Elke 3 maand moet Mace onder de MRI-scan ter controle van de tumors in zijn hersenen, zoals jullie wel weten.

CP. Cerebrale Parese. Hersenverlamming. 

Wat. Een. Mijlpaal. 

Na een ´onbezorgde´ tijd, zonder al te veel tijd te spenderen in de gangen van het Uz Leuven, komt er nu wel weer een hele lijst aan afspraakjes aan op twee weken tijd:

Ondertussen zou je denken dat we ´gewoon´ zijn aan zo´n scandag, en toch spreekt mijn buikgevoel dat erg tegen. Mijn stressniveau stijgt naargelang D-day dichterbij komt. Een gevoel waar niet tegen te beginnen valt. Ik heb vertrouwen in Mace, ik zie dat hij groeit en bloeit maar de schaduw die over ons hangt in afwachting van de resultaten is verstikkend. Moordend. Ik zie op tegen de scandag en toch is ook dat gevoel erg dubbel. Uiteraard wil ik weten hoe het ervoor staat binnenin dat hoofdje, maar ik haat ondertussen ALLES aan Leuven. Van bepaalde gangen draait mijn maag in een knoop, van bepaalde geuren komt mijn haar recht omhoog. Wij hebben hier veel negatieve/traumatische herinneringen en dat is iets wat nooit meer zal veranderen qua gevoel. Het zal goed zijn als het weer achter de rug is voor 3 maand - Lets get it over with. 

Maandag werden we weer voor een hele reeks afspraken in Leuven verwacht. We hebben een afspraak bij: Motorische revalidatie, oncologie, neurologie, de prikpool, Vigo en als kers op de taart ook nog de psychologe. Lets goooo.

Onze kleinste vriend is al een paar dagen uit zijn doen. Duidelijk niet lekker in zijn vel. We houden al sinds zondag onze adem in dat hij hopelijk niet ziek zou gaan worden. 

Cognitief en qua taalontwikkeling weten we door de testings in Leuven dat Mace ongeveer een halfjaartje achterstaat. 6 maand, niet onoverkomelijk, toch meer dan gedacht. Heb ik een traan gelaten? Zeker. Het is toch weer een stempel dat je kind krijgt. ´Het loopt niet zoals standaard´, en dat is als ouder gewoon moeilijk te horen. 

25 oktober, de datum die al sinds de stop van de chemo in het rood omcirkeld staat in onze agenda´s. Angstvallig kwam die beruchte 25 oktober dichterbij. De zenuwen vielen al bij al mee op voorhand. Ik zie Mace vooruit gaan en mijn logisch verstand kalmeert me dan en zegt dat het wel goed zal zijn. Het spannendste is alweer de narcose, vind ik zelf. Wat daarna komt, komt daarna. Dat zien we dan wel weer. Blijven ademen... We komen pas zondagavond terug van het verjaardagsweekendje van mijn mama en zo hadden we dus niet veel tijd om na te denken. Ideaal! 

Het is ongeveer een maandje geleden sinds de vorige blog. ´carpe f*cking diem´. Zo gezegd, zo gedaan. We hebben alleszins ons best gedaan om iedere kans te grijpen, van elke dag het beste te maken en te genieten van het gewone. Geen wekelijkse ritjes naar Leuven meer... ein-de-lijk!

Het heeft even geduurd voor ik mezelf kon zetten aan het schrijven van de blog. De afgelopen twee jaar van ons leven rennen we alleen maar... gehaast, zoveel mogelijk uit elke seconde halen, daarbovenop de talloze ziekenhuisbezoeken, therapieën, tegenslagen,... Meermaals dachten we bij onszelf: "hoeveel kan een mens nog hebben?". Je probeert op alle vlakken te blijven presteren, als dochter, als moeder, als vriendin, als vrouw,... maar dat is zo goed als onmogelijk.

In loving memory...