogcontrole, maar ik ben geen dokter hè...  Alleen jammer dat de oogartsen in eerste instantie niet eens rekening hielden met het scenario dat het komt door zijn tumors. Wanneer ik mijn vermoeden uitspreekt gaan ze snel in de computer de verslagen van de MRI's bekijken, heel erg professioneel... 

We moeten nu 3 maand lang elke dag 1 uurtje een oogje afplakken. Ofwel gaan we dan merken dat hij HEEL boos gaat worden als het de dag is dat we zijn goed oog afplakken ofwel merken we beterschap. We zullen zien. We geven het een kans. 

En dan nu... RUST