Apart geval

Het CP-centrum verwees ons de laatste keer door naar het COS, om daar te laten testen wat Mace al dan niet kan zien. Ietswat later kreeg ik een mailtje binnen met de wachttijd bij het COS... We dienden rekening te houden met een wachttijd van 18 maanden. A c h t t i e n maanden. Erover hè?! 

Omdat Mace zijn visus problemen er super plots waren door overdruk in de hersenen zonder verdere symptomen, geeft zon immense wachttijd mij letterlijk kippenvel. Ik wil NU de koe bij de hoorns pakken. Ik wil hem NU vanalles aanbieden. Ik wil hem NU dingen aanleren. Want wat als er nog eens overdruk optreed.. en hij dan helemaal niets meer ziet.. wat dan?! 

Ik speelde mijn bezorgdheden door aan het team en zij begrepen mijn standpunt 10000%. Mace is een 'geval apart', het is een super specifiek verhaal en ze begrijpen mijn #1 angst (als het aankomt op zijn oogjes) helemaal. Ik word vanaf dan in CC gezet terwijl mijn bezorgdheid het ziekenhuis wordt rondgemaild. MET RESULTAAT. Want wat blijkt.. de testings kunnen ook gewoon afgenomen worden door Mace zijn eigen oogarts tijdens de consultatie. Hoera! 

Afspraak bij de oogartsen

Ik moet toegeven dat ik hoge verwachtingen had van de zogenaamde testings vandaag. Ik lag er van wakker, ik was er mee bezig,... Vandaag zouden we eindelijk te weten komen wat ons ventje wel ziet, en wat niet. Super interessant. Ik dacht dat we van daaruit dan echt verder konden. Niet meer gokken - gewoon super duidelijk: dit ziet hij, en dat niet. Verkeerd gedacht/gehoopt natuurlijk... Heel veel wijzer werd ik niet. 

De eerste test was een standaard oogartsen-testje waarbij 1 oog word afgedekt en hij dan zwart/witte plaatjes moet herkennen. Dit lukt niet. Zelfs met de allergrootste platen lukt het vanop een hele kleine afstand niet. Gewoon niet. Wanneer het rechtste oog afgeplakt word en hij dus met links moet kijken, komt er geen reactie meer. Hij ziet niets meer. Akelig. De dokter bevestigd heel voorzichtig mijn vermoeden: langs links is hij blind. Ze benadrukt dat ze "blind" eigenlijk nu nog niet mag uitspreken, pas na 2 dezelfde testings komt dan op papier. Binnen 4 maand moeten we dus terug, maar wat doet het ertoe dat het op papier staat. De test was duidelijk en sloot aan bij ons vermoeden. Links is hij zijn zicht volledig kwijt. Het rechtste oogje heeft ook heel veel moeite, alleen vanop 5cm afstand kan hij de plaatjes echt goed benoemen, daarna wordt het moeilijk of onmogelijk. De dokter noteert: "zeer ernstige visus problematiek". 

Ze meten nog de oogdruk, welke goed is, en ze bekijken nogmaals de oogzenuw, welke nog steeds bleek ziet door de overdruk in het verleden. Allemaal uitslagen die gelijklopen met wat we verwacht hadden te zien. Een beschadigde oogzenuw is onherroepelijk. Beschadigd is beschadigd. 

Wat onder de indruk, en ook wat teleurgesteld in de resultaten doorkruisen we het hele ziekenhuis. Van oogheelkunde naar de consultaties kinderoncologie. Letsgo.

Gesprek kinderoncologie 

Omdat Mace er ondertussen voor gekend staat om er langs buiten kei goed uit te zien, terwijl de boel vanbinnen vierkant draait, moeten we iedere 6 weken even binnenwippen voor een gesprekje met de oncologen. Gewoon even algemeen overlopen hoe het gaat, waar we tegenaan lopen, gevolgd door een kort lichamelijk onderzoek. 

Ik bespreek allereerst mijn teleurstelling in de consultatie bij de oogartsen. Het moest mij gewoon onmiddellijk van het hart. De oncoloog begrijpt mij, ze luistert en beloofd dat ze zelf eens contact gaat opnemen met een netwerk voor thuisbegeleiding. Een beetje druk leggen, zodat we snel van start kunnen gaan. Want op dit moment ondernemen we eigenlijk nog niet veel qua zicht vind ik, op een paar kleine aanpassingen na. Er is nog werk aan de winkel. 

Nadien overloop ik het volgende 'puntje' op mijn bezorgdheid lijstje, namelijk dat we motorisch 10 stappen achteruit gezet hebben sinds de laatste operatie in januari. Het stappen gaat érg moeilijk. Hij wordt ook super boos als hij zelf moet stappen of zijn spalken aan moet. Elke dag een strijd. Het leek zelfs even of hij met de spalken helemaal niet meer kon stappen en zonder spalken stapt hij suuuuuper slecht. Hij stapt dan of op zijn tippen of zelf op de wreef van zijn voet om jullie een idee te geven. 

De prof neemt ook die bezorgdheid direct ten harte. Ze biept onmiddellijk de kinesiste op om mee te komen kijken en wilt ook met neurochirurgie overleggen. Van dat laatste schrik ik even. Dat kwam op zijn minst gezegd wat onverwacht. 

 Wij worden meegenomen door de kinesiste naar de sportzaal en hopen daar wat duidelijkheid te vinden. 

Kinesisten

V., De kinesist die Mace opgevolgd heeft tijdens heel zijn chemotraject kijkt Mace helemaal na. Het is moeilijk voor haar om te vergelijken omdat ze hem bijna een jaar niet meer écht opvolgt van dichtbij, maar ze doet haar best. 

Er is veeeeel spierspanning. Daar kunnen we niet naast kijken. Maar met veel tijd en geduld krijgt ze hem wel gestretcht tot waar hij het zou moeten kunnen. Wat uiteraard goed is, maar er is wel een bepaalde bezorgdheid wat de spanning betreft. 

Wanneer we op de gang wandelen met de Kayewalker komen we de kine tegen van het CP centrum. Zij heeft Mace zijn dossier na de chemo overgepakt en kent Mace zijn huidige situatie beter. Maar ook zij vindt dat het achteruit gegaan is. Ze verteld dat ze bij Mace al heel lang op het kantelpunt staan van: wel of niet ingrijpen, en ze vreest dat we nu overhellen naar het WEL ingrijpen. Ze gaat onze cp-afspraak vervroegen en belt me er morgen over terug. 'Ingrijpen' op gebied van spierspanning kan 3 kanten op gaan: 

- opereren 

- spierontspannende medicatie

- botox injecties

Allemaal best heftige opties, maar we wisten dat die kans bestond. 

Tijdens het gesprek valt het woord 'rolstoel' ook een aantal keer. Voor de lange afstanden, rustmomenten, om hem er wat wegwijs in te maken,... Niks concreet, maar we kennen hun aanpak ondertussen. Meestal droppen ze al een subtiel bommetje zodat we het idee al wat kunnen laten bezinken. 

Telefoon