Uitslagen MRI & 3 dagen op hotel

Gepubliceerd op 6 mei 2020 om 16:34

Nasleep van de scan 

Mace is blij om weer thuis te zijn 's avonds. Onmiddelijk een brede glimlach naar papa en broer. Het is weeral voorbij. Hij is stikkapot van alle indrukken (en van de narcose) en gaat optijd slapen. Poging tot toch want hij maakt plots wat koorts en vecht tegen de vermoeidheid. We maken ons niet direct te druk over de koorts en kijken het even aan. Normaal moeten we vanaf 38•C al contact opnemen met de dienst in Leuven maar we gaan er echt vanuit dat het puur vermoeidheid is en zien het dus even aan.

De nacht verloopt standaard met 2 voedingen en Mace staat op als zijn vrolijke zelf! Veel spelen en goed eten staan op de planning. We zijn dus gerust. Tot hij diezelfde avond plots helemaal uit zijn doen geraakt. Hij is heel verdrietig en we leggen hem in bedje want hij is duidelijk moe. Hij drinkt nog een beetje van zijn fles en moet dan 2 keer overgeven. Ik temperatuur hem en hij heeft opnieuw 38.4•C. We kunnen er nu echt niet meer om heen en bellen naar Leuven om te horen wat we moeten/mogen doen. 

Omdat zijn witte bloedcellen nog maar op 1.35 staan (normale waarde tussen 6-18) moeten we direct langskomen. En de #1 plek waar we nu niet willen zijn en tot nu toe ook nooit mochten komen moeten we nu verplicht naartoe: spoed.

Spoed

Met een heel klein hartje rij ik de ondergrondse spoedparking binnen. Het is overweldigend groot, hopelijk vind ik mijn weg alleen en emotioneel is deze plek toch ook weer een bijblijvertje. Hier is onze rollercoaster letterlijk van start gegaan. Ik herinner mij nog dingen van die eerste momenten in Leuven en vooral hoe we allebei onder de indruk waren van de omvang van het ziekenhuis. 

Ik kan alleen maar hopen dat het goed geregeld is en ik geen onnodige risico's loop met Mace nu we de gangen van spoed gaan moeten trotseren. Ik wil hier eigenlijk helemaal niet zijn. We moeten ons eerst aanmelden bij een balie buiten spoed. Daar sorteren ze al Corona en mogelijks Corona. Omdat Mace koorts maakt behoort ook hij tot de groep waar ze moeten uitsluiten dat het zeker geen Covid19 is. De akelige Corona-test hangt ons dus boven het hoofd. 

Wél chapeau hoe ze alles regelen op spoed. Ik benadruk uiteraard dat Mace een onco-patient is en dat zijn witte bloedcellen belachelijk laag staan tegen iedereen dat ons aanspraak. Beter safe then sorry. Ik ben een heel lief meisje maar als het over mijn kinderen gaat dan sta ik op mijn strepen. 

Op minder dan een kwartier tijd zijn wij ingeschreven in spoed en komen de dames van vervoer ons richting triage-afdeling helpen. We komen op een afdeling terecht die nu speciaal ingericht is voor alle kinderen die vanuit spoed komen en die 1 van de symptomen hebben. De meeste kinderen testen negatief maar uiteraard moeten ze super voorzichtig zijn. Niet meer als normaal in deze bizarre tijden. We krijgen dus een kamer met alle nodige comfort net zoals altijd in afwachting van dokters en testen. 

Aan hun outfits merk je al dat het hier "anders" is. Buiten de normale dresscode tijdens een afzondering (bij bacteriële infecties,...): schort, handschoenen, masker,... Dragen ze hier ook nog een (veiligheids)bril. Toch worden we super hartelijk ontvangen en ben ik direct gerust dat Mace hier goed verzorgd gaat worden. Het aanprikken van de poortkatheter gaat minder vlot... ze doen het met 3 omdat ze het niet gewend zijn en de eerste poging mislukt. Dat is de eerste keer in 6 maand dat de naald verkeerd zit en dat maakt Mace HEEL duidelijk. Normaal reageerd hij amper op het aanprikken omdat zijn vel verdoofd is met een pleister maar nu krijst hij de boel bij elkaar. Arm schaapje. Ik beslis voor mezelf dat ze nog 1 poging mogen doen, lukt het dan niet, dan halen ze maar iemand van de afdeling oncologie. De 2de poging lukt (al een geluk) wel! 

