Terwijl onze zenuwen het bijna begeven onder de immense druk om de resultaten te kennen, besluit de radioloog om nog even op zijn verslag te laten wachten.

Zo'n dag in het ziekenhuis kruipt altijd in je kleren. Het is slopend. Vermoeiend. Zelfs al is het "maar" een geplande (dag)opname. Ik moet me keer op keer naar daar slepen en kom compleet leeggezogen terug.

Gisteren namiddag moesten we ons al aanmelden op E346, de afdeling kinderoncologie in het uz Leuven.

Zoals jullie op Instagram al konden lezen werden wij gisteren verwacht in Leuven voor een spoedafspraak bij de oogarts en de oncologen.

De zenuwen die er gisteren en vandaag door onze lijven raasden was ongekend. Het niveau was volgens mij nooit meer zó hoog geweest sinds de diagnose en de daaropvolgende operaties. Ik deed amper een oog toe vannacht. Alle mogelijke scenario's kwamen als een film voorbij deze nacht. Godverdomme toch. Ik ben blij dat het ochtend is, blij dat we richting Leuven kunnen, richting duidelijkheid. Richting antwoorden. Hopelijk blijkt het allemaal toch beter mee te vallen dan eerst gedacht. 

Zoals jullie weten mocht ik vanmiddag contact opnemen met de arts in Leuven om zo de resultaten van de scan te weten te komen. Zo gezegd, zo gedaan, iets na 13u30 vraag ik aan de jongens om 2 minuten stilletjes te zijn zodat ik 'even snel', tussen de soep en de patatten, kan bellen.

Cliché, toch waar. De tijd vloog alweer aan ons voorbij en voor we het wisten was het alweer tijd voor Mace zijn driemaandelijkse scan. Drie maand stelt 2x niks voor. Het is voorbij voor je het goed beseft. 

De laatste 3 weken leefden wij hier met een heel klein hartje. Mace was ziek, érg ziek. Het begon met slechte nachten, iedere 15-20minuutjes werd hij krijsend wakker. Niets of niemand kon hem troosten... Ik niet, Jimmy niet, radeloos gingen de nachten over in dagen en voor we het wel en goed beseften zaten we 24u/24 met een ongelukkig kind op of tegen ons aan. Niet oké. Vooral niet oké omdat hij brulde van de 'pijn'. Het begon met 'hoofdje pijn' en 'buikje pijn'. We gaven al even systematisch pijnstilling, maar wanneer zelfs dat niet meer genoeg blijkt te zijn om hem comfort te bieden rijd ik er op vrijdag 27-5 mee naar gasthuisberg. We zijn ongerust. Dit is niet oké. Dit sleept veel te lang aan. Dit is ons Mace'je niet. Wat is er nu toch aan de hand? 

Elke 3 maand moet Mace onder de MRI-scan ter controle van de tumors in zijn hersenen, zoals jullie wel weten.

CP. Cerebrale Parese. Hersenverlamming. 

Wat. Een. Mijlpaal. 

Na een ´onbezorgde´ tijd, zonder al te veel tijd te spenderen in de gangen van het Uz Leuven, komt er nu wel weer een hele lijst aan afspraakjes aan op twee weken tijd: