SUPERMACE

Lief klein Mace'je van ons, 

Toen je nog maar 3 maand op deze wereldbol was, zagen de dokters dat er iets mis was. Heel mis. Ze zagen een hersentumor dicht bij de hersenstam. Ons ziekenhuisavontuur ging van start. Oneerlijk is het! Maar we maken er het beste van. We geloven immers dat als wij positief blijven dat jou alleen ten goede komt. Wij zijn heel erg trots op jou kleine vechter! 

Dit ziet er niet goed uit!

Mace zijn operatieverband moet er in principe minstens een week opblijven. Maar aangezien hij zo beweeglijk is, weten we ondertussen dat de pleister hoogstwaarschijnlijk meermaals zal loskomen. Zondag, 2 dagen na de operatie, moest ik al eens een nieuwe kleven. 

Lees meer »

Drukmeting van de VPdrain

Super gek om te zeggen, maar ik deed de narcose vandaag eigenlijk. Het waren allemaal bekende gezichten in het OK. Wij kennen hen, en zij ons. "Hoe gaat het tegenwoordig met de narcose?", vraagt de anesthesist. "Vlotjes, zolang ik dichtbij ben en jullie niet te dicht komen met alles", antwoord ik met een glimlach. "Awel, dan gaan wij u laten doen mama!". Aarzelend neem ik het maskertje verbonden aan het apparaat met narcose-vloeistof vast. 

Lees meer »

MRI 22-12-2022

Normaal hadden we maandag onze MRI gepland staan, maar de week voordien kreeg ik telefoon dat er een kindje hervallen was en ze dus aan het schuiven waren om die mensen zo snel mogelijk uit onzekerheid te halen. Uiteraard alle begrip voor, wij passen ons aan en krijgen een nieuw plekje voor de scan op donderdag. 

Lees meer »

COS

Vorige week donderdag, 1 december, moesten we ons melden in het CP-Centrum in Leuven. Het CP-centrum is het centrum voor ceberale Parese of hersenverlamming. Zo'n afspraak in het CP is heel erg vermoeiend, maar wel opbouwend. Je krijgt heel erg het gevoel dat we samen oplossingen zoeken en dat is fijn. 

Lees meer »

MRI 20-09-2022

Terwijl onze zenuwen het bijna begeven onder de immense druk om de resultaten te kennen, besluit de radioloog om nog even op zijn verslag te laten wachten.

Lees meer »

Wat een dag

Zo'n dag in het ziekenhuis kruipt altijd in je kleren. Het is slopend. Vermoeiend. Zelfs al is het "maar" een geplande (dag)opname. Ik moet me keer op keer naar daar slepen en kom compleet leeggezogen terug.

Lees meer »

3 maanden...

De zenuwen die er gisteren en vandaag door onze lijven raasden was ongekend. Het niveau was volgens mij nooit meer zó hoog geweest sinds de diagnose en de daaropvolgende operaties. Ik deed amper een oog toe vannacht. Alle mogelijke scenario's kwamen als een film voorbij deze nacht. Godverdomme toch. Ik ben blij dat het ochtend is, blij dat we richting Leuven kunnen, richting duidelijkheid. Richting antwoorden. Hopelijk blijkt het allemaal toch beter mee te vallen dan eerst gedacht. 

Lees meer »

Uit ons lood

Zoals jullie weten mocht ik vanmiddag contact opnemen met de arts in Leuven om zo de resultaten van de scan te weten te komen. Zo gezegd, zo gedaan, iets na 13u30 vraag ik aan de jongens om 2 minuten stilletjes te zijn zodat ik 'even snel', tussen de soep en de patatten, kan bellen.

Lees meer »

MRI 27-7-2022

Cliché, toch waar. De tijd vloog alweer aan ons voorbij en voor we het wisten was het alweer tijd voor Mace zijn driemaandelijkse scan. Drie maand stelt 2x niks voor. Het is voorbij voor je het goed beseft. 

Lees meer »