De keerzijde van de medaille

Zowel vandaag, als vorige dinsdag, waren wij te vinden in de dagzaal van het kinderziekenhuis in het Uz Leuven, campus Gasthuisberg. Veel bijzonders valt er eigenlijk niet over te zeggen. Alles liep vlot en zoals verwacht. 

Vandaag kwam de prof ook even meeluisteren naar Mace zijn hart. Al 3 keer vermeld een assistent-kinderarts een hartruis te horen maar er werd nooit dieper op ingegaan. Zelfs als ik mijn 10 000 bedenkingen en vragen begon af te vuren stelden ze mij gewoon gerust en hoefde ik me geen zorgen te maken. Dat het geen dringende spoed-consultatie bij de cardioloog is geworden stelt me enerzijds ook wel gerust hoor. Risico's gaan ze niet nemen maar het voelt toch niet fijn dat ze nu plots iets afwijkends horen aan zijn hartje. 

De prof constateert inderdaad ook een hartruis en ze besluiten om ons de dag van de scan ook nog een afspraak te geven bij de cardioloog. We zullen dan wel horen en zien wat er gaande is.

Ik heb vooral bang dat de chemo tóch op de hartspier is gaan werken. Één van de bijwerkingen van de chemo is namelijk de hartspier verzwakken en dat zou dan blijvende schade zijn. In hoeverre dat kwaad kan en Mace daar hinder van gaat ondervinden. Geen idee. Maar zijn hartje heeft hij nog meer dan nodig dus ik hoop vooral dat alles er gewoon picobello uitziet en dat het ruisje iets verwaarloosbaar, onbelangrijk is. 

Week 3

Week 3 is er altijd te veel aan. Voor hem. Voor mij. Voor ons. 

Je merkt gewoon dat zijn lichaampje het helemaal heeft gehad tegen dan. Het is nu ook de eerste keer dat hij al 2 weken gewicht verliest ipv bijkomt en nu in week 3 weigerde hij zelfs even alles van vaste voeding. Dan voel je u zo machteloos hé. Zijn favoriete patatjes en nee... geen zin in. Wat kan je op de duur nog uit de kast toveren? Zijn flesvoeding blijft hij *thank god* wel nog flink drinken. 

Donderdag bereiken we allebei onze limiet. Mace wordt om 7 uur wakker en huilt non-stop tot hij in slaap valt rond half 12. Tegen die tijd ben ik mentaal compleet uitgeput. Ik kan dat niet dragen. Ik kan dat écht niet aan. Ik bel zelfs de wekelijkse kine af want op deze manier gaat ze er niets mee kunnen aanvangen en geraakt Mace alleen maar meer overstuur. We schakelen even over naar overleef-modus en ik tel op de duur echt de minuten af tot Jim thuis komt van het werk. Lewis gaat dan ook even bij de buren spelen en de rust keert even weer in huis. Mace is om 17u ook op. Zijn lichaam heeft duidelijk veel rust nodig om deze chemo te verwerken. Om 17u15 gaat hij slapen, drinkt nog 1 nachtvoeding, en is pas om 8u30 de volgende ochtend klaar om terug op te staan.

Ik heb vanavond een afspraak staan bij mijn vriendin/kapster en ik voel mij op dit moment zo slecht dat ik zin heb om het af te bellen. Toch geef ik er niet aan toe en besluit gewoon te gaan. Eens buiten doet dat mega deugd en is dat even ME-time. Ik weet dat als ik dit soort afspraken voor mezelf effectief ga afzeggen dat ik alleen dieper en dieper zal zakken en dat is zeker niet de bedoeling. Mijn haren zijn terug als nieuw en ik voel me direct beter. Ik kan er terug tegen. Vrijdag starten we dan ook terug vol goede moed! Thuisblijfmoeder... de keerzijde van de medaille. 

#TessArmy

Een vraag die mensen mij vaak stellen: "Weegt het niet zwaar op jouw schouders om verhalen op te zoeken, te lezen, te volgen,... van kinderen in gelijkaardige situaties?". Ik heb altijd heel duidelijk NEE gezegd maar de laatste tijd merk ik wel d at ik het meedraag. Meedragen is misschien een groot woord maar ik heb toch al een aantal keer een traan gelaten of er mee in mijn maag gezeten.

Zo volg ik een kindje uit Australië... #TessArmy 

Tessa is een meisje met maar 2 weken verschil in leeftijd met Mace. Alleen dat al raakt mij uiteraard tot in het diepste van mijn hart. NOG zo'n kind dat door dezelfde lijdensweg moet, willen of niet en haar gezin dat daar radeloos in mee moet. Tessa is ook gestart aan een chemo-traject om haar hersentumor tegen te houden. Ze verdraagt het best goed. So far So good. Toen ik de mama van Tessa online tegenkwam merkte ik onmiddellijk op dat Tessa haar oogje ook afwijkt net zoals dat bij Mace deed/doet.

Een tijdje geleden merkt de mama van Tessa 'iets' onder de arm van Tessa. De oncologen besluiten onmiddellijk een staal te nemen aan de hand van een operatie. Kankercellen. Again. De tumorcellen zitten dus niet meer alleen in Tessa's hoofdje maar ook in haar arm. Hartverscheurend. Uitzaaiingen. Ik voelde me letterlijk zo klein worden als het allerkleinste miertje. Hoe fragiel is een mensenleven? En waarom zo'n jong kind? Tessa's oncologen besluiten over te gaan tot een operatie. De ouders van Tessa en het ganse #TessArmy duimen uiteraard mega hard dat de chirurgen alles kunnen wegnemen en er van een tumor geen sprake meer is. Helaas blijkt de tumor vergroeit te zitten in al haar bloedvaatjes,spiertjes,... Wegnemen is dus geen optie. Aangezien deze tumor is kunnen groeien ondanks haar chemo voor haar hersentumor is de enige hoop bestralen. Bestralen bij zo'n jong kind... dat is absoluut geen goed nieuws... Tegen ons zeiden ze dat ze dat in principe pas toen vanaf 8-9 jaar omdat die stralen niet alleen tumorweefsel kapot maken maar ook gezond weefsel. Een kind bestralen dat nog volop groeit en ontwikkeld... Ik moet er geen tekening bij maken. Ik hoop met heel mijn hart dat ze in Australië misschien net iets verder staan qua radiologie-therapie en dat ze Tessa kunnen helpen. 

Dus om een lang verhaal kort te maken... Ja... Dat kwetst mij... raakt mij heel diep... Ik draag hun miserie mee op mijn schouders... ik denk daar heel vaak aan... Kan ik het beter laten? Waarschijnlijk wel. Maar ik kan dat niet. Ik wil die mensen steunen en ik wil dat op de voet volgen. Ik leer er ook door bij en weet wat er mogelijk is in de medische wereld. Stel dat wij ooit voor zo'n nieuws staan (wat ik uiteraard écht niet hoop) dan kan ik al mee nadenken met het team en misschien een bal werpen richting een bepaalde behandeling.

Countdown

Aftellen... Nu starten de 3 weken rust. Deze keer zijn dat ook de 3 weken die ervoor zorgen dat de chemo uit zijn lijfje is voor de contrastvloeistof van de scan. 21 september is het zo ver. Wij tellen af. Met dubbele gevoelens weliswaar maar we hebben weer even antwoorden nodig om hopelijk onze goede moed terug te vinden. Ik ga nu 3 weken genieten van mijn mannetje. Dubbel zo hard na de heftige laatste week. Je bent het waard hoor Mace! Met ups en downs, menselijk, maar samen kunnen we dat!