Anders dan anders

Deze week worden we op donderdag verwacht in Leuven i.p.v. op vrijdag. Mace krijgt deze keer ook een controle bij de oogarts en aangezien die op vrijdag niet zit schuift alles eenmalig naar donderdag. Op zich geen probleem, behalve dat ze ons hierdoor mace zijn goede dag ontnemen. Hopelijk volgende week dan een extra dagje genieten van een goedgezinde jongen in huis!

Gelukkige halfjaardag!

Exact 6 maand geleden werd ik voor de 2de keer mama van dit ongelooflijke  kereltje. Een tweede wondertje, mogelijks ons kersje op de taart! Driedubbel genieten was dus ons voornemen. 3 maand later kregen we dan een boodschap die ik mijn ergste vijand nog niet zou toewensen. 

Pff Maceje als ik eraan denk hoeveel miserie jij al hebt moeten doorstaan op de amper 6 maanden die jij al hier op deze grote boze aardbol bent.. onwezenlijk gewoon en vooral oneerlijk. 

Al 2 operaties waarvan 1 hele zware, 3 keer in slaap gedaan door de anesthesist, al een handvol echo's en scans, ontelbare prikjes in jou arm,borst,voet,... Al 12 keer hebben we toegestaan dat ze die giftige chemo in jou lijfje pompen. Al meer dan verwacht in het ziekenhuis geslapen ipv in ons eigen veilige bedje thuis.

Kleine man, jij bent ons grote voorbeeld. De reden waardoor wij ons recht kunnen houden. Jij bent zo krachtig! Zo sterk! Jou doorzettingsvermogen is er eentje waar veel volwassenen jaloers op zijn. Blijf vooral zo doorknokken klein moppie van mij! Je doet het zo goed! 

Hallo gespecialiseerde kinder-oogarts

In de wachtzaal heeft Mace het absoluut niet naar zijn zin. Wenen, gillen, brullen,... hij sluit de week af hoe het eigenlijk al heel de week ging. Niet geweldig. Veel gehuil en gezeur. In de wachtzaal gaat hij zo next level dat de oogartsen uit hun bureaus komen checken of alles wel oke gaat want dit zijn ze niet gewoon. Oeps. Wij dus wel. Hij krijgt pijnstilling en dan vind hij wel terug wat comfort in onze armen. 

De eerste testen slaagt Mace alvast met glans! Hij kan zien! Hoe twijfelachtig dat ooit was, spannend, maar voor nu toch goede resultaten. Hij volgt het lichtje zoals ieder kind dat zou moeten doen. 

Prikkende, lastige oogdruppels in zijn ogen en dan 15 min wachten tot zijn pupillen groter zijn geworden. 

We worden na de oogdruppels naar een oogarts begeleid die extra gespecialiseerd is in kinderen. Helaas ziet zij wel iets afwijkend. We moeten ons er geen zorgen over maken maar zijn rechteroog is langs 1 zijde wat wazig, wat afgevlakt. Binnen 3 maand wil ze hem nog eens terugzien maar ze denkt dat het iets is waar hij nog gaat uitgroeien. Thumbs up dus! 

Ik ben toch wat teleurgesteld hierdoor. Ik had gewoon heel erg graag gehoord dat alles PERFECT was. Helaas. 

In isolatie 

Ze nemen het zekere voor het onzekere en leggen ons in isolatie. Vorige week kwamen ze (vlak voor we naar huis gingen) zeggen dat ze toch een bacterie gevonden hadden in zijn stoelgang. Omdat het staaltje een week oud was en genomen tijdens onze opname mochten we afwachten en nog geen medicatie opstarten. We moesten wel nu een nieuwe staal meenemen. Zo gezegd, zo gedaan. 

We zien zijn bloed zienderogen achteruit gaan. De waardes zakken en zakken maar tot nu toe heeft hij nog geen extra's nodig gehad dus daar zijn we blij voor. Zijn bloedwaardes zijn ook goed genoeg om de chemo te mogen opstarten, en dat is het enige wat écht telt. Laat de medicatie maar vechten tegen dat vieze beest. 

Volgense week worden we weer verwacht op de dienst kinderoncologie en dat wil dus zeggen dat mama en Mace 1 nachtje blijven slapen. En dan beginnen we aan 2 weken rust (met bloedcontroles) en dan eindelijk de scan.Met een bang hartje wachten we af...