Dit ziet er niet goed uit!

Gepubliceerd op 15 januari 2023 om 10:18

Een normale donderdag

Mace zijn operatieverband moet er in principe minstens een week opblijven. Maar aangezien hij zo beweeglijk is, weten we ondertussen dat de pleister hoogstwaarschijnlijk meermaals zal loskomen. Zondag, 2 dagen na de operatie, moest ik al eens een nieuwe kleven. 

Woensdag op donderdagnacht sliepen we amper. Mace moest voordurend overgeven. Op de duur probeerde hij nog te braken, met een trillend voorovergebogen lijfje, maar kwam er niets meer uit. Super zielig. Het passeerde wel even mijn gedachten: " hopelijk geen overdruk ". Overgeven is namelijk ons #1 symptoom op het alarmsignalenlijstje. De nacht komen we door met Mace tussen ons in bed en een stapel handdoeken, washandjes en pyjamas. Op de momenten dat hij wakker word om te braken reageert hij erg alert en dat stelt me gerust. Hopelijk gewoon iets verkeerd gegeten of een griepje. 

Donderdagvoormiddag is hij zijn vrolijke zelf. Hij heeft weinig eetlust, maar moet -thank god- al niet meer braken. Het idee dat er iets mis is met de drain kan ik dan ook wat loslaten. Tot zijn pleister eraf komt. Er zit een 'bult' dat bijna zover rijkt als zijn oortje op de plaats van het pompje van de drain. Ik duw zachtjes en voel onmiddellijk dat het zacht is. Vocht. Ik blijf rustig voor Mace, maar ik begin erg te stressen. Ik besluit een foto te nemen, hem in bed te leggen zoals ik van plan was en dan contact op te nemen met Jimmy en Leuven. 

Ik bel rechtstreeks met E346, kinderoncologie, de dienst waar we na de operatie lagen. Ze verbinden me onmiddelijk door met de assistent-arts, die op haar beurt wil overleggen met de prof en de neurochirurg. Ze bellen me terug. Terwijl zij overleggen, heb ik de tijd om met Jimmy te bellen. Die bevestigd ook direct mijn gevoel: niet oke! 

Terwijl ik wacht op een telefoontje terug van Leuven bel ik al rond bij de familie om een oplossing te vinden voor Lewis. Ik ben er redelijk zeker van dat we gaan moeten rijden en dan haal ik de schoolbel om 15u15 nooit. En terrecht... Ietswat later heb ik de vrouw van de planning aan de lijn dat we onmiddelijk in de auto mogen springen. 

Ik maak een zak, maak Mace wakker en we rijden richting Gasthuisberg.

Sneltempo

We mogen direct door richting de dagzaal en vanaf we binnenkomen voelen we direct dat zij ook niet gerust zijn. Van wachttijd is er geen spraken. We mogen direct plaatsnemen in een behandelkamertje, zijn parameters worden genomen en de prof staat instant naast Mace zijn bed. "Dat ziet er niet goed uit, mevrouw, het is goed dat je hier bent! We gaan overleggen met neurochirurgie en komen zo snel mogelijk iets zeggen. Wanneer heeft hij het laatst gegeten en gedronken? Vanaf nu hou je hem best nuchter. Heeft hij nog andere symptomen?" 

Ik wil reageren dat hij deze nacht moest braken, maar kan het woord nog niet uitspreken of Mace spuugt mij en zichzelf helemaal onder. Ze helpen ons om ons op te frissen en gelukkig had ik een zak gemaakt om te overnachten. We kunnen dus beide nieuwe kleren aandoen. Mace doen ze direct een operatieschort aan, volgens het nieuwe ziekenhuisbeleid moet dat nu toch ook voor beeldvorming en de kans dat we daar moeten passeren deze middag is wel erg groot. 

Mace wil richting speelzaal en we zijn nog geen kwartiertje daar of hij spuugt de boel weer onder. Gelukkig snelt een andere mama ons te hulp door de verpleging te roepen. Vanaf dan blijven we maar op ons bedje. Dit heeft weinig zin. 

Ze komen ons vertellen dat Mace om 15u40 een echo krijgt van zijn buik voor het drainverloop en om 17u een CT scan. Het is nu -+ 14u, dus we moeten nog wel even wachten. Tot plots rond 14u30 de mevrouw van het PROSA-team(*) aan ons bed staat: "we gaan nu richting CT. We gaan het proberen met een matrasje, zonder verdoving". Alright! We vertrekken instant richting de kelderverdieping en doorkruisen praktisch het hele ziekenhuis richting Ct. 