De Corona-test

Ze komen ons 'mentaal' voorbereiden op wat gaat komen. Ze leggen rustig uit wie er gaat komen, hoe die eruit gaat zien en wat die gaat doen. Ik snap dat veel mensen schrikken als er plots iemand in volledige Corona-outfit voor hun neus staat net zoals op tv. Ik kijk zelf naar "helden van hier - Corona" en dat is vaak met een brok in mijn keel. Ik kreeg altijd het gevoel dat die maskers, brillen, spatschermen,... voor een afstand zorgden tussen patiënt en verpleging. Toch krijg ik nu een heel ander gevoel. 

De verpleegster die de Corona-test afneemt is een dame niet veel ouder dan mijn eigen mama. Ze stelt zich voor, neemt rustig de tijd en Mace mag lekker op mijn schoot blijven zitten in de zetel want zo is het vertrouwder en minder beangstigend. Ze komt naast me zitten en laat de wisser zien en legt nogmaals rustig uit wat het plan is. Mace vind de mevrouw hilarisch trouwens... alleen al de blauwe handschoenen en de gele schort zijn zo interessant dat hij haast vergeet dat hetgeen gaat volgen niet zo leuk gaat zijn. De wisser is best wel creapy. Dat gaat heel diep in de neus tot in de keel. Achteraf bekeken denk ik dat het gevoel wel meeviel want Mace was heel snel getroost. Nog iets dat hij van zijn bucketlist kan afvinken... het is weeral voorbij... 

Moeten we nu blijven? 

Het blijft onduidelijk of we gaan moeten blijven en zo ja, of we van kamer moeten wisselen. Ondertussen staat de oogarts van wacht op mijn kamer. Als hij uitlegt wat hij komt doen, namelijk overdruk in de hersenen checken door een mogelijks verstopte drain, krimpt mijn maag toch even bij elkaar. O-M-G, overgeven is inderdaad een symptoom van overdruk. Laat het dat alsjeblieft niet zijn want dat zou willen zeggen dat de drain er zo snel mogelijk uit moet en er een nieuwe geplaatst zal moeten worden. 'Een operatie kan ik hier echt alleen niet aan', flitst door mijn hoofd. Na dat ze een halfuur met 2 geworsteld hebben met Mace om zijn pupillen goed te kunnen bekijken is de oogarts tevreden: er zijn geen tekenen van overdruk in de pupillen te zien. PFIEUW! Dat is echt een opluchting. 

 

Maar wat is het dan wel? 

Iets voor middernacht hakken ze de knoop door dat ze enerzijds antibiotica opstarten en dat we dus sowieso moeten blijven. 'Morgenvroeg komt de dokter meer uitleg geven'. Niet zo fijn want Mace krijgt medicatie en ik weet niet waarvoor. Ik moet me er toch bij neerleggen en kruip na een ontspannende douche in bed. 

Pittig nachtje 

Ziekenhuis en slapen zijn 2 woorden die eigenlijk niet samenhoren in 1 zin... zo blijkt weeral... 

Om 1 uur kruip ik uiteindelijk in bed en om half 2 loop ik al achtjes te lopen in de kamer met een Mace die overstuur is en precies pijnscheuten heeft. De verpleging hoort hem tot op de verpleegpost en komt een tijdje bij ons zitten. Uiteindelijk krijgt hij een dosis dafalgan en valt hij rustig in slaap. 

Mama probeert hetzelfde.

Nieuws van de scan 

Én dan nog goed nieuws! 

