Ma-Ma en Pa-Pa

Mace is ons de afgelopen weken blijven verbazen met zijn doozettingsvermogen en wilskracht.. Hij wil echt zo graag. Alleen willen de spiertjes nog niet helemaal mee maar daar zijn we super hard op aan het oefenen met mama en met de kinesist. 

De kine komt nu op donderdagvoormiddag naar ons thuis. Dat is echt een verademing. De eerste keren verliep het redelijk rampzalig. Mace is super sociaal maar hij weet dat het hard werken is met Julie, onze kinesist. Net daarom zette hij het telkens op een gegil en geschreeuw tot hij terug op mama's arm mocht. Al een paar keer hadden we hierdoor het gevoel dat er weinig nuttigs gebeurde. Tot mama met Lewis boven ging spelen terwijl de kine beneden met Mace bezig was.

De afwezigheid van mama resulteerde in een Mace die wel genoot van de aandacht van de kine en super flink elk oefeningetje mee deed. Wij zijn weeral heel trots op hem en vanaf nu gaat mama elke keer naar boven met grote broer zodat hij zijn momentje met de kine heeft en op het einde zitten we even samen om te overlopen en te bespreken. Kleine deugniet! 

Brabbels

Ik denk dat ik echt vergeten was hoe schattig het is als baby's beginnen brabbelen. Plots heeft hij door dat hij zijn stem ook kan gebruiken voor andere tonen en geluiden. We horen nu niks anders dan "Ma-Ma" en "Pa-pa". Ookal is het nog niet gericht aan ons: het is ZO schattig! En buiten de schattigheidsfactor is dit een enorme sprong in zijn taalontwikkeling waar we toch weer heel blij mee zijn. Elk stapje is er 1. Vroeg of laat, dat maakt niet uit, maar het geeft ons wel hoop op een 'normale' toekomst. 

2 weken chemo op dagzaal 

Zowel vorige week als vandaag werden we verwacht in de dagzaal voor een vincristine-chemo. Het klinkt misschien gek maar het is altijd een "blij" weerzien. De verpleegsters kennen Mace en Mace begint hen ook te kennen. Ze komen 1 voor 1 dag zeggen en even horen hoe het gaat met hem. We komen er nu 7 maand minstens 1 x op de week... je kan wel stellen dat het een vertrouwde omgeving aan het worden is. 

Vorige week had Mace het vooral lastig met de drukte. Hij was zo moe maar in een verlichte box met 6 kindjes is het moeilijk om rust te vinden. Hij slaapt er eigenlijk nooit en slaagt dus zijn dutjes over. In de auto slaapt hij uiteraard onmiddelijk tot we thuis zijn. Kwestie van compenseren. 

Deze week ging het super vlot! Om half 11 waren we boven en om 14u mochten we naar huis. Heerlijk! Zeker met het goede weer! Er was wel even een miscommunicatie gebeurd.. ze kwamen ons melden dat we om half 2 klaar moesten staan voor de EEG. Wij wisten niets van een extra onderzoek af en dat liet ik uiteraard wel horen. Iets later kwam de arts zeggen dat die afspraak van de EEG voor een ander kindje was en dus foutief ingepland. Oeps! 

Nu starten we aan onze 3 weken rust waarom we telkens op dinsdag voor een controle van het bloed naar Leuven moeten. 

#Supermace 

Zoals jullie wel gezien zullen hebben op Facebook en instagram zijn we volop bezig met de opstart van #Supermace. Het wordt een VZW. We willen alles apart van onze privé om misverstanden te voorkomen in de toekomst.

In het begin gaan we vooral dingetjes proberen schrappen van Mace zijn bucketlist maar we hopen dat we op termijn ook andere gezinnen en kinderen kunnen blij maken met ons project. Spannend!  Het doet zo deugd om mijn tanden ergens in vast te bijten. Zolang Mace het goed doet ga ik mij volop smijten voor #Supermace! 

Ik ben heel enthousiast en ook heel dankbaar dat mijn mama en schoonmama zich mee willen inzetten voor #Supermace. Mace gaat later heel fier zijn op ons alle 3 wat we voor hem en voor andere kinderen in soortgelijke situaties hebben kunnen verwezenlijken. You Rock! 🤍 

Binnenkort komt er nog meer info op de pagina en zullen ook de eerste acties gelanceerd worden. We zijn al door verschillende bedrijven, personen en projecten gecontacteerd om iets voor Mace te organiseren. Moest jij ook zoiets willen plannen of iemand kennen die iets wilt ondernemen (hoe klein of groot dan ook) dan kunnen jullie ons altijd bereiken via de pagina of op ons mailadres: supermaceVZW@hotmail.com

Verder zou het ook heel cool zijn als jullie de pagina leuk vinden en je vrienden uitnodigt om hetzelfde te doen, hoe groter ons bereik, hoe meer blije kindjes!