*PROSA-TEAM = In het kinderziekenhuis worden kinderen bij onderzoeken en behandelingen bijgestaan door verpleegkundigen van het prosateam. Zij zijn speciaal opgeleid over alles wat met pijn(bestrijding) bij kinderen te maken heeft. Prosa staat voor procedurele sedatie en analgesie.

CT-Scan en ECHO

Ik heb er eerst een slecht gevoel bij dat we de CT doen met het matrasje. In het verleden was dat zo'n drama, met een trauma tot gevolg en geen bruikbare beelden. Je moet je voorstellen dat je in een soort dwangbuis wordt vastgeketend en dan in een enge witte buis moet. Maar Mace is ouder nu, we kunnen hem meer uitleggen en zo doen we het dan ook: het matrasje wordt dan ook de opblaasboot van Piet piraat. Zonder aarzelen laat hij zich vastsnoeren en terwijl mama het themaliedje van Piet piraat zingt kan de radioloog in no-time goede beelden maken. Wat een opluchting! Hoe flink ben jij zelfs! 

Ook bij de echo gaat alles helemaal prima. De radioloog vertelt dat hij even met een toverstafje zijn buik moet wassen met zeep. Mace vindt het helemaal prima. 

So far, so good. Nu terug naar de dagzaal. 

Eens terug boven worden we al direct tegemoet gewandeld door de verpleegster. Ze brengt een verdovende zalf aan op de plaats waar het pompje zit achterop zijn hoofd. En dan moeten we 45minuutjes wachten tot dat zeker voldoende werkt. 

Na een klein uurtje zitten we nog als laatste in de dagzaal. Iedereen is al naar huis. Plots gaat de deur open en komt daar in sneltempo een team van artsen onze richting opgewandeld. Best indrukwekkend. Ze zijn met veel. Gelukkig zie ik een aantal bekende gezichten zoals Prof Jacobs en Dokter De Vloo. 

Dokter de Vloo verteld dat de beeldvorming opzich goed was, maar de twijfel blijft. Daarom gaan ze een drukmeting uitvoeren en een punctie. Pff niet het prettigste onderzoek... En zeker niet wanneer hij uitlegd dat er geen anesthesist ter beschikking is en Mace de procedure dus zal moeten ondergaan onder lachgas. Arm ventje. 

Samen met 1 dokter en 2 verpleegster gaan we het procedurelokaal binnen. De rest van het team wacht op de gang om Mace zo min mogelijk van streek te maken. In het lokaal hebben ze een grote projector, daarop kunnen ze dan filmpjes afspelen voor de kids ter afleiding. Allemaal leuk, maar zoals jullie weten heeft Mace problemen met zijn zicht. Het frustreert mij dan ook dan ze blijven vragen "kan je Bumba zien?", terwijl ik al aangaf dat hij dat niet zal kunnen zien. Maar goed... De sedatie wordt aangezet en ookal zie je aan Mace zijn ogen dat hij 'high' is van de medicatie, hij blijft zich er tegen verzetten. 

Het is dan ook weer met 5 dat ze Mace vasthouden om de procedure uit te voeren. Mijn hart aan duizend stukken. Dit is zo traumatisch. De drukmeting is goed! Geen verhoogde hersendruk. De neurochirurg voert daarna nog een punctie uit. Op dat moment wordt ik zo misselijk als wat. Die naald in dat vochtige zachte weefsel op zijn hoofd. Bweik. Ze bieden mij direct een stoel aan en vragen of het gaat. Zegt al veel over hoe ik eruit zag op die moment. Ik kan veel aan op dat gebied, maar dit ging even een stap te ver. 

Mace snikt bijna een halfuur na. Compleet over zijn rode. Ventje toch... Dat jij dit allemaal door moet is zo oneerlijk.

 

Observatie 

Neurochirurgie en oncolgie overleggen en delen ons mee dat ze ons houden ter observatie. Voorlopig ziet alles er goed uit, maar ze kunnen niet garanderen dat het binnen paar uur de andere kant opgaat.  Met een kritiek kind nog een uur rijden in het midden van de nacht zou onverantwoord zijn, en met die twijfel krijgen we een kamertje toegewezen op de dienst.