De prof komt samen met de assistent kinderarts de kamer binnen om uitleg te geven over de antibiotica, de scan en het verloop van de komende dagen. De Corona-wisser was, zoals verwacht, negatief! Had ons ook enorm verbaasd na de bubbel waarin we Mace de afgelopen periode geplaatst hadden. 

De antibiotica starten ze op omdat zijn witte bloedcellen heel erg laag staan. Uit voorzorg. Er waren tekenen van infectie te zien in zijn bloed maar nog niets extreems. Afwachten of dat nog gaat stijgen, of dat 1 van de andere testen op bacteriën positief gaat terugkomen. Kort samengevat moet hij nu 3 dagen (72 uur) antibiotica krijgen via zijn poortkatheter en moeten we dus blijven. PFFFFFFF. Als alles goed gaat is zijn laatste dosis vrijdagavond om middernacht en zullen we zaterdag naar huis mogen. Onbewust heb ik gisteren dus afscheid genomen van Lewis voor 4 dagen. 

Gisteren kregen we telefonisch al te horen dat de scan positief was in die zin dat ze stagnatie zagen. Stagnatie wil zeggen dat de tumor niet meer dan 25% gegroeid is, hetzelfde gebleven of millimeterwerk gekrompen is. We konden al terug ademhalen maar ik spreek niet alleen voor mezelf als ik alle details wou horen. Het verschil tussen mm's gekrompen of 25% gegroeid is in mijn ogen gigantisch. De prof licht toe dat de tumor zeker NIET gegroeid is. Bangelijk! Ze denken dat de tumor even groot gebleven is als in februari maar de beelden zijn moeilijk te vergelijken omdat hij toen met overdruk zat en zijn hersenventrikels overvol met vocht zaten. De oogzenuw zag er goed uit en ook in de ruggenmerg kunnen ze geen kanker of tumor terugvinden. Alleen maar geruststellende woorden dus! 

De komende periode 

De komende periode wordt terug zwaarder. Hij gaat weer meer chemo krijgen en we zullen dus veel tijd doorbrengen in Leuven. We kunnen alleen maar hopen/dromen dat we in september dan weer een goede scan hebben met hopelijk een tumor die duidelijk heeft gereageerd op de grotere hoeveelheid chemo en weer wat kleiner is geworden. Dat hopen we! Maar stagnatie is natuurlijk ook goed! 

Kleine man, we zijn er nog lang niet, maar je bent zo goed bezig! Keep up the good work, lieverd ♥️


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

Cynthia
2 jaar geleden

♥️♥️♥️

Chris
2 jaar geleden

Lieve Mace, wat ben jij een vechter. Wat zijn we allemaal fier op die kleine 'grote ' man. Jij bent goed bezig. 💗
Respect voor sterke mama, papa en grote broer.
👍💕

Linda
2 jaar geleden

Ik ben zo blij dat jullie positief nieuws hebben gekregen.

Jana
2 jaar geleden

Wat ben jij een sterke vrouw/ mama!! Ik lees je blog al vanaf dat je ermee begonnen bent (je schrijft heel leuk). Verschrikkelijk wat jullie mee maken, maar zo te lezen is Mace echt wel een vechter en dit gaat helemaal goed komen!!
Super dat jullie goed nieuws gekregen hebben over de tumor en dat de antibiotica voor dit virus maar snel zijn werk doet!

Heel veel warme knuffels stuur ik jullie ❤
Jana

Isabeau
2 jaar geleden

❤️❤️❤️

Brigitte jacobs
2 jaar geleden

Lieve mace, ik volg ook alles over jou van het begin jou mama erover begon te schrijven. Wat ben jij een echte superman💪🦸‍♂️. Zoveel kracht in jou kleine lijfje. Het kan niet anders dat jij dat beestje in jou lijfje gaat verslaan.veel sterkte voor jou en jou familie dat zoveel van jou houd. 🤜🤛❤❤❤

Yelena Harzé
2 jaar geleden

❤️❤️❤️❤️❤️