Ze vertellen dat ze er op dit moment vanuit gaan dat het overgeven de oorzaak is, en niet het gevolg (van overdruk). Ze hopen dat de infectiewaarde tegen de ochtend gestegen zijn of hij bv diarree krijgt, zodat ze echt met zekerheid richting virale infectie kunnen wijzen. Het zou dan door de druk zijn die hij moest zetten om te braken dat die onderhuidse vochtophoping is kunnen ontstaan. Het weefsel achter zijn oortje is natuurlijk 2x op korte tijd open geweest. 

Opzich geruststellend, maar toch geven ze mij een erg dubbel gevoel als ze voor de nacht afkomen met een heleboel kabeltjes zodat ze hem kunnen monitorren. Als jullie gerust zijn... Waarom dan al zijn functies heel de nacht in de gaten houden.? Maar goed.. better safe then sorry.

Mace is doodop... Hij valt praktisch direct in slaap. Slaapwel Leuven. Hopelijk een rustig nachtje! 

En nu...

De nacht verliep oké. Mace sliep door. De nachtzuster stond 1x in allerheil in onze kamer, waardoor ik mega hard schrok, omdat de monitor een bloeddrukval liet zien. Na een dubbele controle bleek daar gelukkig niets van aan. 

We zijn niet gerust. Geen seconde. Het thuisfront sliep ook erg slecht en besloot al vroeg dat zijn plek bij ons was en niet op het werk. 

Mace staat daarentegen heel goed op. Hij is alert, vrolijk en vooral erg boos omdat hij nuchter moet zijn. Hij is dan ook erg blij dat de neurochirurg rond 9u al langskomt en besluit dat hij mag eten. Op dit moment zou hij achteruit gegaan moeten zijn met overdruk, aangezien hij net erg alert is durft hij besluiten dat het voor nu oké is. De professoren oncolgie beslissen uiteindelijk of we al dan niet naar huis mogen, maar na dokter de Vloo zijn opinie kan ik terug ademen. Hij benadrukt wel nog eens dat we er goed aan deden om te komen. Als we thuis zijn en de situatie verandert of we twijfelen moeten we direct terugkomen. Voor nu is het plan om met een drukverband het vocht 'terug te duwen' en zo ondertussen littekenweefsel te laten groeien zodat het weefsel terug sterk genoeg kan worden.  

We wachten nog een tijdje op ons ontslag, maar Mace mag ondertussen terug eten en drinken, dus die is terug tevreden. Ik ben blij dat we het weekend thuis kunnen ingaan. Ik ben doodmoe. Donderdag was slopend. Ik ben emotioneel doodop. Hopelijk komen er nu even rustiger tijden... Voor Mace, voor ons, voor zijn herstel. 

Woensdag moeten we op controle, tot dan blijft Mace al zeker bij mij thuis. 


« 

Reactie plaatsen

Reacties

R Van paassen
16 dagen geleden

Wat een week voor jullie .hopelijk nu even rust xx

Marie Cecile
16 dagen geleden

Hoe bijzonder dat jij de tijd neemt om dit allemaal met ons te delen ...ik zou het heel goed begrijpen als je de focus op je gezin legt en de teksten laat voor wat het is DIepe buiging hoe jullie dit allemaal dragen!!!

Chris Beyers
16 dagen geleden

Maar Mace toch, wat moet jij allemaal meemaken.
Ik duim dat het nu weer een rustige tijd mag worden.
Dat je weer kan ravotten met Lewis, kuren uithalen met papa en knuffels geven aan mama.
Eline en Jimmy, jullie zijn krakken, veel respect voor jullie.
Liefs Chris.

Christina Van Dijck
15 dagen geleden

Oh Eline zo erg meisje ik denk aan u en macje hoop dat het nu weer beter mag gaan 😘❤️

fanny
15 dagen geleden

Goed dat jullie gegaan zijn en nog beter dat er niets ernstigs met de drain.was. Als.moeder ga je door maar ik natuurlijk ben je moe. Vergeet jezelf niet, jij bent ook belangrijk. Als het jou niet meer lukt dan valt de rest.ook.deigen. Hele hartverwarmende knuffel!

Lie
15 dagen geleden

Vind het zo erg voor jullie dat je dit weer hebt moeten meemaken. Ik hoop dat het voorbij is en dat jullie een rustig weekend hebt gehad. Ik duim voor jullie. Dikke knuffel

Maak jouw eigen website met JouwWeb